如题，各位朋友给个意见！

您好，楼主。恭喜复色！我们也是孩子头部白斑白发。去年阳了后入夏开始的，前些日子才意识到开始治疗。很崩溃也很迷茫，现在就是他克莫司早晚，卤米松不用了，一周两次308。在县城照的五次了，剂量也不懂，就是0.2，照四秒。医生是实习大夫，也不太懂，剂量也没加过。您是在华山看的，对于咱孩子头部这种，方案是什么？就查了伍德灯皮肤镜，血常规肝功肾功，没查微量元素和免疫等等。就是说阳了和疫苗有关。谢谢指教！

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小蜗慢跑 · 发表于 2024-7-21 00:13:39

人世间发表于 2024-07-20 17:14
我们也是这种情况，去年阳了开始的，前些日子才开始治疗。很崩溃很迷茫！祝咱们都早日康复！！！

会好的

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面对2023 · 发表于 2024-7-21 08:33:57

人世间发表于 2024-07-20 17:19
您好，楼主。恭喜复色！我们也是孩子头部白斑白发。去年阳了后入夏开始的，前些日子才意识到开始治疗。很崩溃也很迷茫，现在就是他克莫司早晚，卤米松不用了，一周两次308。在县城照的五次了，剂量也不懂，就是0.2，照四秒。医生是实习大夫，也不太懂，剂量也没加过。您是在华山看的，对于咱孩子头部这种，方案是什么？就查了伍德灯皮肤镜，血常规肝功肾功，没查微量元素和免疫等等。就是说阳了和疫苗有关。谢谢指教！

我们也不知道什么原因，就是剪头发的时候发现有白头发就开始去医院看了，最初也是很崩溃，我哭了整整3个月

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瘦了10多斤，跑了3.4家医院，最终选择在上海华山医院治疗的，没有抽血，只是照个灯，然后和大家一样，吃药抹药和照光，我们一个星期只照一次光，中间一直也不红，不过不红也在恢复，抽血是我们在吃华山医院的中药，所以每3个月就要抽血查看血常规。慢慢来，最开始都接受不了的，但是不接受也没有办法，生活总要继续。我们现在也是走一步看一步，这个病没有特效药，唯有坚持。

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人世间 · 发表于 2024-7-21 09:03:25

面对2023 发表于 2024-07-21 08:33
我们也不知道什么原因，就是剪头发的时候发现有白头发就开始去医院看了，最初也是很崩溃，我哭了整整3个月瘦了10多斤，跑了3.4家医院，最终选择在上海华山医院治疗的，没有抽血，只是照个灯，然后和大家一样，吃药抹药和照光，我们一个星期只照一次光，中间一直也不红，不过不红也在恢复，抽血是我们在吃华山医院的中药，所以每3个月就要抽血查看血常规。慢慢来，最开始都接受不了的，但是不接受也没有办法，生活总要继续。我们现在也是走一步看一步，这个病没有特效药，唯有坚持。

是的您说的也是自己经历的，感同身受！！！我们山东这边都是这些常规用药他克卤米松照光，您有时间方便给我拍下，或者详细说下华山方案吗？家里一个老人在肿瘤一个在家卧床，去外地给孩子实在是能力有限了。做个参考，吃的中药是华山自配的颗粒，还是熬制的药房？然后照光我们县城是半岛308，技术设备都一般，但还是要坚持照。抹的药是？？锌颗粒等等这些辅助用药，我们这都没有，也挺想了解下这块。孩子偏食爱哭脾气不好是内因，疫苗阳了是诱因吧。真心地谢谢分享！！！

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面对2023 · 发表于 2024-7-21 10:38:46

人世间发表于 2024-07-21 09:03
是的您说的也是自己经历的，感同身受！！！我们山东这边都是这些常规用药他克卤米松照光，您有时间方便给我拍下，或者详细说下华山方案吗？家里一个老人在肿瘤一个在家卧床，去外地给孩子实在是能力有限了。做个参考，吃的中药是华山自配的颗粒，还是熬制的药房？然后照光我们县城是半岛308，技术设备都一般，但还是要坚持照。抹的药是？？锌颗粒等等这些辅助用药，我们这都没有，也挺想了解下这块。孩子偏食爱哭脾气不好是内因，疫苗阳了是诱因吧。真心地谢谢分享！！！

我们最初也是卤米松他克芪白颗粒，还有补锌的，还有308准分子激光这样，后来稳定了就调整到美能补锌的

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面对2023 · 发表于 2024-7-21 10:41:52

面对2023 发表于 2024-07-21 10:38
我们最初也是卤米松他克芪白颗粒，还有补锌的，还有308准分子激光这样，后来稳定了就调整到美能补锌的

现在摸的是吡美莫司，我们也是没有好的很利索的

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面对2023 · 发表于 2024-7-21 14:30:17

人世间发表于 2024-07-21 09:03
是的您说的也是自己经历的，感同身受！！！我们山东这边都是这些常规用药他克卤米松照光，您有时间方便给我拍下，或者详细说下华山方案吗？家里一个老人在肿瘤一个在家卧床，去外地给孩子实在是能力有限了。做个参考，吃的中药是华山自配的颗粒，还是熬制的药房？然后照光我们县城是半岛308，技术设备都一般，但还是要坚持照。抹的药是？？锌颗粒等等这些辅助用药，我们这都没有，也挺想了解下这块。孩子偏食爱哭脾气不好是内因，疫苗阳了是诱因吧。真心地谢谢分享！！！

具体怎么治疗，还的你们当地医生的建议。

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人世间 · 发表于 2024-7-22 11:07:41

面对2023 发表于 2024-07-21 14:30
具体怎么治疗，还的你们当地医生的建议。

谢谢。做微量元素检查了吗？补锌颗粒，麻烦能拍给我看一下吗？用量多少。这边也有建议补充这个锌，不太懂。

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面对2023 · 发表于 2024-7-30 09:27:15

人世间发表于 2024-07-22 11:07
谢谢。做微量元素检查了吗？补锌颗粒，麻烦能拍给我看一下吗？用量多少。这边也有建议补充这个锌，不太懂。

私发你了

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