只要坚持，一定会等到黎明！

努力的小女子 · 发表于 2024-6-15 19:57:23

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好久好久没有来了，今天打扫卫生，偶然发现墙角的仪器，忍不住想要发帖感谢当时给我建议的人，同时也鼓励正在这条路上煎熬的人。
孩子是19年确诊，确诊当天整个人崩溃了，我说让孩子在门口等我，我有事要咨询一下医生，孩子走出医生办公室后眼泪夺眶而出，无法抑制的情绪，无法言表，久久蹲坐在地不敢出来，我不想让孩子看见泪流满面的妈妈，一直等情绪稳定后才问医生细节，孩子不挑食，家里也没有遗传史，医生说这种后天形成，特别是四肢基本是不可能根治，随后我们托人找了北京的军区医院专家看诊，那边给到一样的答案，建议我们308光谱仪治疗，然后就是周而复始的往返医院，每周两次光疗，一月一次针疗，每次针疗我按着孩子的手，她疼到哭得撕心裂肺，我哄着她，那一颗颗针就是刺在我的心口，每次都是孩子睡着后，自己一个人抱着被子号啕大哭，坚持了快一年的时间，效果不明显，但是也没有扩散增加，去医院时间多了，医生也成了熟面孔，科主任好心建议我们放弃，毕竟费用真的很贵，他说四肢没有扩散就是最好的治疗结果了，但是我还是不死心，最后他建议我们可以自己买仪器居家照光，即可以节约往返医院时间，长远考虑还可以节省费用，通过查看、咨询平台的发帖，我们最终买了科诺5000c无时间限制款，日复一日，不知道多少天，多少次，前胸和后背先是出现黑点，四肢没有出现过，只是越来越接近周边肤色，我们依旧坚持，直到所有地方都完全和周围皮肤一样，担心复发，我把仪器好好收好，三年过去了，我没有再打开过仪器的箱子，没有复发，孩子现在已经是初中生了，健康，阳光，善良，如果不是打扫卫生我几乎忘了家里还有这个仪器，如果有需要我愿意低价转让给有缘人，今天发帖首先是为了感谢当时给我建议和鼓励的人，同时也鼓励正在这条路上抗争的人，大家不要放弃，坚持治疗，一定都会康复，夜幕最黑的时候距离黎明一定也最近，以后应该也不会常来，祝各位康复，生活顺意。

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