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[白白闲谈] 致最亲爱的白友的一封求助信!

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小学六年级

发表于 2024-7-18 12:36:55 | 显示全部楼层 |阅读模式

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亲爱的白友们 你们好:

我最开始接触知道了解这个平台的时候是2015年还是16年,时间也有这么久了,我都快忘了,我当时在平台上还很活跃,而且当时我记得很深刻的一件事就是还有一个名字一样的平台,在冒充咱们这个平台。关于了解到平台我是在读大学的时候遇见了我的室友,他一样是白友,当时其实我已经放弃了,但是经过他的鼓励,我又重新的进行了照光,就是普通的照光没有加任何的药物,后面接触了这个平台,也在平台老师朋友的指导下用了一些药物。慢慢的脸上还好一些,除了四肢之外的其余地方上的白白也好了一些,但是顽固部位的依然没好,但是也无所谓了,大体来说还是让我高兴,让我满意。但是自从18年毕业之后,由于要工作,要生活,要奔波,所以没有去照光,没有去用药。也没有过多的来关注。导致2零年左右就又有些复发了,当时其实内心也是觉得无所谓了,因为不可能说一直去搞这个,毕竟要生活,要吃饭呀,很不方便。但是四年之后也就是现在慢慢的他又有一些扩散,所以没办法又把以前的照光的机器拿来继续着照,哎呀,真难受。

说起平台,其实我已经很久很久没有登陆进来看了,读大学的时候,我是基本上每次都要登进来,还把以前的那个账号都搞掉了(当时好像有一位很好的白友叫伊林姐,字可能有些错),这个账号都是后来新注册的。我其实一直没有进来看,没有去刷的原因有一点是,我不想去看,不想去面对,以前我每天都在刷,每天都在看,因为那时候我很积极的在进行一个治疗,但是后来要生活,所以就不想去看,不想去面对,觉得烦。

在今天我一个不经意间,一个偶然间我又登进来了,看见了大家依然在平台上活跃,依然在积极的面对我很开心,发自内心的高兴,为你们也为我自己而高兴。

近期我在抖音上还有一些平台上刷的老多关于白癜风的一些新的治疗手段,我就想在这里请教一下大家,现在科技有进步了吗?这么多年过去了,有新的药物出来吗?有新的治疗方式吗?我想可以的话就可以去试一下,还有就是想请教一下白友们,现在的主流治疗方法是什么?还是以前照光配合他克莫斯那种吗?现在我听说网上说有一种新药是卢可替尼/阿美替尼等,我想在这里请教一下大家有没有什么作用?有没有用过的白友?

                               
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县长

发表于 2024-7-18 12:45:17 | 显示全部楼层
白癜风病因不明,目前没有包治的特效药和疗法。病情严重时,治愈难度大,改以控制住扩散为目标。注意学习一些治疗知识,即可减少盲目性,也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散,药物和办法, 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html

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博士生

发表于 2024-7-18 12:45:43 来自手机 | 显示全部楼层
鲁索替尼(芦可替尼)现在是最好的外用药,可以改善但不一定能根治,有效,不是特效。

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大二年级

发表于 2024-7-18 13:03:18 来自手机 | 显示全部楼层
你的面积很大,可以用鲁索,但要坚持很久。

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活跃会员

发表于 2024-7-18 13:36:35 来自手机 | 显示全部楼层
试试看吧,目前来说是相对有效的药。
我不快乐,我乐观。

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初中三年级

发表于 2024-7-18 15:19:38 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2024-7-18 16:30:09 来自手机 | 显示全部楼层
这只手都快脱白了啊,喝种草药提高一下免疫力,试试鲁索替尼

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高中二年级

发表于 2024-7-18 16:32:30 来自手机 | 显示全部楼层
最新的药物有芦可替尼,乌帕替尼,利特昔替尼,但还没有特效药,另外就是照光

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 楼主| 发表于 2024-7-19 12:04:34 来自手机 | 显示全部楼层
海上人家 发表于 2024-07-18 12:45
鲁索替尼(芦可替尼)现在是最好的外用药,可以改善但不一定能根治,有效,不是特效。

还是需要配合遮光吗?还是只需要擦?从哪里购买的?有渠道吗?

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博士生

发表于 2024-7-19 12:10:33 来自手机 | 显示全部楼层
天赐鸿福 发表于 2024-07-19 12:04
还是需要配合遮光吗?还是只需要擦?从哪里购买的?有渠道吗?

照光抹药联用效果会好点。港版购买可以参考本论坛“鲁索区”加入微信号代购,每支30克598元(589?)。

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 楼主| 发表于 2024-7-19 17:37:52 来自手机 | 显示全部楼层
海上人家 发表于 2024-07-19 12:10
照光抹药联用效果会好点。港版购买可以参考本论坛“鲁索区”加入微信号代购,每支30克598元(589?)。

好的,我明年看能换个工作了就去试试

                               
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发表于 2024-7-20 10:33:55 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2024-7-20 22:33:18 来自手机 | 显示全部楼层
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