白白初期治疗历程心得分享，新手白白可参考！

南沙小猪猪 · 发表于 2024-6-18 17:17:29

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2023年9月开始发现自己嘴角边有一个芝麻大小的白点，当时根本没意识到这是什么。
2023年年底时候还去激光点痣了，当时告诉医生说有个白点，医生看了看说是糠疹，开了一管药膏（涂了几次就没涂了）
2024年年初，发现白点慢慢变大，从芝麻大小长到米饭大小，再到了黄豆大小，颜色是米黄色那种白，不是瓷白（这时候还不知道是白白）
2024年3月，去户外活动看到一位吖姨嘴角处有一片白的，位置跟我一样，面积却很大，这时候我意识到问题不简单，马上挂了一个皮肤科号。
2024年3月底，不出所料，经过真菌检查和伍德灯，确诊是白白，快速发展期，医生跟我说这个病治疗周期比较长，建议我固定一个医生看，正好医院有一个擅长色素减退的皮肤科教授（每两个星期坐诊一次那种）。
2024年4月，我开始挂那个教授号治疗白白。考虑到我未婚，白白长在脸上，医生建议的治疗方案是Jak抑制剂疗法，即乌帕替尼+卤米松+他克。我问医生，是不是还有一种芦可替尼，医生说是，但要飞去海南开，而且比较贵。综合考虑，我还是选择乌帕替尼+卤米松+他克这个方案（其实这是一种比较激进的治疗方案）。吃乌帕替尼之前，需要做身体检查，达标才能吃，避免出现严重的副作用，当时做身体检查抽血验了好多项，花了一千多块。。。
2024年4月到6月期间，坚持每天一粒乌帕，白天涂一次卤米松，晚上涂一次他克，经过两个月的药物治疗，6月中复诊，脸上的白白已经基本复色了。

以下郑重分享期间的治疗心得和细节：

1.尽早就诊，尽早治疗，不建议去专科医院，也许专科医院也有治疗效果好的，但专科医院无非就是过度检查过度治疗，卖得是情绪价值吧，价格贵的离谱（家里有矿的，当我没说过），还是建议去三甲医院治疗。

2.科学地了解白白这种病，可以看看知乎上面的理论帖，理论知识要有所储备，一是可以减轻焦虑情绪，说不焦虑是骗人的，可以允许自己焦虑一段时间，我也曾焦虑得很；二是可以避免踩雷，比如一些偏方，比如小红书上骗人的帖，比如医托，说到医托，只要你网上留言过，就时不时有医托找你，假装病友那种，分享一些所谓的成功案例，有陌生人加你就要留个心眼了。还有一些微信公众号，说什么国家补贴治疗多少个名额，需要你登记信息，都是专科医院骗人的套路，骚扰电话不断，大家要擦亮双眼。

3.治疗期间要认真记录白白的情况，比如是否长大，是否颜色更白了、是否有新发等等，建议每周自己拍照一次记录，复诊时候给医生看。说到复诊，如果按一个月一次来算，建议平时自己把自身情况复盘一下，比如一年内生过什么病，吃过什么药，打过什么疫苗，白白治疗期间有什么不舒服，自己有什么疑问等等，通通可以用备忘录等形式记录下来，复诊的时候打开来看，以防在复诊的时候漏了哪个点和医生讨论。毕竟医生每天接诊那么多病人，不可能对每一个病人都无微不至，这个还是得靠自己主动点，多做点。

4.保持充足睡眠，多做有氧运动，我觉得有氧运动不会直接提升抵抗力，应该是间接关系，有氧旨在把全身的血气运转起来。为什么面部的白白比较好治疗，因为面部血管丰富，微循环较好，其他位置的微循环没有那么好，所以运动后血气运转起来对病情是有所帮助的。治疗期间我有尝试高频超慢跑，每次跑几公里，半小时左右，感觉不错，大家可以试一试高频超慢跑。

5.关于忌口，医生没跟我说需要忌口什么，不过我平时也少吃辛辣刺激的，治疗期间更是一滴酒都没碰过。体检报告说我维生素D水平低了，原来它也参与到免疫反应的，平时有可惜多吃坚果，蔬菜补充维生素D。

6.晒太阳，很多人说白白不能晒太阳，医生说我这种小面积的，可以晒那种柔和的太阳，清晨傍晚那种紫外线强度低的，有条件每天都会去晒上十几分钟，可以激活一下黑色素细胞，促进维生素D合成。但像大中午这种大太阳，大家还是要做好物理防晒。

7.光疗，医生没推荐我光疗，其实光疗能快速治标，但不治本，因人而异，看病情需要。

8.伍德灯，我问医生是否需要买伍德灯在家里看隐藏或者新发的白白，医生不建议，这只会令人更焦虑，而且伍德灯对眼睛和皮肤都不好。

9.关于卤米松，带个松字的都是激素类药物，很多人一听到激素就说不好，其实遵循医嘱来使用就行，不然这个药膏怎么可能在正规医院开出来给病人用呢，但如果你平时超出剂量和时间来使用，那肯定副作用严重。

10.治疗时间，这个病治疗周期往往是以月来计算，短则两三个月，长则更长才能看到治疗效果，贵在自律和坚持。

11.乌帕替尼，2086元一盒，28粒，有些城市可以报销，主要是快速发展期抑制白白发展，具体治疗原理大家可以看有关的科普帖，连续吃了2个月后，医生说效果不错，第三个月转为隔天吃一次。

12.治疗过程白白的变化，刚开始两三周白白复色比较快，但同时有向周围晕开，意思就是没那么白了，但面积晕开了，晕开之后又慢慢复色了。治疗过程中，也发现脖子上有引发的，就一起涂药，医生也说有新发白白的不必焦虑。

13.治疗阶段，我认为复色仅仅是第一阶段成功，第二阶段是看慢慢脱离药物治疗后的去医院身体检查一下副作用；第三阶段就是漫长地保持不复发或者少复发。。。。本来是想等第三个月完了去做身体检查，再发布这篇帖的，但想到早点发早点帮到更多有需要的病友。

以上就是我治疗白白的细节，大家可以参考，希望可以帮到有需要的病友。因为白白在脸上，本人不愿露脸，且担心被医托盗用，我就不上传白白的照片了（上面文字已有清楚描述白白是怎样），如果有人质疑的话，我也没空没义务跟你杠。结尾还是要提醒一下，每个人的基础体质和病情都不一样，应当遵循医生叮嘱，配合治疗，早日复色。

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