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[已解答] 请教博士,7岁女儿的4年白白史该怎样继续治疗下去?

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高中三年级

发表于 2023-9-30 14:07:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

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1、性别:女
2、年龄:7岁
3、有无家族史:无
4、发病时间:3岁时候发现有三处白斑,被当地医生误诊为无色素痣,直到5岁半才确诊为白癜风,并开始治疗
5、发病部位:右胸部、右侧、右背部
6、以往治疗情况:从2022.6月,在南京皮研所线上复诊:在家每周2次照光+早上丙酸氟替卡松乳膏,晚上他克莫司
7、目前的病情:这一年多来,没有扩大,没有新发,但是治疗效果没有明显好转
8、想问的问题:①丙酸氟替卡松乳膏用了快一年,右侧胸部长了一些黑色汗毛,请问是不是该停掉丙酸氟替卡松乳膏???这个黑色汗毛需要治疗吗??②他克莫司连续每天使用,已经用了一年半,请问需要停止呢???需要停止,那应该用什么药呢?③购买的光疗仪器科诺kn—5000e,照半年停三个月,再继续照半年停三个月,请问这样照光久了,会不会对身体有坏的损伤???④因为孩子太小,不敢做手术移植复色,因为误诊导致两年后才开始治疗,最开始治疗的那一个月才有效果,后面都没有效果了,请问接下来该怎样继续治疗呢???

                               
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大二年级

发表于 2023-9-30 14:16:46 来自手机 | 显示全部楼层
耐心等等博士回复

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区长

发表于 2023-9-30 14:24:57 来自手机 | 显示全部楼层
你就按照皮炎所医生的方案治就可以了

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 楼主| 发表于 2023-9-30 14:40:33 来自手机 | 显示全部楼层
小新吖 发表于 2023-09-30 14:24
你就按照皮炎所医生的方案治就可以了

有点害怕,因为连续用了太久的丙酸氟替卡松乳膏,孩子的右侧胸部那里长出了一些黑色汗毛,没有擦激素药的左侧胸部就没有长出黑色汗毛

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初中一年级

发表于 2023-9-30 14:46:26 来自手机 | 显示全部楼层
激素导致长黑毛了,耐心等等博士指导,希望孩子越来越好

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县长

发表于 2023-9-30 15:01:07 来自手机 | 显示全部楼层
加油 坚持。

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副主席

QQ
发表于 2023-9-30 15:18:33 来自手机 | 显示全部楼层
近期都没有效果就暂停治疗吧,等长大些再考虑植皮

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活跃会员

发表于 2023-9-30 15:39:45 来自手机 | 显示全部楼层
总共照光多久了?
我不快乐,我乐观。

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-9-30 16:07:07 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2023-09-30 15:39
总共照光多久了?

13个月了

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高中三年级

发表于 2023-9-30 17:38:08 来自手机 | 显示全部楼层
希望孩子早点好起来

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初中一年级

发表于 2023-9-30 22:35:52 来自手机 | 显示全部楼层
只要不发展等过两年兴许就有更好的药物了,现在都在临床阶段

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 楼主| 发表于 2023-10-1 22:04:03 来自手机 | 显示全部楼层
勿雨泪 发表于 2023-09-30 22:35
只要不发展等过两年兴许就有更好的药物了,现在都在临床阶段

是啊,现在治疗没啥效果,只能寄希望于尽快出现更有效的药物

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发表于 2023-10-2 12:37:28 来自手机 | 显示全部楼层
胜胜胜 发表于 2023-10-01 22:04
是啊,现在治疗没啥效果,只能寄希望于尽快出现更有效的药物

嗯嗯,会有希望的,现在都在研制各种靶向药物,而且都在临床阶段,比起二十几年以前终于迈出一大步了!

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论坛特邀专家

发表于 2023-10-3 07:36:53 | 显示全部楼层
从22年6月开始,持续1年多的光疗,恢复效果不佳,说明白斑里基本上没有残留的黑素细胞,白斑周围正常的皮肤里的黑素细胞也没有生长恢复能力,只要白斑稳定,这个位置的白斑对外观也没影响就别治了,如果非要治疗等12岁以后尝试做移植手术治疗。

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 楼主| 发表于 2023-10-5 12:01:44 来自手机 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2023-10-03 07:36
从22年6月开始,持续1年多的光疗,恢复效果不佳,说明白斑里基本上没有残留的黑素细胞,白斑周围正常的皮肤里的黑素细胞也没有生长恢复能力,只要白斑稳定,这个位置的白斑对外观也没影响就别治了,如果非要治疗等12岁以后尝试做移植手术治疗。

谢谢博士
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