白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 1923|回复: 26

白友们,正版乌帕替尼反馈来了!

[复制链接]

3

主题

32

帖子

312

积分

小学三年级

发表于 2024-11-9 11:46:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
我服用乌帕替尼之前和过程中的情况,我帖子里都有,大家可以去看,这里就不BB了,这已经过了7个月了应该,我服用了5个月正版的乌帕替尼,就是瑞福2086那个。期间照得医院伊朗进口的308光,这个到现在还在照,抹港版鲁索。
我的治疗方案就是医院进口308+正版乌帕替尼+港版鲁索,其余什么都没有。
我自己也有照光仪器,但是自己懒得照,难坚持,最后还是选择花钱去医院照308,因为花钱,所以必须坚持哈。
我停正版乌帕替尼已经两个月了,没啥感觉,期间也去医院做了身体检查,血项,肝功,肾功,都正常。现在停药了,乌帕的副作用也消失了基本,我副作用就是脸嘎嘎出油,嘎嘎爆痘,现在好了。建议有这个乌帕副作用的病友,换个控油效果好的洁面膏会强很多。
目前脸上的小块全部消失,在伍德灯下基本也是看不出来了。就剩锁骨了,锁骨也有效果,也在慢慢缩小,也涨色素岛了,只是很慢,跟脸部的恢复速度天差地别。我别的地方就没有了。
个人感受(人跟人不一样,我只代表我自己):正版乌帕必须有效果,而且效果挺好的,乌帕替尼最主要是控制发展,复色是其次,因为这个病只有控住了才能治,这个大家都明白。我算是发展期吃得乌帕,然后控住开始治疗的,效果乐观,期间一直医院308,然后抹鲁索,有病友问我怎么选择照光仪器,我个人认为没有选择,很简单,咱们个人买几千块或者说上万的仪器跟人家医院里上百万的进口仪器怎么比,我只知道一分钱,一分货。当然实在没时间的只能自己照光的没办法。
目前停药乌帕2个月了,一切正常,也没新发,还在医院照光308,还抹港版鲁索。
最有效的复色方法还是得照光308,其次鲁索,最后乌帕。
最有效的控制方法:首先得乌帕,其次鲁索,最后是308。
希望大家能明白这个病控不住,就没法治,这是我自己的经验,控不住怎么治都是白扯,咱们自己心态也容易崩,这个病首要是控。
最后,祝大家远离白白,早日复色。

                               
登录/注册后可看大图

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

5

主题

3703

帖子

1万

积分

初一年级

发表于 2024-11-9 11:55:00 来自手机 | 显示全部楼层
说的很好,感谢分享。

20

主题

357

帖子

1868

积分

初中一年级

发表于 2024-11-9 12:14:14 来自手机 | 显示全部楼层

3

主题

32

帖子

312

积分

小学三年级

 楼主| 发表于 2024-11-9 12:18:11 来自手机 | 显示全部楼层
对了,我不忌口,本来有病就特么够闹心了,我还忌口,不能够,而且我认为这个病跟忌口关系不大,甚至很小。我是一个喝不下常温酒的人,必须嘎嘎凉的小啤啤,而且我超级爱吃辣,可以说没辣吃不进去饭。

13

主题

4363

帖子

2万

积分

硕士生

发表于 2024-11-9 12:43:58 来自手机 | 显示全部楼层

0

主题

5

帖子

231

积分

小学二年级

发表于 2024-11-9 12:51:49 来自手机 | 显示全部楼层
说的太好了,博主在哪里买乌帕

3

主题

32

帖子

312

积分

小学三年级

 楼主| 发表于 2024-11-9 14:09:46 来自手机 | 显示全部楼层
绿叶很绿 发表于 2024-11-09 12:51
说的太好了,博主在哪里买乌帕

医院,正规渠道,正常开处方

6

主题

474

帖子

3177

积分

初中三年级

发表于 2024-11-9 14:36:03 来自手机 | 显示全部楼层
复色的话 乌帕作用不大吗 我是控制住了 想着吃乌帕加快复色

3

主题

32

帖子

312

积分

小学三年级

 楼主| 发表于 2024-11-9 16:33:08 来自手机 | 显示全部楼层
fight4u 发表于 2024-11-09 14:36
复色的话 乌帕作用不大吗 我是控制住了 想着吃乌帕加快复色

想复色还是308+鲁索才最靠谱

0

主题

5213

帖子

2万

积分

硕士生

发表于 2024-11-9 17:49:23 来自手机 | 显示全部楼层
fight4u 发表于 2024-11-09 14:36
复色的话 乌帕作用不大吗 我是控制住了 想着吃乌帕加快复色

有道理

2

主题

53

帖子

615

积分

小学六年级

发表于 2024-11-9 19:46:04 来自手机 | 显示全部楼层
楼主吃乌帕多久控制住了呀。

3

主题

32

帖子

312

积分

小学三年级

 楼主| 发表于 2024-11-10 06:59:45 来自手机 | 显示全部楼层
岁月沉淀 发表于 2024-11-09 19:46
楼主吃乌帕多久控制住了呀。

1个月吧,吃上基本就控住了

2

主题

53

帖子

615

积分

小学六年级

发表于 2024-11-10 07:28:47 来自手机 | 显示全部楼层

4

主题

35

帖子

665

积分

小学六年级

发表于 2024-11-10 10:50:58 来自手机 | 显示全部楼层
你这个方法是正确的,最主要的是控制,控制不了什么也白搭!

1

主题

10

帖子

179

积分

小学一年级

发表于 2024-11-10 21:23:58 来自手机 | 显示全部楼层
想知道怎么买到正版乌帕和鲁索
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-1-10 03:13

快速回复 返回顶部 返回列表