新人报道，孩子白白的历程和一些疑问！

NiCO. · 发表于 2024-5-8 13:56:43

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孩子今年7岁了，发现白白是在2022年5月，至今2年了。在外工作的缘故我不经常在家，基本是孩子妈妈在带。当时还不知道这个论坛，对白白的认识非常有限，浅薄无知。某度上查阅过众说纷纭，看得越多越混乱，越害怕。对白白的病因、症状、正确的治疗方法也是一知半解。

起初察觉孩子的眼睑部位日渐泛白，睫毛也有，疑似白白。2022年9月开始了漫长的治疗。去除身上的两颗晕痣，1-2周做一次308激光治疗，激光后才涂的他克莫司和卤米松，平时没涂药（当时孩子还小怕有激素），也没怎么吃药（因为当时也看了中医，孩子作息不规律，饮食不太健康，脾胃虚弱，挑食、经常饭后呕吐的原因偶尔喝中药调理）。不重视不上心，可能也耽误了最佳治疗痊愈的时机。

经过3-6个月摸鱼式的治疗确实也有明显的好转，又放任自由了没有太注重治疗和饮食作息规律等。

年末疫情放开的肆虐，生病了几天。而后在2023年4月份腰部又出现了一块，开始1-2个月一次的点阵激光和1-2周一次的308激光治疗。有好转但是恢复的比较慢。

2024年年初又一次发烧生病了几天，直到最近孩子腰上的部位扩散了。又着急又无奈，漫长的治疗，年少的孩子也倍受煎熬，反反复复的拉锯战击碎了父母的心。意识到不能再松懈怠慢了，继续网上查阅白白治疗的时候，差点就想要尝试某偏方了，庆幸的是在知乎上有位博主推荐的白白手拉手论坛，抱着一丝希望刷到了李博士的文章，才真正的解开了心中的无知、疑惑和顾虑。而后几天一有空就在刷论坛，学习，记录，恨不得给脑子装个电脑处理器，纠正了我的思维，坚定正确的治疗方向。非常感谢李博士的详细科普，感谢论坛各位的无私分享和解答。我想，对患者详细的解说真的很有说服力，可以消除患者的顾虑，建立信心。

总结
1. 孩子从小就要注重饮食健康和良好的作息习惯，多关心孩子的方方面面。
2.两次较重的生病完可能导致免疫力下降，一阵子之后可能会复发。
3.一定要遵医嘱及时配合治疗，恢复痊愈的可能应该会更快更好。

因为是儿童，以及在眼睑部位的用药怕影响到眼睛。有挺多小疑问的，心里一直悬着没底，不知道该怎么用药治疗和光疗的效果最好。
根据以上的描述，儿童的口服药该吃哪些比较好，乌帕替尼效果好吗，孩子可以吃吗（听说这个药挺贵的）；医生之前开的复方甘草酸苷+热休克蛋白，可以再+倍他胡萝卜素+叶酸片+复合维生素B片+葡萄糖酸锌片这些么？
儿童外用药目前涂的他克莫司0.03和卤米松，眼睑部位涂的他克莫司1-2次/天，身上卤米松1次/天。眼睑部位有白睫毛可以使用拉坦前列素滴眼液么？考虑过涂鲁索替尼，但是查阅过好像要12周岁以上才可以使用的？
想在家给他做光疗，目前这么大的部位选择哪种光疗仪比较合适，家用的光疗仪效果和医院的光疗会有区别么，点阵激光（二氧化碳激光）的效果会优于308激光吗？

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