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[治疗求助] 治疗半年了,四岁半女孩的治疗方案该如何调整?

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初中一年级

发表于 2024-8-26 22:56:19 | 显示全部楼层 |阅读模式

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女孩,四岁半,23年11月额头左侧出现一块1cm左右的白斑,误诊为白色糠疹。

24年2月,扩散至额头和头部,确诊为节段型白癜风,白斑在脸和头部的左侧,有多处白发,脸上白斑处有汗毛变白,眉毛也有变白。孩子外公有白白,可能有遗传因素。 当时的治疗方案:口服复方甘草酸苷片,早晚各一片,复合vb,每天一片,医院自制中药,每周一袋分两次服。外用:他克莫司,早晚各一次,在家照308,每周两次。

三个月后,24年5月,最先出现的两处白斑变化不大,头上其余白斑有较明显的内缩。但是头上仍然有新发白斑,也有新增白发,去医院检查微量元素、维生素、电解质、肝肾功能、甲状腺、自身免疫抗体均正常。

咨询李博士后,控制和治疗方案调整如下: 复方甘草酸苷片(美能片)早晚各一片,五维赖氨酸颗粒隔日1袋,葡萄糖酸钙锌口服液每隔日服用1支,倍他胡萝卜素胶囊 每天6毫克,枸橼酸钾颗粒 隔日服用半袋,内服药物需要持续服用3月。外用药: 早上克立硼罗软膏一次,晚睡前0.03%普特彼软膏1次。配合做308光疗。

三个月很快又过去了,8月底,头上的白斑继续内缩,但是,脸上又新增三四个绿豆大小的白斑,头上白发也有新增,之前新增的白发处,过一段时间就会有白斑新增。
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真是太顽固了,美能用了半年了,照光抹药也有半年了,白斑虽有内缩,但还是控制不住,还在零星地扩散,白发也在增多。
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先后在本地三甲医院看过4位医生,两位医生开的激素,两位医生认为扩散不严重,没开激素。作为家长,对激素有些害怕,也担心用了激素还是控制不住。就一直没用激素,请问,现在这种情况,是否到了必须要上激素的地步了?

美能用了半年了,还是有零星的新增,请问是否需要换药?其它免疫调节药对孩子是否安全?之前本地医生告诉我,美能的保肝药,对孩子很安全。

照光也半年了,面部最先出现的一处白斑完全无效,没有内缩。是否需要停止一段时间?如果停止照光,是所有白斑都停吗?还是只停那个没有效果的白斑?

另外,我在华山医院代购了芪白颗粒,这个药物对孩子安全吗?有必要吃吗?

请问李博士,接下来,该怎样调整控制和治疗方案呢?
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发表于 2024-8-26 23:09:57 来自手机 | 显示全部楼层
现在加上激素比较好,遵医嘱服用是安全的,芪白颗粒并没有控制作用。
我不快乐,我乐观。

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发表于 2024-8-26 23:55:53 来自手机 | 显示全部楼层
美能吃了半年还控制不住的话,一般需要配合小剂量的激素药物控制吧,找医生复诊一下,调整下用药吧。

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 楼主| 发表于 2024-8-27 00:14:17 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2024-08-26 23:09
现在加上激素比较好,遵医嘱服用是安全的,芪白颗粒并没有控制作用。

谢谢

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 楼主| 发表于 2024-8-27 00:14:27 来自手机 | 显示全部楼层
迪丽热白 发表于 2024-08-26 23:55
美能吃了半年还控制不住的话,一般需要配合小剂量的激素药物控制吧,找医生复诊一下,调整下用药吧。

谢谢

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发表于 2024-8-27 08:38:08 来自手机 | 显示全部楼层
小剂量的激素遵医嘱服用副作用可以忽略不计的

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发表于 2024-8-27 10:38:27 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2024-08-26 23:09
现在加上激素比较好,遵医嘱服用是安全的,芪白颗粒并没有控制作用。

九儿,芪白颗粒有什么作用啊,我孩子吃了一年了

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发表于 2024-8-27 17:55:55 来自手机 | 显示全部楼层
现在孩子控制住了吗,我家孩子和你家差不多也是这样,我在上海华山医院看的,三个月了,都有新增
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