希望孩子快点好，亲们有好的方案吗？

朱鼓励 · 发表于 2023-9-25 22:38:37

你好，宝宝情况和我们相似，也是两个月没有进展，请问马上三个月了，现在有没有黑点内缩呢？

永い不放弃 · 发表于 2023-10-4 22:30:14

朱鼓励发表于 2023-09-25 22:38
你好，宝宝情况和我们相似，也是两个月没有进展，请问马上三个月了，现在有没有黑点内缩呢？

光疗师说是内缩，我看变化不大，

朱鼓励 · 发表于 2023-10-5 23:55:14

我们口服＋外用激素，他克莫司，照光，能上的都上，又是十天过去了，长了两三个小黑点，感觉不到明显效果，我也不知道能坚持多久，我看新药临床招募都不要孩子，不要节段型，感觉应该挺难治的，
我已经开始了解手术了

黑黑黑黑快乐 · 发表于 2023-10-6 11:48:50

朱鼓励发表于 2023-10-05 23:55
我们口服＋外用激素，他克莫司，照光，能上的都上，又是十天过去了，长了两三个小黑点，感觉不到明显效果，我也不知道能坚持多久，我看新药临床招募都不要孩子，不要节段型，感觉应该挺难治的，
我已经开始了解手术了

十天长了两三个黑点还不满足吗？有的时候一个指甲盖大的，都需要半年去恢复。

朱鼓励 · 发表于 2023-10-6 16:04:40

黑黑黑黑快乐发表于 2023-10-06 11:48
十天长了两三个黑点还不满足吗？有的时候一个指甲盖大的，都需要半年去恢复。

不是照光十天，是前50天没反应，最近十天出黑点，一共2个月，
而且出黑点的地方都是黑色汗毛，白色汗毛部位还是一点反应都没得，我也不知道这一个黑点点能长长多大

黑黑黑黑快乐 · 发表于 2023-10-6 22:53:55

朱鼓励发表于 2023-10-06 16:04
不是照光十天，是前50天没反应，最近十天出黑点，一共2个月，
而且出黑点的地方都是黑色汗毛，白色汗毛部位还是一点反应都没得，我也不知道这一个黑点点能长长多大

只要在变好，慢一点也没关系。心态要放好！这个病本身就是持久战。

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