我在美国的治疗方案及体会！

AryaArya · 发表于 2024-10-26 15:17:31

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因为在美国治疗，所以有些病友会私信问我一些国外的治疗方法以及美版鲁索替尼与其他版本的区别，所以借此机会分享下我的治疗经验和想法作为参考。

笼统来说，在美国与国内看病各有优势，美国的硬件更为优秀，但许多医生都很水，刻板教条假笑大师全靠仪器一问三不知（但不会多开药，想开也不行，就算胳膊断了也相信你可以撑一晚第二天再来），国内医生除了个别渣渣大多是体恤病人会为病人着想的，案例多经验多，不忙的时候甚至能多聊一会，但有些会胡说八道给你另辟蹊径，不管有没有用先开一堆药，然后硬件是硬伤，硬件包括各类检测仪器、治疗仪器、各类西药等。

我目前的治疗方案是照光鲁索，没有其他。其他没有被批准。内服药建议咨询国内医生。照光和鲁索是可以分开用于治疗的。涂鲁索不照光可以吗？可以，说明书上有比较详细的实验数据，网上应该也能查到。但是1+1＞2，有条件最好联合治疗。据说再加上乌帕就是完美组合，但是我还没敢吃，有勇气的同学可以试试。

光疗仪使用的是pallas311版本，比它的308版本更优秀（在国内各种光疗仪中308做的比311更好）。我用的这款光疗仪的光疗棒部分很轻，像个袖珍手电筒，发光部位只有两厘米左右，所以更精准。大剂量也只需要几秒钟，效率更高，还不容易被灼伤，也不会把其他部位照的很黑，还能在照光的同时可以像伍德灯一样发现隐形白白。

关于各版本鲁索其实没有正不正品的说法，只有原研药、授权仿制药、仿制药、甚至还有仿制仿制药的说法。大家可以搜索下这些药物的区别，都是基础概念，网上文字版更专业详尽，视频版本更通俗易懂。原研药在专利到期后会公开药物分子成分，但不公开辅料与生产工艺（想获得专利就必须公开成分，不完全公开是为了保护产权让自己回本，每个药品的开发都会耗费许多科研人员十几年甚至几十年的心血，花费也都是以亿为单位）。生产工艺这方面是很有讲究的。欧版是美国授权可以仿制的药品，也就是说他们是合法仿制，走程序后我们也可以合法进口。在我国许多西药都是仿制药，如果大家之前关注过的话会发现疫情期间会出现《我国被正式授权仿制辉瑞XXX药品》这类字眼。仿制药与原研药在药力高峰药效时间生物毒性等方面存在差异，打个可能不太恰当的比喻，两种药好像是美版308与国产308的区别，美版在手脚照光十秒效果大于国产八九分钟。对于从小吃过很多仿制药的我来说，仿制药也有效，它不是安慰剂，它的出现也更符合我国国情，把有限的资金用于提高国家战备力量是更长远的打算。所以病情轻微可以使用仿制药，性价比更高，更符合大众实际，老人儿童和身体有其他疾病的人群则需要慎重挑选（每类药不一样，比如鲁索属于抑制剂，更容易引起骨骼血液及免疫系统疾病）。美版鲁索在现实中已经用于三岁以上儿童了，但其他版本不行。其实主要还是根据自己经济情况、面积大小、个体药物反应、年龄、爱美的心情来选择。如果面积小，一支药一年都用不完，且想快速恢复，则美版性价比更高，如果面积大，一支药用一个月，发病部位在隐蔽位置，可以接受长期治疗，则仿制药性价比更高。

本质上来说，白癜风折磨的是我们的身体吗，不，它折磨的是我们每时每刻被摧残的仿佛无法被治愈的心灵啊。如果可以不在乎别人和自己的眼光，这病甚至不需要治，我们甚至可以成为猫中三花，唯我独美，只要你有这样的心态。但现实还是重重击败了我们，为此有些人耽误了风华正茂的青春，有些小孩在假期踏上的不是迪士尼之路推开的不是童话的大门而是不得不长途跋涉的坐车去面对不同医院不同医生冷肃的问询。我们是慢性病，发病快，恢复慢，更需要自备沉稳开阔的心态去走完面前这条关于心灵的救赎之路。在治疗方面，我们也需要用身体和心灵都舒适的方法，去治愈身体，也治愈自己。

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