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芦可替尼对20年稳定期脸部患者有效吗?

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小学一年级

发表于 2024-3-10 03:00:13 | 显示全部楼层 |阅读模式

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十几岁的时候发现白癜风,节段性白癜风长满半张脸和半边头,20年前做过快十次植皮手术,最后留下鼻翼这么大块做了两次都失败了。这么多年一直用遮盖液日常生活,最近听说有靶向药芦可替尼,感觉又有期盼了,想问下,我这种植皮手术都失败的,用药还能有救吗…

                               
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初中二年级

发表于 2024-3-10 05:43:50 来自手机 | 显示全部楼层
眼睫毛没有白过么?我家孩子才六岁长眼睛一圈额头脸上,头发白几根,看着心疼

                               
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天天操心我睡不着,以后怎么办

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大二年级

发表于 2024-3-10 06:30:49 来自手机 | 显示全部楼层
可以试试看

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县长

发表于 2024-3-10 07:17:11 来自手机 | 显示全部楼层

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硕士生

发表于 2024-3-10 08:38:33 来自手机 | 显示全部楼层
用总比不用好。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2024-3-10 09:52:14 来自手机 | 显示全部楼层
黑玫瑰色 发表于 2024-03-10 05:43
眼睫毛没有白过么?我家孩子才六岁长眼睛一圈额头脸上,头发白几根,看着心疼天天操心我睡不着,以后怎么办

白过,有白斑的地方都白毛,我也看了你家孩子照片,你家孩子太小了…一定要控制住,长到鼻子里那个位置就更难治疗了,你孩子看着也是节段性,我这几天在某书听说节段性就去吃b1可以控制住!我以前那时候医疗不发达,可选治疗方法只有吃激素药,等到控制住已经长满半张脸,后来做植皮手术好的,见效也最快,疼痛时间最短。

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超级版主

发表于 2024-3-10 10:12:57 | 显示全部楼层
只有试试看,毕竟目前也没有特效药,也会存在个体差异!

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博士

发表于 2024-3-10 11:59:45 | 显示全部楼层
只能尝试,无法保证一定有效,当前还没有特效方法!
牛蛙就是牛....

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初一年级

发表于 2024-3-10 12:31:49 来自手机 | 显示全部楼层
脸上见效率应该更高些

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活跃会员

发表于 2024-3-10 13:39:13 来自手机 | 显示全部楼层
我不快乐,我乐观。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2024-3-10 14:21:15 来自手机 | 显示全部楼层
其实现在我还想在做一回植皮手术,在博一回…万一这么多年过去了技术越来越发达万一有效呢

                               
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了解了一下芦可替尼6800,这钱可以做手术了

                               
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但是去哪里做呢

                               
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初中二年级

发表于 2024-3-10 15:37:31 来自手机 | 显示全部楼层
有点难看 发表于 2024-03-10 09:52
白过,有白斑的地方都白毛,我也看了你家孩子照片,你家孩子太小了…一定要控制住,长到鼻子里那个位置就更难治疗了,你孩子看着也是节段性,我这几天在某书听说节段性就去吃b1可以控制住!我以前那时候医疗不发达,可选治疗方法只有吃激素药,等到控制住已经长满半张脸,后来做植皮手术好的,见效也最快,疼痛时间最短。

现在吃维生素AD,钙片,去年五月份发现的被医生耽误三个月,九月份开始吃药擦药,去年腊月检查缺维生素AD,现在吃快一个月维生素感觉恢复看得见快了,太难了,每天看着孩子心疼,

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初中三年级

发表于 2024-3-10 15:37:46 来自手机 | 显示全部楼层
兄弟哪里人?眼睫毛怎么复色的?我也是鼻子这里有。鼻子正中这块做手术应该很好恢复才对,面积也不大。

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初中二年级

发表于 2024-3-10 15:38:15 来自手机 | 显示全部楼层
我家宝贝鼻子旁边长一块恢复好了

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小学一年级

 楼主| 发表于 2024-3-10 17:21:39 来自手机 | 显示全部楼层
宇智波鼬 发表于 2024-03-10 15:37
兄弟哪里人?眼睫毛怎么复色的?我也是鼻子这里有。鼻子正中这块做手术应该很好恢复才对,面积也不大。

我在广西这边,最后两次植皮手术都是十年前的事情了,当时医生给我的回复是鼻翼是软骨部位,难搞。鼻粘膜里面也是,不好治疗照光不好手术。只要不扩展我就放弃治疗了。别担心白毛在完全好之后会恢复的大部分的,尤其眉眼。
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