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[白白闲谈] 发展都这么快吗?

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初中一年级

发表于 2024-7-29 13:37:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

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二三年五月二阳,八月初去海边晒伤,九月初甲流,咳特重,平时压力不大,但睡觉很晚一点左右,二三年九月发现两只耳朵前侧各有一块一角钱币大小白斑,确诊白癜风,以前没有但有鼻炎。当时不懂,卤米松不能抹脸,卤米松他克莫挨交替抹,又淘来了孟版鲁索替尼,也往上抹,到十二月全好了,还在庆幸。但一月份复发,而且手背上也有了,继续抹药,三月份发现胳膊上也有浅色白点,慌了,上沈阳七医院,大夫开的中药和甘草酸甘,吃了一个月还在扩大,在白白论坛及好大夫上查到协和马东来药方,吃了一个月的泼尼松,期间开始跑步,每天五公里,一个月后,没发展,有的白斑消失,有的白斑上面出现黑色素岛,感觉不错,停药,继续抹药,口服白芍总苷,五月开始发现上肢,腋下开始大面积增长,腿部脚部大腿根部也出现白斑,期间跑步一直坚持,至现在体重从一百四十五降到一百二十斤左右,虽然瘦的明显见老哈,但能把一件事坚持住也挺开心,七月中旬觉得控不住了,挂了沈阳医大医院的号,寻求医生帮忙,医生开方打针得宝松加乌帕替尼加抹的外用药,个人感觉乌帕替尼太贵,还有一定副作用,虽然比托法替布强些也没强那么多,一个两千一个医保用药不到二十,但看着黑框警告,就两者都没用。只是得宝松加白芍总苷加外用药,不让照光,期间还买了个uvb照了几次,但七月中旬后,大夫说发展期不让照光,就没有继续照光。我想问问大家都发展这么快吗,感觉胳膊一个月就白成这样了,是照光照的吗?按这个速度发展,全白指日可待呀

                               
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,大夫说激素得打四针,激素之后反弹得几率大不大,大家有吃托法替布和乌帕替尼的吗?说说疗效怎么样?副作用如何?谢谢大家。

                               
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发表于 2024-7-29 13:40:08 来自手机 | 显示全部楼层
太快了赶紧控制吧,不控制住说啥都没用的

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 楼主| 发表于 2024-7-29 13:41:00 来自手机 | 显示全部楼层
不再有白 发表于 2024-07-29 13:40
太快了赶紧控制吧,不控制住说啥都没用的

打了得宝松控制,不知控制得住吗?

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发表于 2024-7-29 13:41:17 来自手机 | 显示全部楼层
十二月全好了,一月份就复发?

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发表于 2024-7-29 13:42:00 来自手机 | 显示全部楼层
斯迪克 发表于 2024-07-29 13:41
打了得宝松控制,不知控制得住吗?

唉,难看运气吧

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大学四年级

发表于 2024-7-29 13:45:39 来自手机 | 显示全部楼层
我在想啊,你那个激素口服药是不是自己自行停药的?激素是不能自行停药的哦。

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 楼主| 发表于 2024-7-29 13:47:01 来自手机 | 显示全部楼层
晴雨 发表于 2024-07-29 13:41
十二月全好了,一月份就复发?

是啊,来势汹汹

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 楼主| 发表于 2024-7-29 13:48:25 来自手机 | 显示全部楼层
不再有白 发表于 2024-07-29 13:45
我在想啊,你那个激素口服药是不是自己自行停药的?激素是不能自行停药的哦。

我别的患者方子上,医生就是一个月的量,也没多想就拿来主义了,现在看来应该减量到一片再坚持三个月。

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发表于 2024-7-29 13:49:02 来自手机 | 显示全部楼层
斯迪克 发表于 2024-07-29 13:48
我别的患者方子上,医生就是一个月的量,也没多想就拿来主义了,现在看来应该减量到一片再坚持三个月。

你要记住啊,激素这个东西随便停的话就会乱发的,发的更厉害,我感觉你这个问题出在这里了。

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 楼主| 发表于 2024-7-29 13:51:28 来自手机 | 显示全部楼层
不再有白 发表于 2024-07-29 13:49
你要记住啊,激素这个东西随便停的话就会乱发的,发的更厉害,我感觉你这个问题出在这里了。

嗯,这回扎得宝松,医生就说至少四针。还加乌帕替尼联合,我看这次够猛了。希望压得住,但始终犹豫乌帕替尼是否吃,或者替代托法替布。

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发表于 2024-7-29 13:59:25 来自手机 | 显示全部楼层
斯迪克 发表于 2024-07-29 13:51
嗯,这回扎得宝松,医生就说至少四针。还加乌帕替尼联合,我看这次够猛了。希望压得住,但始终犹豫乌帕替尼是否吃,或者替代托法替布。

3针够用,能控制住的时候咋滴都控制住,控制不住的时候扎几针都没用。我之前扎过四针,还是没控制住。你这个边缘都好模糊一个我感觉还是在发展期。抓紧时间调方案。

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小学二年级

发表于 2024-7-29 14:27:35 来自手机 | 显示全部楼层
出全新正品乌帕替尼,加 sxsy11888

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初中三年级

发表于 2024-7-29 14:32:20 来自手机 | 显示全部楼层
可以吃jak啊 很多小孩都在吃

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县长

发表于 2024-7-29 14:36:52 来自手机 | 显示全部楼层

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初中二年级

发表于 2024-7-29 15:23:10 来自手机 | 显示全部楼层
赶紧吃托法吧
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