两岁宝宝求医路！

461784326 · 发表于 2024-2-11 18:07:11

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夏天快结束的时候，宝宝还没问题，现在想来，应该是秋季初发，从10月1日，儿子几乎一个月生一次病，不是手足口就是支原体，从生病开始，天气也逐渐变冷，几乎就不怎么出门了，刚开始脖子里有白斑，没有特别在意，但是比较重视，还是去当地三甲医院找大夫看了，伍德灯和皮肤镜都做了，结果告诉我们是无色素痣，说生下来就有，可是我们明确告知生下来脖子里是没有的，大腿内侧有一小块，一直没变大，医生坚持无色素痣，说兴许孩子白，你们没发现呢，抱着侥幸心理回家了，过了大概一个月，发现白斑处扩散了，又立即去当地另一三甲医院检查，伍德灯下疑似，大夫让观察半个月去复查，没开任何药，半个月后，感觉白斑处又多了，这次伍德灯下说很像，让去省上级医院确诊下，我和孩子爸爸意识到了问题的严重性，当即准备挂号直接去北京，空总的专家号难挂，于是先挂了北京301周一上午的宋联进，不放心又挂了第二天下午的张昕，这时也终于抢到了空总徐丽梅的专家号，在等待就诊的日子里，每天焦虑，各种平台搜索这个病的相关知识，还总觉得孩子哪哪都像，坐立难安，恨不能立刻飞北京，生怕多耽误一天，孩子又有新发，煎熬中踏上了北京的旅程，到了301，宋联进看了一眼就给开了个伍德灯，三块钱的伍德灯检查显示脖子和胸口阳性，脸上，大腿内侧不是，然后宋联进让拍了一张照片，上面全是各种食物忌口，然后每天默念我是宇宙的中心等诸如此类的话，当时就诊的有不同年龄的孩子，全都是这一个套路，因为儿子才两岁，没给开任何药，只让自己去买他克，当时觉得此医生不够专业，把希望寄托于空总。第二天下午张昕的号自然去看了，张昕比较专业一点，看了前一天的伍德灯检查，直接给开了药，说不需要忌口，越忌口底子越差，开了两个抹的药，一个调节免疫的药，就是论坛里推荐的那个美能。由于第二天还有空总的专家，药我们没拿，想着等空总看完再决定治疗方案，第二天上午去看了专家徐丽梅，肉眼见说像，并说不好治，给她看了301的伍德灯检查，说不专业，连个图也没有，需要在空总重做，然后我们又在空总做了伍德灯和皮肤镜，仪器确实比301先进，但是奇怪的是，这次伍德灯下显示阴性，即使我肉眼可见的白斑越来越多，越来越白，我也怀疑自己，难道孩子不是？惊喜之余又做了皮肤镜，这个男大夫问了下发现多久了诸如此类的问题，说不能确诊白癜风，检查下黑色素细胞都有什么的，只能说是色素减退，说更像是炎症后的色素减退，可是孩子长白斑的地方确实没有受过身伤起过东西之类的，但是这个检查的医生说，这个确实达不到白癜风的标准，去问问医生怎么说吧，拿到两个结果都是阴性的检查单去问医生，专家说，目前不能确诊白癜风，但是也不能排除，现在是色素减退，也有可能是初期，让我们观察，说现在最重要的是让孩子健康快乐长大，这么小，即使是白癜风也不能用药啥的，也不让我们忌口，只给开了一个空总的白斑霜说让我们多晒太阳，就让我们走了。北京之旅到此结束，可是孩子爸爸认为怎么一切又回到了原点，不能确定是，也不能确定不是，只有一个白斑霜。回来后每天早晚涂抹，刚开始冷，也没下去照太阳，这两天天气暖和了，摸完后出去照太阳，昨天发现有几处白斑处变红了，今天药也没敢抹，也不知道变红是好还是不好，网上看，有说变红是要扩散了，有说变红说明有好转，我不知道该信哪个，也不敢多照太阳了，然后孩子夏天腿上被蚊子咬的地方，也是一个个白点，手上也有，不知道是不是，感觉只用一个白斑霜没有效果，想再去找个专家看看，不知道应该去北京挂罗卫还是要去南京皮研所挂贾虹，总之，都很难挂，希望大家能给点建议。
在论坛中，我受到了很大的鼓舞，孩子爸爸也一直宽慰我说，也许不是件坏事，是在给我们提醒，孩子身体出问题了，我们应该重视了，只是个皮肤病而已，你怎么看别人，别人就怎么看你，我们自己先正视它，而且科技在发展，孩子还小，十年内肯定有希望攻克，或者有特效药，在这种大事上，他一直是我的主心骨。现在在逐渐调整心态，病得治，要积极治疗，日子也要继续过下去，每天陪他和姐姐开心玩耍，就是我最幸福的事情了。

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