新人白白，求大家指导下治疗方案！

lhp441424 · 发表于 2024-1-9 00:02:04

lhp441424 发表于 2024-01-09 00:01
所以这就对了，其实国内有给激素的，我还纳闷怎么没写。没必要回国，等得宝松打完20-30天，你去你那边的皮肤科，跟他们说下，国际指南都有说的，可以用口服地塞米松或倍他米松（可以查下翻译），剂量一般成人是5mg，怎么吃我已经前面写了。其实你目前治疗方案是符合标准的了，别急了，一般稳定就是3个月这样！外国用口服激素多，我们这边是打得宝松，正常正常。

打了一次得宝松就相当于吃了一个月激素这样

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lhp441424 · 发表于 2024-1-9 00:02:44

lhp441424 发表于 2024-01-09 00:02
打了一次得宝松就相当于吃了一个月激素这样

你需要的就是把激素后面续上去，一个月肯定不够

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lhp441424 · 发表于 2024-1-9 00:04:36

ntu白白发表于 2024-01-08 23:51
特别感谢您热心且耐心的回复哈。
我感觉属于快速进展期，我从开始右眼眉毛变白，到嘴唇周围，到脸上。感觉每隔四五天就有变化，是我肉眼看的，伍德灯还需要再等几天再到。
我目前的方案就是外涂芦可替尼，口服美能白灵维生素等这些。我感觉控制不住，隔几天就有变化，也有可能我发现才半个月而已。
我有必要尽快请假回国打得宝松么？或者现在就上口服的jak1抑制剂么？还是说按照目前的方案整三个月再看情况哈？
因为刚到国外留学，很纠结要不要暂时回国治疗。
再次感谢您

你也可以换用口服JAK抑制剂来控制哈，不一定口服激素，是有一些报道说JAK抑制剂能控制，但确实还是缺乏临床数据。具体您跟您那边的医生说就好，回国必要性不大

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ntu白白 · 发表于 2024-1-9 09:01:03

lhp441424 发表于 2024-01-09 00:04
你也可以换用口服JAK抑制剂来控制哈，不一定口服激素，是有一些报道说JAK抑制剂能控制，但确实还是缺乏临床数据。具体您跟您那边的医生说就好，回国必要性不大

可否加您个微信后面向您请教哈？我无法给您发私信，您方便给我发个私信微信么？谢谢您哈

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lhp441424 · 发表于 2024-1-9 09:09:16

ntu白白发表于 2024-01-09 09:01
可否加您个微信后面向您请教哈？我无法给您发私信，您方便给我发个私信微信么？谢谢您哈

哈哈，好像小学二年级就可以了，您多回复一下就可以私信，没事，我们这里私信也行了。我有空就回答

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ntu白白 · 发表于 2024-1-9 20:11:22

lhp441424 发表于 2024-01-09 00:02
你需要的就是把激素后面续上去，一个月肯定不够

我目前面部属于那种要很仔细看才能看出来端倪，大眼看看不出来的那种，嘴唇周边相对明显点，我现在就上地塞米松这些口服的激素药么？会不会太早？还是说等一个月如果发现吃药控制不住，白斑越来约明显的时候再上口服激素或者直接打得宝松哈？谢谢您哈

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lhp441424 · 发表于 2024-1-9 20:43:55

不会，只要确诊现在就上

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lhp441424 · 发表于 2024-1-9 20:44:21

ntu白白发表于 2024-01-09 20:11
我目前面部属于那种要很仔细看才能看出来端倪，大眼看看不出来的那种，嘴唇周边相对明显点，我现在就上地塞米松这些口服的激素药么？会不会太早？还是说等一个月如果发现吃药控制不住，白斑越来约明显的时候再上口服激素或者直接打得宝松哈？谢谢您哈

越早效果越好

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ntu白白 · 发表于 2024-1-9 22:25:17

lhp441424 发表于 2024-01-09 00:04
你也可以换用口服JAK抑制剂来控制哈，不一定口服激素，是有一些报道说JAK抑制剂能控制，但确实还是缺乏临床数据。具体您跟您那边的医生说就好，回国必要性不大

口服jak抑制剂，例如乌帕替尼，巴瑞替尼，这些不是说在肿瘤，心血管方面有风险么？我本身就胖，激素又会导致更胖，估计身体更差了哈
您建议我目前这个阶段是口服抑制剂还是口服激素哈？谢谢您哈

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lhp441424 · 发表于 2024-1-9 23:41:51

ntu白白发表于 2024-01-09 22:25
口服jak抑制剂，例如乌帕替尼，巴瑞替尼，这些不是说在肿瘤，心血管方面有风险么？我本身就胖，激素又会导致更胖，估计身体更差了哈
您建议我目前这个阶段是口服抑制剂还是口服激素哈？谢谢您哈

那就肯定JAK1抑制剂，注意，是JAK1。那些心血管风险和肿瘤对JAK1来说还好的，而且吃JAK1 比起激素不容易胖

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lhp441424 · 发表于 2024-1-9 23:42:41

ntu白白发表于 2024-01-09 22:25
口服jak抑制剂，例如乌帕替尼，巴瑞替尼，这些不是说在肿瘤，心血管方面有风险么？我本身就胖，激素又会导致更胖，估计身体更差了哈
您建议我目前这个阶段是口服抑制剂还是口服激素哈？谢谢您哈

不过不知道人家国外给不给用，因为现在还没有获批适应症

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ntu白白 · 发表于 2024-1-10 10:31:22

lhp441424 发表于 2024-01-09 23:42
不过不知道人家国外给不给用，因为现在还没有获批适应症

好的，口服的激素药和打针相比是不是打针效果更好点哈？另外口服的激素药我在网上查到有好几种，麻烦您能不能发下对应口服激素药的照片，下周有朋友过来，我正好让他捎过来哈

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lhp441424 · 发表于 2024-1-10 11:39:03

ntu白白发表于 2024-01-10 10:31
好的，口服的激素药和打针相比是不是打针效果更好点哈？另外口服的激素药我在网上查到有好几种，麻烦您能不能发下对应口服激素药的照片，下周有朋友过来，我正好让他捎过来哈

不会，我有看到文献，其实口服效果可能更好，常用的口服包括倍他米松和地塞米松，一般每周连续用两天就好

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