基本上好了，家人们不要放弃！

llyyy · 发表于 2023-11-30 21:32:40

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发出来是为了鼓励家人们不要放弃，给大家简单的介绍一下治疗过程。

我们家孩子是2021年9月份发现的，那时孩子才5岁，在手指尖和虎口的位置，两只手都有，是对称的。我们两边家族里都没有过白白。

发现后我们就去了市里面的附属医院，确诊以后，就是每天吃药(美能和转移因子)、擦药(他克莫司和卤米松)，卤米松擦了大约有三个月就停了，医生说这药含激素不能长时间用，照308激光(每周一次)，后来才知道这医院的308仪器是国产的。

就这样治疗了有大约七个月，感觉变化不大，心情也比较焦虑，在2022年4月份的时候(下面有3张去年的照片)，我们就换了一家医院，稍微远点，坐公交车得一个多小时。

换的这家医院，也是开的吃的药，美能和转移因子，还有一个药是新疆产的，忘记名字了，这三种药，连续又吃了三个月就停了。擦的药就是他克莫司，早晚擦，为了药效好，擦完药我就给孩子戴上一次性手套。还有就是照光，一周一次，这家医院是进口的308机器。

就这样一直治疗，中间没有断过(疫情严重的时候就自己开车去)，直到今年7月底医生说“照的时间也挺久了，看着也在慢慢变好，要不就先停上两三个月再去照，一直照皮肤也会老化的。”

从今年7月份照完最后一次到现在，我们也没吃药，也没有擦药。目前肉眼基本上看不来了(最后一张是今天晚上拍的)。

感恩！

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