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[治疗反馈] 大家好,帮我出出主意!

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小学四年级

发表于 2024-9-7 00:01:07 | 显示全部楼层 |阅读模式

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不知不觉来到论坛三四年了,一直看贴,我是第一次发,我女儿现在九岁半。得病是二零二零年六一儿童节的时候,发现眼角有点红,以为跳舞化妆过敏就没有在意,过了几天发白了,去医院一查说是白癜风,一照灯脸上都是,当时感觉天踏了。然后在网上查后来发现了论坛,去了空总,去了西京,照光吃药抹药,脸上好了,第二年开春身上又一大片,身上照好了,手上又出来了,几天有名的专家也看了,但是一直有新发。后来我就给她吃乌帕替尼,抹鲁索,乌帕是去年开始吃的,到现在吃了一年整了,春夏一点也没新发。两三个月查一下肝功肾功一直是好的,现在白白基本都好了,脸上一点没了,身上腰间有成人巴掌大的两块对称的,现在也没了。手上也不太明显了。去年我女儿查出甲状腺不点异长,一项指标很高,今年去查甲状腺都正常。我今天就是想问问我一直给她吃乌帕可以吗?还有没有什么对儿童补身体的药。我没文化,写的不通顺。乌帕是真的好。

                               
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前面的两张是去年九月份拍的,后面的是现在拍的。腰部的旧照没了,去年是巴掌大的两块。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

发表于 2024-9-7 01:07:17 来自手机 | 显示全部楼层
你好,宝妈,我家孩子也是九周岁了,今年六月确诊,请问下哪家医院可以给孩子开乌帕,还有我建议停药吃药问一下医生还是,这个药应该不是一下停

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初中二年级

发表于 2024-9-7 01:12:07 来自手机 | 显示全部楼层
宝妈请问吃乌帕摸鲁索后配合光疗了吗

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小学四年级

 楼主| 发表于 2024-9-7 01:24:37 来自手机 | 显示全部楼层
只为孩子健康 发表于 2024-09-07 01:07
你好,宝妈,我家孩子也是九周岁了,今年六月确诊,请问下哪家医院可以给孩子开乌帕,还有我建议停药吃药问一下医生还是,这个药应该不是一下停

您好,我是孩子爸爸,说真的我也担心不能吃,但是一般的药吃了一大堆真的没用啊,我女儿去年查了有甲状腺,吃了一年乌帕甲状腺也正常了。我发贴也是拿不准还该不该继续吃,效果是真的好,好了百分之九十正,一年也没新发

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小学四年级

 楼主| 发表于 2024-9-7 01:27:22 来自手机 | 显示全部楼层
只为孩子健康 发表于 2024-09-07 01:07
你好,宝妈,我家孩子也是九周岁了,今年六月确诊,请问下哪家医院可以给孩子开乌帕,还有我建议停药吃药问一下医生还是,这个药应该不是一下停

乌帕我是淘宝京东自己买的,问过西京医院的高天文他说可以吃

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初中一年级

发表于 2024-9-7 05:56:44 来自手机 | 显示全部楼层
请问您每天乌帕替尼的药量是多少?

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活跃会员

发表于 2024-9-7 07:03:07 来自手机 | 显示全部楼层
问问医生最长能吃多久
我不快乐,我乐观。

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高中三年级

发表于 2024-9-7 07:26:29 来自手机 | 显示全部楼层
乌帕对症了,效果真不错 想问下你女儿的手指甲为什么红的两年怎么没一点变化啊

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高中三年级

发表于 2024-9-7 07:30:54 来自手机 | 显示全部楼层
指甲是包的海娜花海娜粉吗?

                               
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高中三年级

发表于 2024-9-7 07:31:31 来自手机 | 显示全部楼层
一定要健康! 发表于 2024-09-07 07:26
乌帕对症了,效果真不错 想问下你女儿的手指甲为什么红的两年怎么没一点变化啊

包的海娜花。海娜粉

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初中一年级

发表于 2024-9-7 07:44:27 来自手机 | 显示全部楼层
吃药期间照光吗

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小学五年级

发表于 2024-9-7 08:01:52 来自手机 | 显示全部楼层
说句不该说的,感觉你就像个淘宝卖药的

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大学四年级

发表于 2024-9-7 08:03:02 来自手机 | 显示全部楼层
阿卡丽 发表于 2024-09-07 08:01
说句不该说的,感觉你就像个淘宝卖药的

为什么这么说人家呢?人家就是纯正的分享啊。

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大学四年级

发表于 2024-9-7 08:03:08 来自手机 | 显示全部楼层
希望小姑娘早日康复。

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小学四年级

发表于 2024-9-7 08:22:15 来自手机 | 显示全部楼层
亲爱的,是照的308吗
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