每日都在煎熬崩溃中度过！

飘摇123 · 发表于 2023-10-13 15:13:07

阿素发表于 2023-10-13 14:48
坚持持久战，不出5年肯定可以战胜白白的，到那时白白已不是什么可怕的病了

那就太好了，到时候大家举杯同庆

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亦宁 · 发表于 2023-10-13 15:47:24

白白只是生活的一部分，一定还是要调整好心态，

李子688乐悠悠 · 发表于 2023-10-13 15:51:14

放宽点心。

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沉香如故 · 发表于 2023-10-13 16:19:52

有时候夜深人静我也是这么想，整个家族都没有，为什么只有我一个人这么倒霉？但是想想你的亲人，想想生活中还有很多美好的事情没有经历过，所以千万别放弃，咬牙坚持下来，期待早日攻克这个病。

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小明很好 · 发表于 2023-10-13 18:51:51

跟随内心走，无法改变的事除了顺从就是跟自己置气，你应该没我惨

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MatthewLXJ · 发表于 2023-10-13 20:27:43

放宽心，我从9岁就开始得，中间到今年24了，基本没怎么治疗过，父母带我去北京治疗过结果还被医托骗了，今年开始自己查资料去武汉第一医院治疗，嘴巴旁边两个月就治好了。其实这个东西对我初中那会有一定心理上的影响，但是高中班上有两三个人和我一样，也正是高中时期让我看开了，我不觉得有什么羞耻或者烦躁的，到了大学是真正意义上的接纳，这个病其实并没有太大的影响。你脸上长了不好见人就去治疗脸上，脸上效果也好，四肢上我这么多年没去管过因为早已经接受了。所以看开点，你和别人没有什么不一样，自己接收了这个病没有任何影响

勿雨泪 · 发表于 2023-10-13 22:29:45

现在不止中国，国外很多国家也专注于开发研制白白特效药了，照比过去进步了很多，相信用不了几年一定会有更大的进步，坚信后面的路会越来越好

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明天会更好2023 · 发表于 2023-10-13 22:34:11

真的太理解你的心情了。我永远不敢回想第一次在医院确诊时的情景。一想起来浑身发麻。当时我跟你此刻心情一样。每天沉浸在痛苦中。也想到了死。不敢想象以后孩子会面临什么样的生活。生不如死！当时我就想实在不行我就带孩子走。带她去巴马县魔洞调理身体。接触到这个大家庭。看到那么多积极向上的同僚们。我慢慢改变了。你想啊！我们把孩子带到这个世界上。带给他一切对于我们来说最好的。尽心尽力。我们也不想的。孩子以后的路应该让孩子自己以后做决定。我们此刻不能武断！我坚信十年二十年会有更好的治疗办法。你应该拼一把。为了自己更为了孩子！积极治疗！！！医生给我说的最多一句话就是别把负面情绪带给孩子。你如果这样。他怎么办。他得怎么想。对啊。我们还是孩子的救命稻草。只有我们才能给他带来安全感不是。别放弃！真的别放弃！为了孩子拼一拼。我们一起努力

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[白白闲谈] 每日都在煎熬崩溃中度过！