我的孩子，这一个月发展的触目惊心！

看帖子，你孩子白癜风，系家族遗传、全身散发性。目前脸部发展快，面积大，呈对称性。所有这些情况表明病情严重，治愈难度大。白癜风病因不明，没有包治的特效药和疗法，你却轻信民办皮肤病专科医院，每年花治疗费用十几万，依旧不离不弃。你说孩子肝功能异常，影响服用控制扩散的药物。但李志强医生开出了不影响肝功的治疗方案，你让孩子尝试了吗？建议你注意学习一些治疗知识，减少盲目性。胆总管囊肿切除术后胆总管短缺，可能会导致肝脏功能短暂受损，出现转氨酶、胆红素升高的情况，一般在术后2-3周，肝功能就能够获得改善或恢复正常。孩子最近的肝功能检查情况如何？你清楚吗？有检验报告吗？如果总借口做过胆总管囊肿切除术，拒绝服用任何药物治疗，那就放弃白癜风治疗吧，光疗也难以控制住扩散，外用药只是有可能改善病情。更何况病情已严重，治愈希望渺茫，只有惨淡面对现实。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）个人意见，仅供参考。

月季 · 发表于 2024-5-28 19:21:28

wdbb快好吧发表于 2024-05-26 18:52
海南的那个药对脸部效果很好，我5月份去过，遇到复诊的病友面部全部好了的，也看到胳膊上、手上好转很多的，也听复诊的病友说过面部70％都白了的也好了的。

是什么药？

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wdbb快好吧 · 发表于 2024-5-29 09:01:10

月季发表于 2024-05-28 19:21
是什么药？

正版的芦可替尼。

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月季 · 发表于 2024-5-29 12:12:45

wdbb快好吧发表于 2024-05-29 09:01
正版的芦可替尼。

谢谢！

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go笑傲江湖652 · 发表于 2024-5-29 17:03:13

许玉君发表于 2024-5-26 18:52
我都不想活了，去年刚刚看好复色，今年又复发而且比以前最严重的时候还严重

别，这个是最轻微的皮肤病

go笑傲江湖652 · 发表于 2024-5-29 17:05:47

许玉君发表于 2024-5-26 18:54
真的真的累啊，坚持五年了，不要说钱的问题坚持，现在病没有看好，学习也没有好好读，从初中到高中。

要不别吃药，照光擦药膏，别放心上！注意锻炼身体，我们这有不管他反而自己好了的。怕难看用点遮盖的

许玉君 · 发表于 2024-5-29 19:57:16

清凉山发表于 2024-05-27 13:38
看帖子，你孩子白癜风，系家族遗传、全身散发性。目前脸部发展快，面积大，呈对称性。所有这些情况表明病情严重，治愈难度大。白癜风病因不明，没有包治的特效药和疗法，你却轻信民办皮肤病专科医院，每年花治疗费用十几万，依旧不离不弃。你说孩子肝功能异常，影响服用控制扩散的药物。但李志强医生开出了不影响肝功的治疗方案，你让孩子尝试了吗？建议你注意学习一些治疗知识，减少盲目性。胆总管囊肿切除术后胆总管短缺，可能会导致肝脏功能短暂受损，出现转氨酶、胆红素升高的情况，一般在术后2-3周，肝功能就能够获得改善或恢复正常。孩子最近的肝功能检查情况如何？你清楚吗？有检验报告吗？如果总借口做过胆总管囊肿切除术，拒绝服用任何药物治疗，那就放弃白癜风治疗吧，光疗也难以控制住扩散，外用药只是有可能改善病情。更何况病情已严重，治愈希望渺茫，只有惨淡面对现实。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）个人意见，仅供参考。

对的，因为以前不了解，加上心急的焦虑盲目了。现在已经吃李博士开的药，和论坛里买了鲁索，然后配合照光。坚持3个月。

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[白白闲谈] 我的孩子，这一个月发展的触目惊心！