求助，我到底应该怎么办？

xxxx925

14岁女生，目前正处有点小叛逆的时期，头部后脑勺一簇白发确诊白白（他自己看不到），其它位置都没有，病情控制住了也在好转！
作为父母，只想为他遮风挡雨，尽量减少心理伤害，所以一直没有告诉她这个具体是什么病，说的是色素减退。我甚至把病历都藏起来了，但是我内心还是很焦虑，所以每天老催他睡（她每天12:00才睡）让她尽量不吃零食，难免啰嗦造成了每天矛盾不断，亲子关系紧张，他不理解为什么要管这么多！所以也不配合！
最近我一直在思索：要不要聊下告诉她这个病的真相？自己不保护好自己没人能帮助她，又怕她因此收到打击，现在马上初三，学习压力也会很大了！有大概这个年龄确诊的白友们能给点经验吗？说还是不说？

                               
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晴雨

帮顶了，等有经验的哥哥姐姐们帮你

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九儿

要不，说说？

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不予。

说吧，要是别人发现提醒她的时候会更难受，其实我也是初中的时候有的在脸上，有个女同学提过会不会是白癫疯，那时我没当回事颜色比较浅，也不懂这个病，我的父母也一点不重视，还好至今没有扩散多少，如果全身爆发那种严重程度我想想都很难接受

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武618w

说了好点，让孩子知道也不是坏事，治疗好了，日常生活也要戒口不吃辣

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向阳123

两难 心里有压力对病情也不好

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yx2022

按说明

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xxxx925

不予。 发表于 2024-07-21 12:39
说吧，要是别人发现提醒她的时候会更难受，其实我也是初中的时候有的在脸上，有个女同学提过会不会是白癫疯，那时我没当回事颜色比较浅，也不懂这个病，我的父母也一点不重视，还好至今没有扩散多少，如果全身爆发那种严重程度我想想都很难接受

她的位置在后脑勺，扎好头发看不见，所以目前没有容貌焦虑，所以我隐瞒了，隐瞒了作息上面不做改变我又担心扩散这些，告诉她又怕她焦虑受不了

                               
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xxxx925

向阳123 发表于 2024-07-21 12:47
两难 心里有压力对病情也不好

是的

                               
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主要是现在因为不说而我又希望他健康作息造成了亲子矛盾，这么一块不扩散也在隐蔽位置。我内心多么想好好的保护好她，想让她这个年龄尽可能的无忧无虑，

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xxxx925

有没有同样10几岁患病的有过这个年龄段经历的白友们给我出出主意，你们当时的心态怎么样？父母怎么做才是最好的！

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李子688乐悠悠

积极治疗吧。

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xxxx925

李子688乐悠悠 发表于 2024-07-21 13:49
积极治疗吧。

治疗抹药跑医院照光一直在做的，只是作息情绪当面因为她不知道自己得的这个病没有太配合；我纠结要不要告诉她，我的点再这：

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馒头鱼

我们一样的年纪，女生，下半年初三，上次请假去复查，老师问，咋的又要请假，她说，我脸上白癫风，我妈带我去复查……我很小心翼翼，但复查回来，她说，还好，不是很大很明显，我比那些弟弟妹妹要幸运…我听到后，心里…

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xxxx925

馒头鱼 发表于 2024-07-21 14:21
我们一样的年纪，女生，下半年初三，上次请假去复查，老师问，咋的又要请假，她说，我脸上白癫风，我妈带我去复查……我很小心翼翼，但复查回来，她说，还好，不是很大很明显，我比那些弟弟妹妹要幸运…我听到后，心里…

可能孩子比我们想的坚强，如果她好好作息我会隐瞒到痊愈，我现在好纠结，亲子关系紧张也很痛苦，你们每天什么时候睡？

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馒头鱼

xxxx925 发表于 2024-07-21 14:24
可能孩子比我们想的坚强，如果她好好作息我会隐瞒到痊愈，我现在好纠结，亲子关系紧张也很痛苦，你们每天什么时候睡？

10:30左右，我都没有让她忌口，想吃啥吃啥

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