这5年跟白白抗争治疗的记录！

sjm919 · 发表于 2024-7-20 00:30:19

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一直想写点什么，实在是因为太懒，而且也不知道怎么说起，怕写的一团乱。以下是我这几年的经历，希望对大家有帮助！2019 年 5 月孩子初次发现手上有白白的时候感觉天都塌下来了，又没有遗传咋会得这个。初次在北京儿童医院找邢嬛看了一年，基本就是美能+白灵片+他克莫司+UVB 照光，看了一年，有稍微一点点的扩，但是还算稳定，当时心里急，那个时候孩子还小才6岁，有人介绍说北京空总蔡瑞康中西药结合看的好，有孩子看好了，于是我们在2020年9月转到了空总，蔡老开的是复合维生素B+白芍总苷+硒酵母+甲钴胺+中药膏滋+黑光灯，挂号费100，这个黄牛费实在吃不消，于是 3-6 个月复诊一次，期间药方不变，坚持了大概一年半，没看到什么效果，但是不扩了，刚好蔡老停诊了，又因为疫情不方便，于是转到了南京皮肤科贾虹那边看，看了半年发现有扩，于是蔡老一出诊又回到北京空总，吃了大概又有一年左右的药，突然有一天发现手脚有长黑斑（疫情期间一直戴口罩没怎么生病），于是继续在蔡老那边看，可能由于年纪太大，2023 年他停诊了一年，这一年我们就一直按照原来药方给孩子断断续续的吃，2023 年年底因为甲型流感肺炎孩子住院挂水挂了一周，出院没多久肉眼可见的扩了，但是因为蔡老停诊于是找到蔡老徒弟许灿龙，看了三个月，药方：百灵片+糖酸莫米松+中药泡手脚，但是没有控制住，于是三个月后又转到空总徐丽梅那边看，药方：涂卡泊三醇四合一照光，（白斑霜+祛白酊）换着白天涂+吃药：白勺总甘+复合维 B+硒酵母，中药膏滋，三个月后，手脚依然扩的厉害，关键问题是变得很白很白，网上查了说可能是用药不对，因为去一次北京高铁要 5 个小时，如果确实有效果也就每次跑北京了，现在还在扩，于是综合考虑还是选择了最近的上海华山医院，挂了项蕾红的号，目前用药：醋酸泼尼松片+氏白颗粒+卤米松，项主任说手脚比较难看，照光效果不是太大，这几年我们照光基本没怎么停过，现在就想着只要不扩就很知足了，这几年各大医院跑下来，每个医生都有看好的病人，但是不是每个医生的配方都适合每一位病人。我们也是一直寻找最适合的处方，但是真的太难了

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