20多年的白白了，想和大家交流一下！

海上生明月

十多年前（2010年前后），我也在论坛上活跃，当时还买了西格玛窄谱UVB，光疗了几年。
不过后来扩散，复发，越来越失去信心了，光疗时间太长，坚持不下去，照黑了，第二年又变成白色，还有新发。我放弃了，现在肯定是比当年严重的。脖子到胸部上方一圈几乎全白，手脚也增加了很多白斑。
去年夏天，脖子晒伤了，我去医院，医生给开了克立硼罗软膏，因为一直容量比较多（30g），我晒伤部位比较小，用不了那么多，医生就随口说了句，用不完你就涂脸上的白白吧。脸上主要是额头上，面积也不小，出乎意料的是，用了几个月白斑竟然恢复了（近看能看出颜色还有点差异，远看看不出）。
那时的我其实心里没有太多变化，除了出乎意料，没有想法说既然有效我就用在脖子上。也许因为曾经的坚持并没有带来什么结果，伤得太深。
十年来，我得了结缔组织病（干燥症，狼疮，类风湿等的统称，也不知道会往哪方面发展），就诊时医生说，别晒太阳，别把红斑狼疮晒出来了。我理解的是阳光可能会诱发红斑狼疮，好吧，光疗肯定不敢了。
这两天在论坛潜水，才发现十年没关注白白，出来了很多新药，克立硼罗，乌帕替尼，芦可替尼等。我当时治疗白白时最新的药还是普特彼呢，当时也没有哪个医生说你去查一下免疫方面，比如抗核抗体。我应该很早就有免疫方面的问题了，只是发现得晚。
也许近几年我一直服用免疫抑制剂治疗结缔组织病，白白还算稳定，我又有想法试试芦可替尼了。
不知道单纯外用有没有效果，从哪个部位开始比较好呢？

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晴雨

可以试试看

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九儿

2010年前后，我也很活跃，那时候是网页登陆，外用最新的药是普特彼，卤米松，口服最新的是匹多莫德分散片，再高端一点是匹多莫德口服液。照光机器是希格玛双管sh 01（型号记不清了）价格是2040（这个价格永远记得）需要银行卡汇款后发货。

论坛的每个人都很热情，很热心，什么都能聊（关于白白但不限于白白）也不会一句两句话说不好就急眼，是一段回不去的曾经啊～

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李子688乐悠悠

可以试试

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李子688乐悠悠

九儿 发表于 2024-08-25 23:02
2010年前后，我也很活跃，那时候是网页登陆，外用最新的药是普特彼，卤米松，口服最新的是匹多莫德分散片，再高端一点是匹多莫德口服液。照光机器是希格玛双管sh 01（型号记不清了）价格是2040（这个价格永远记得）需要银行卡汇款后发货。

论坛的每个人都很热情，很热心，什么都能聊（关于白白但不限于白白）也不会一句两句话说不好就急眼，是一段回不去的曾经啊～

又是一波回忆杀。

                               
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一定要健康！

感谢前辈的分享，看来这10来年了白癜风这个病也没什的突破性治疗方法（哪怕是能控制白斑不让在发展），还要等多久啊真是个世界性难题

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奔跑大罗

我的第一个账号也差不多是那时候注册的，记得当时很兴奋的发布了一篇帖子，分享的内容是和女友坦白后女友很包容，坦然接受！一晃十几年过去了，昔日女友已经成了孩他妈~

你的这个情况是免疫问题无疑了，乌帕芦可替尼应该是对症的，乌帕在红斑狼疮的实验中也是效果明显的，以前一同事是红斑狼疮，我推荐过她用。再加上芦可替尼外用，脸部和脖颈处应该没问题，大可以试试~

我的情况跟你差不多，人到中年，放弃治疗已久，扩散了又回来治疗。用了半年芦可+乌帕，持续有效果，正向反馈又促进坚持，这次还是有信心拿下！

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苏小月

都已经这么多年啦

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苏小月

奔跑大罗 发表于 2024-08-25 23:38
我的第一个账号也差不多是那时候注册的，记得当时很兴奋的发布了一篇帖子，分享的内容是和女友坦白后女友很包容，坦然接受！一晃十几年过去了，昔日女友已经成了孩他妈~

你的这个情况是免疫问题无疑了，乌帕芦可替尼应该是对症的，乌帕在红斑狼疮的实验中也是效果明显的，以前一同事是红斑狼疮，我推荐过她用。再加上芦可替尼外用，脸部和脖颈处应该没问题，大可以试试~

我的情况跟你差不多，人到中年，放弃治疗已久，扩散了又回来治疗。用了半年芦可+乌帕，持续有效果，正向反馈又促进坚持，这次还是有信心拿下！

加油

                               
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静静的看着你

坚持加油，要对自己有信心，大家一起努力

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清凉山

可以尝试芦可替尼乳膏，对部分患者可能起到改善病情的疗效。详阅芦可替尼乳膏说明书，减少盲目性。参阅https://www.bbsls.net/thread-3031041-1-1.html （手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）

hgdxfg

奔跑大罗 发表于 2024-08-25 23:38
我的第一个账号也差不多是那时候注册的，记得当时很兴奋的发布了一篇帖子，分享的内容是和女友坦白后女友很包容，坦然接受！一晃十几年过去了，昔日女友已经成了孩他妈~

你的这个情况是免疫问题无疑了，乌帕芦可替尼应该是对症的，乌帕在红斑狼疮的实验中也是效果明显的，以前一同事是红斑狼疮，我推荐过她用。再加上芦可替尼外用，脸部和脖颈处应该没问题，大可以试试~

我的情况跟你差不多，人到中年，放弃治疗已久，扩散了又回来治疗。用了半年芦可+乌帕，持续有效果，正向反馈又促进坚持，这次还是有信心拿下！

孩子还健康吧

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奔跑大罗

hgdxfg 发表于 2024-08-26 22:12
孩子还健康吧

健康

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二十八十

一定要健康！ 发表于 2024-08-25 23:07
感谢前辈的分享，看来这10来年了白癜风这个病也没什的突破性治疗方法（哪怕是能控制白斑不让在发展），还要等多久啊真是个世界性难题

遥遥无期

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二十八十

奔跑大罗 发表于 2024-08-25 23:38
我的第一个账号也差不多是那时候注册的，记得当时很兴奋的发布了一篇帖子，分享的内容是和女友坦白后女友很包容，坦然接受！一晃十几年过去了，昔日女友已经成了孩他妈~

你的这个情况是免疫问题无疑了，乌帕芦可替尼应该是对症的，乌帕在红斑狼疮的实验中也是效果明显的，以前一同事是红斑狼疮，我推荐过她用。再加上芦可替尼外用，脸部和脖颈处应该没问题，大可以试试~

我的情况跟你差不多，人到中年，放弃治疗已久，扩散了又回来治疗。用了半年芦可+乌帕，持续有效果，正向反馈又促进坚持，这次还是有信心拿下！

用光疗了吗

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