5岁男童治疗2个月已复色，向大家报喜！

HiDylan · 发表于 2024-5-17 21:21:22

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上周天去医生那里回诊，今天又网络问诊了李博士，亲口听到李博士认可已全面复色的结论后，从心里到身体都感觉释然。
感谢论坛里经常向我提供帮助的各位前辈们，也给还在复色之路上奔波的白友尤其是小白友的爸爸妈妈们加油打劲：一起都会好起来的，我们要充满希望。
从今天晚上起，停掉口服药，停掉光疗，只涂他克，目标时间3-6个月！

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九儿 · 发表于 2024-5-17 21:24:46

两个月的他克就行，加油。

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HiDylan · 发表于 2024-5-17 21:25:39

九儿发表于 2024-05-17 21:24
两个月的他克就行，加油。

谢谢九儿，特别感谢你，真的，我记得二个月前第一次发帖你是第一个回复我的人。

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海上人家 · 发表于 2024-5-17 21:29:55

恭喜恭喜

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小鱼开心最重要 · 发表于 2024-5-17 21:43:48

想问问您，孩子是一确诊就开始照光吗？

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牛蛙 · 发表于 2024-5-17 21:47:06

为你高兴，恭喜！

HiDylan · 发表于 2024-5-17 21:49:28

海上人家发表于 2024-05-17 21:29
恭喜恭喜

谢谢

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HiDylan · 发表于 2024-5-17 21:51:00

小鱼开心最重要发表于 2024-05-17 21:43
想问问您，孩子是一确诊就开始照光吗？

因为我们是去年11月份就发现了，没往这个事上想，这几个月一直还挺稳定的，3月上旬线下看诊后下旬我们就开始照光了。

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莫道徐徐 · 发表于 2024-5-17 21:52:04

恭喜

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小鱼开心最重要 · 发表于 2024-5-17 22:08:05

HiDylan 发表于 2024-05-17 21:51
因为我们是去年11月份就发现了，没往这个事上想，这几个月一直还挺稳定的，3月上旬线下看诊后下旬我们就开始照光了。

我还在纠结要不要照光，还特意问了医生。医生说我这个刚抹药1个月，然后让打了一阵激素。说不建议照光，论坛里都是照光效果比较好，好纠结

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晴雨 · 发表于 2024-5-17 22:09:30

恭喜了

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HiDylan · 发表于 2024-5-17 22:10:52

莫道徐徐发表于 2024-05-17 21:52
恭喜

谢谢

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HiDylan · 发表于 2024-5-17 22:22:19

小鱼开心最重要发表于 2024-05-17 22:08
我还在纠结要不要照光，还特意问了医生。医生说我这个刚抹药1个月，然后让打了一阵激素。说不建议照光，论坛里都是照光效果比较好，好纠结

我线下问诊的大夫也只给开了一支他克莫司，但是当时说了一句：未来还需要照光，眼睑部分还是来医院好。
我们去医院其实不远，但是不想让孩子过多感知这个事，就直接京东下单了光疗棒等他睡着了给他弄。
光疗确实效果挺好的，李博士和北大人民医院的丁晓岚大夫都很认可光疗的效果。李博士不用说了，医者仁心这么多年一直为白友们义诊，丁大夫曾经在Harris博士团队当过访问学者。我想这二位的专业性是有保障的。
我刚刚看了你的帖子，你就那么一点点放宽心，说不定大夫说不需要照光是觉得你情况很轻不照也行的。如果再不放心，就多问几个医生好了。

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HiDylan · 发表于 2024-5-17 22:23:22

晴雨发表于 2024-05-17 22:09
恭喜了

谢谢晴雨，我的每个帖子你都回复，虽然我们的确素昧平生，可是你的回复让我感到很温暖。

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HiDylan · 发表于 2024-5-17 22:24:24

牛蛙发表于 2024-05-17 21:47
为你高兴，恭喜！

谢谢牛博士，你总是很耐心，给出专业的指导还不厌其烦的解释，感恩有你。

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