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楼主: norgay85

[经验分享] 孩子治疗4年了,胜利在望!

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小学五年级

发表于 2024-7-10 07:02:49 来自手机 | 显示全部楼层
norgay85 发表于 2024-05-19 20:28
都说手部只要控制住不复发就不错了,治愈很难,但是我不相信,照光有时3天,有时一星期一次,心里在想照了总比没照强,事实证明是有效果的,只是慢一点。

鲁索替尼在哪里买啊?????请告之谢谢。。。。。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学一年级

发表于 2024-7-11 23:59:13 来自手机 | 显示全部楼层
我儿子手腕处也是,才发现,好焦虑

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小学六年级

发表于 2024-7-13 16:27:24 来自手机 | 显示全部楼层

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小学四年级

发表于 2024-7-14 13:26:18 来自手机 | 显示全部楼层
请问芦可替尼在哪买的?求告知。

                               
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我问海南博鳌专员说孩子小不让买。

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小学六年级

发表于 2024-7-14 20:02:24 来自手机 | 显示全部楼层

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小学四年级

发表于 2024-7-17 12:37:19 来自手机 | 显示全部楼层
乖丫 发表于 2024-05-23 13:43
手指那里和我一个位置,我们身上脸上几个月就好了 手都一年了,才开始长黑色素,真的好慢,但是也真的有效果,继续坚持

请问是一直坚持照光吗

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小学六年级

发表于 2024-7-18 21:37:15 来自手机 | 显示全部楼层
我想说加油一定要坚持下去,我就是大概这个大得的,也是手腕那先起的,快30年了

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小学三年级

发表于 2024-7-18 22:49:32 来自手机 | 显示全部楼层
你好,你们在那个医院治好的,用什么药能发出来吗,谢谢

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小学三年级

发表于 2024-7-18 22:50:20 来自手机 | 显示全部楼层
贝^_~拉℡ 发表于 2024-05-20 02:37
你好,我们在三甲医院看的!一年了没怎么好,最近又有新的,若影若现要发出来,怎么办呀?

我在华山医院看的二个月了,也有新发怎么办了

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发表于 2024-7-19 15:30:38 来自手机 | 显示全部楼层

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小学五年级

 楼主| 发表于 2024-7-23 14:32:49 来自手机 | 显示全部楼层
kqy 发表于 2024-05-31 07:01
为啥你照光后皮肤不黑,不是很明显,怎么做到的?

做好遮盖,我用的是不干胶打印纸,便宜好用

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小学五年级

 楼主| 发表于 2024-7-23 14:34:06 来自手机 | 显示全部楼层
meowcat 发表于 2024-06-01 18:14
请问晒光时长是多少?

不同机子不同的能量,这时长能量,需要自己去摸索,每次照光记录好部位,时间

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小学五年级

 楼主| 发表于 2024-7-23 14:34:27 来自手机 | 显示全部楼层
坚持就是胜利V 发表于 2024-06-05 13:44
你好,楼主,你家孩子真幸运,孩子没满12周岁也可以涂鲁索吗?

满8岁就可以的

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小学五年级

 楼主| 发表于 2024-7-23 14:35:22 来自手机 | 显示全部楼层
加油,加油 发表于 2024-06-08 21:04
我孩子是指端,想试试鲁索替尼,请问你们是早晚都用鲁索替尼各抹药一次吗?

一天两次

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小学五年级

 楼主| 发表于 2024-7-23 14:36:22 来自手机 | 显示全部楼层
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