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楼主: 婕婕

[治疗反馈] 好久没更新了,近期闺女额头已经完全复色啦!

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托儿所

发表于 2024-7-24 09:13:58 来自手机 | 显示全部楼层
除了额头,其他地方没有吗?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中三年级

 楼主| 发表于 2024-7-24 13:20:11 来自手机 | 显示全部楼层
人世间 发表于 2024-07-23 15:00
非常感谢回复!!还两个问题请教下。一是祛白酊配合他克,都是早晚两次对吗??他克我都是用手指抹的,超出白斑范围了,有时多点有时少点。祛白酊用棉棒还是手指,用到什么量抹到什么程度??
二是,如果一周两次照308的那天,还是依然祛白酊+他克先后抹,不需要改变是吗?是照完308,隔段时间再去抹祛白酊和他克,还是照之前抹完两种,再去照308?

您有时间时麻烦给细说一下,谢谢!!!也祝孩子越来越好!!

我都是用棉签擦的,量就是棉签比较湿的状态,不会滴水但是能感觉到水的状态,他克也是用棉签,涂薄薄一层,不要太油,我们也会擦出白斑范围,但是不要超的太夸张就可以了,照灯的话,我们都是在家里擦了才去照灯,因为我们都是下午才去照灯,药都是早上擦的,晚上回来洗完澡再擦,距离下午也过了几个小时了,不管照不照灯,我们都坚持每天擦他克,祛白酊两次。

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初中三年级

 楼主| 发表于 2024-7-24 13:22:14 来自手机 | 显示全部楼层
向前看开心 发表于 2024-07-23 21:29
搂主吃是吃什么药我是刚开始长会扩散当地医院不会看

刚刚发现的话,要去三甲医院比较有名望的医生看看,确认治疗方案,然后坚持治疗,这个东西越早治疗越好治愈!我们每个阶段吃的药不同,发展阶段吃了甲泼尼龙控制,

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小学二年级

发表于 2024-7-24 16:06:06 来自手机 | 显示全部楼层
麻烦问下照灯好的皮肤有没有变黑

                               
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,怕照了影响工作

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小学四年级

发表于 2024-7-24 20:35:12 来自手机 | 显示全部楼层
婕婕 发表于 2024-07-24 13:20
我都是用棉签擦的,量就是棉签比较湿的状态,不会滴水但是能感觉到水的状态,他克也是用棉签,涂薄薄一层,不要太油,我们也会擦出白斑范围,但是不要超的太夸张就可以了,照灯的话,我们都是在家里擦了才去照灯,因为我们都是下午才去照灯,药都是早上擦的,晚上回来洗完澡再擦,距离下午也过了几个小时了,不管照不照灯,我们都坚持每天擦他克,祛白酊两次。

谢谢你这么用心的分享!!!很感谢。自己也是从开始的绝望,到慢慢接受面对。就是挺迷茫,医生只是开药简单一天几次,也不会说太多用法。下载app就刷到关注您了,也是很幸运。祝福孩子们,都越来越好!也会持续关注,分享你们胜利的好消息,也给我们信心!谢谢!!!

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小学一年级

发表于 2024-7-25 17:35:40 来自手机 | 显示全部楼层

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初中三年级

 楼主| 发表于 2024-7-25 18:51:52 来自手机 | 显示全部楼层
人世间 发表于 2024-07-24 20:35
谢谢你这么用心的分享!!!很感谢。自己也是从开始的绝望,到慢慢接受面对。就是挺迷茫,医生只是开药简单一天几次,也不会说太多用法。下载app就刷到关注您了,也是很幸运。祝福孩子们,都越来越好!也会持续关注,分享你们胜利的好消息,也给我们信心!谢谢!!!

加油,坚持,自己有问题有疑问,在去复诊之前,就把问题一一列出来,然后一一问医生,有些医生不问的详细他也不会答的很详细的,其实我们是最了解自己的孩子具体情况,

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初中一年级

发表于 2024-7-26 00:41:37 来自手机 | 显示全部楼层
婕婕 发表于 2024-07-25 18:51
加油,坚持,自己有问题有疑问,在去复诊之前,就把问题一一列出来,然后一一问医生,有些医生不问的详细他也不会答的很详细的,其实我们是最了解自己的孩子具体情况,

同问这个问题,请问您有没有遮挡正常皮肤呢
麻烦问下照灯好的皮肤有没有变黑,怕照了影响工作

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初中三年级

 楼主| 发表于 2024-7-26 07:35:13 来自手机 | 显示全部楼层
nike_vav 发表于 2024-07-26 00:41
同问这个问题,请问您有没有遮挡正常皮肤呢
麻烦问下照灯好的皮肤有没有变黑,怕照了影响工作

有遮挡的,我都是剪了A4纸遮挡,不遮挡都是会黑的

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小学四年级

发表于 2024-7-26 13:56:11 来自手机 | 显示全部楼层
婕婕 发表于 2024-07-26 07:35
有遮挡的,我都是剪了A4纸遮挡,不遮挡都是会黑的

您好!请问医院用的是大的立式机器照308吗?用A4纸也能遮挡光?

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小学四年级

发表于 2024-7-26 14:00:43 来自手机 | 显示全部楼层

替孩子和家长高兴!祝愿永不复发!这个病太折磨人了!我家女娃8岁,在医院照308一年了后面越来越慢,激素药不敢给她吃,打算买台家用仪器在家照,又拿不定哪款适合。

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幼儿园

发表于 2024-7-26 16:30:56 来自手机 | 显示全部楼层
Elsa 发表于 2024-07-26 14:00
替孩子和家长高兴!祝愿永不复发!这个病太折磨人了!我家女娃8岁,在医院照308一年了后面越来越慢,激素药不敢给她吃,打算买台家用仪器在家照,又拿不定哪款适合。

我买的西格码308照灯的

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托儿所

发表于 2024-7-26 18:11:32 来自手机 | 显示全部楼层
在医院照灯还是在家照呢,什么品牌的灯

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初中三年级

发表于 2024-7-26 18:41:38 来自手机 | 显示全部楼层
永不熬夜 发表于 2024-07-18 21:56
好了要巩固照光最少一个月,不然会复发。

好了还怎么巩固照光啊

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托儿所

发表于 2024-7-26 18:47:01 来自手机 | 显示全部楼层
婕婕 发表于 2024-07-18 14:20
我们一直都是吃药,照灯,擦药,吃的药每个月阶段不一样,擦的药一直都是他克跟祛白酊,每天两次,然后照灯,我们都是在医院照灯,一个星期一到两次

在哪个医院治疗的呢
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