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楼主: 你要好好的

[家长心情] 有4岁的小孩得白白吗?能加个微信吗?

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小学五年级

发表于 2023-11-17 22:17:06 来自手机 | 显示全部楼层
你要好好的 发表于 2023-11-11 18:41
好的好的。我想找你私聊。请问你有微信吗?我能加加你吗

你好孩子现在治疗效果怎么样啊
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中二年级

发表于 2023-11-17 22:59:48 来自手机 | 显示全部楼层
你要好好的 发表于 2023-11-17 22:14
你在哪里看到的啊?我也去搜搜,让我也充满一点信心

我是说,希望尽快有药物出来,我每天以泪洗面,小娃扩散期好吓人,手脚,包括脸都有了。真的是这辈子造了什么孽。

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 楼主| 发表于 2023-11-18 14:47:05 来自手机 | 显示全部楼层
健康快 发表于 2023-11-17 22:17
你好孩子现在治疗效果怎么样啊

现在治疗了一个星期,还没有看出效果,慢慢来吧

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小学五年级

 楼主| 发表于 2023-11-18 14:49:29 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2023-11-17 22:59
我是说,希望尽快有药物出来,我每天以泪洗面,小娃扩散期好吓人,手脚,包括脸都有了。真的是这辈子造了什么孽。

我好想抱抱你,我们一起加油!小娃娃新陈代谢快,早点治疗,也容易治愈的

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发表于 2023-11-18 15:38:44 来自手机 | 显示全部楼层
你要好好的 发表于 2023-11-18 14:47
现在治疗了一个星期,还没有看出效果,慢慢来吧

都用的什么药啊,有吃的药吗

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 楼主| 发表于 2023-11-18 16:12:14 来自手机 | 显示全部楼层
健康快 发表于 2023-11-18 15:38
都用的什么药啊,有吃的药吗

去重庆西南医院,那边医生开的复方甘草酸苷,她说叫我们那个白灵片也一起吃,然后擦的是爱宁达和光敏药,还有照光308,311,但是照光这个是之前在专科医院开的,不是重庆的医生开的,重庆的医生叫我们不用照311了,只照308,然后我们回专科医院说我们只照308,不照311行不?她就不干

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发表于 2023-11-18 17:31:41 来自手机 | 显示全部楼层
你要好好的 发表于 2023-11-18 16:12
去重庆西南医院,那边医生开的复方甘草酸苷,她说叫我们那个白灵片也一起吃,然后擦的是爱宁达和光敏药,还有照光308,311,但是照光这个是之前在专科医院开的,不是重庆的医生开的,重庆的医生叫我们不用照311了,只照308,然后我们回专科医院说我们只照308,不照311行不?她就不干

那自己买308照不可以吗,孩子发展没有啊

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 楼主| 发表于 2023-11-19 18:36:12 来自手机 | 显示全部楼层
健康快 发表于 2023-11-18 17:31
那自己买308照不可以吗,孩子发展没有啊

没有发展,医生也建议我们买308,是因为我们之前在专科医院交了10次照光的钱,我们就先照完,而且我现在和我老公的想法是因为他的面积也不大,所以我们也没有考虑买,2是我和我老公也在搜,家用的是紫外线,然后进口的是激发的氟化氙来治疗,会不会这个更好?我们也是在尝试,我说的不一定准,只是在想如果他以后再扩散再买也来的及,目前就这几个小地方,我们就说先暂缓,因为治愈了也需要去问医生吃什么药巩固,还是要跑医院的

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发表于 2023-11-19 20:56:48 来自手机 | 显示全部楼层
对孩子现在都喝什么药啊

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 楼主| 发表于 2023-11-19 22:02:56 来自手机 | 显示全部楼层
健康快 发表于 2023-11-19 20:56
对孩子现在都喝什么药啊

他现在吃的是白灵片还有那个复方甘草酸苷片,这两种,然后专科医院开的那个芪枣口服液我们没有喝了,因为这个是中成药,我们去几个大医院,然后他们说他们没有听过这个药,而且对于中成药的副作用他们也不敢保证,喊我们暂时不要吃了

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发表于 2023-11-21 21:56:49 来自手机 | 显示全部楼层
你要好好的 发表于 2023-11-19 18:36
没有发展,医生也建议我们买308,是因为我们之前在专科医院交了10次照光的钱,我们就先照完,而且我现在和我老公的想法是因为他的面积也不大,所以我们也没有考虑买,2是我和我老公也在搜,家用的是紫外线,然后进口的是激发的氟化氙来治疗,会不会这个更好?我们也是在尝试,我说的不一定准,只是在想如果他以后再扩散再买也来的及,目前就这几个小地方,我们就说先暂缓,因为治愈了也需要去问医生吃什么药巩固,还是要跑医院的

我直接买了一个科诺5000C黑,都快破产了

                               
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高中二年级

发表于 2023-11-24 18:52:08 来自手机 | 显示全部楼层
我儿子的白白,比你儿子大多了,这鬼东西,只要是治标不治本。我的也才三岁多,真的太对不起他了

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 楼主| 发表于 2023-11-25 13:41:37 来自手机 | 显示全部楼层
健康豆 发表于 2023-11-24 18:52
我儿子的白白,比你儿子大多了,这鬼东西,只要是治标不治本。我的也才三岁多,真的太对不起他了

幸好孩子现在小,什么都还不懂,所以我们争取在他懂事之前多多引导他,开导他,最近我的心态一天比一天好了

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县长

发表于 2023-11-26 13:37:47 | 显示全部楼层
不要去民办皮肤病专科医院诊疗。可去贵州省人民医院皮肤科就诊,挂号:范秀芝、盛良、马婷。注意学习一些治疗知识,即可减少盲目性,也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散,药物和办法, 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。 待病情稳定了,小面积可尝试光疗+外用药的联合疗法,大面积光疗疗效难以理想。UVB光疗注意事项,参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)

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小学一年级

发表于 2023-11-26 22:36:48 来自手机 | 显示全部楼层
我家宝宝跟你家情况基本一样,也是手指指端白斑,交流一下经验:目前已去北京大学人民医院杜鹃杜主任就诊!治疗方案是吃复方甘草酸苷片,外用克立硼罗、复方孜然酊。配合308准分子激光治疗。
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