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楼主: lz87

[励志同行] 各位伙伴,我又回来啦!

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乡长

 楼主| 发表于 2024-7-7 23:28:04 来自手机 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

发表于 2024-7-8 09:16:20 | 显示全部楼层
真好加油

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大学一年级

发表于 2024-7-8 09:40:11 来自手机 | 显示全部楼层
口服药还是外用药哪个起的作用大?

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 楼主| 发表于 2024-7-8 11:23:09 来自手机 | 显示全部楼层
秋天的树77777 发表于 2024-07-08 09:40
口服药还是外用药哪个起的作用大?

我感觉是外用药。因为很多人去拿药,只要没有在发展期都没有开乌帕替尼

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 楼主| 发表于 2024-7-8 11:23:17 来自手机 | 显示全部楼层

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小学三年级

发表于 2024-7-8 15:25:02 来自手机 | 显示全部楼层
lz87 发表于 2024-07-07 00:09
嘴唇也未能幸免。不过按照这个节奏,面部除开嘴唇,应该能够恢复。嘴唇没办法,擦了药,怕入口

还好嘴唇没那么明显,其他地方好了就是很大的安慰了

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大学二年级

发表于 2024-7-8 15:50:20 来自手机 | 显示全部楼层
向往美好的生活 就一起努力吧!

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高中二年级

发表于 2024-7-8 15:56:19 来自手机 | 显示全部楼层
时间还短,怎么也得两三月

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 楼主| 发表于 2024-7-8 16:02:39 来自手机 | 显示全部楼层
余生安好2023 发表于 2024-07-08 15:56
时间还短,怎么也得两三月

如果是身上的话,估计更长。这个药接受都是24周-52周。所以坚持试试

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 楼主| 发表于 2024-7-8 16:05:15 来自手机 | 显示全部楼层
坚持不懈a 发表于 2024-07-08 15:25
还好嘴唇没那么明显,其他地方好了就是很大的安慰了

现在就是嘴角部分色素的连接。然后额头估计还要等两三个月看能不能恢复

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小学三年级

发表于 2024-7-8 18:22:01 来自手机 | 显示全部楼层
你买的是美国版正品吗?我买的港版的鲁索替尼可以吗?

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 楼主| 发表于 2024-7-8 19:21:21 来自手机 | 显示全部楼层
147147258 发表于 2024-07-08 18:22
你买的是美国版正品吗?我买的港版的鲁索替尼可以吗?

鲁索替尼(港版、孟版)听很多人说过有效果。但是我没有用过,所以不能给您建议。我用的是美版(海南)的芦可替尼。面部效果好,它介绍是用于12岁以上非阶段白白

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小学三年级

发表于 2024-7-8 19:46:17 来自手机 | 显示全部楼层
lz87 发表于 2024-07-08 19:21
鲁索替尼(港版、孟版)听很多人说过有效果。但是我没有用过,所以不能给您建议。我用的是美版(海南)的芦可替尼。面部效果好,它介绍是用于12岁以上非阶段白白

怎么能买到,多少钱

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 楼主| 发表于 2024-7-8 23:45:39 来自手机 | 显示全部楼层
147147258 发表于 2024-07-08 19:46
怎么能买到,多少钱

我是通过小红书。找到了专员。然后专员给你联系博鳌超级医院的孙学军教授进行面诊。面诊好像要交一百还是两百,我忘记了。然后面诊通过后,会有孙学军助理联系好久去博鳌医院的时间

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 楼主| 发表于 2024-7-8 23:48:17 来自手机 | 显示全部楼层
147147258 发表于 2024-07-08 19:46
怎么能买到,多少钱

然后到了医院要做血常规,尿液及传染病检查。费用应该是700-800。然后检查完了拿药。这个一盒100克,牙膏般大小。6800一盒。面积小的估计能用好几个月。我面积大,一盒就25天左右
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