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发表于 2024-12-29 20:07:29 | 显示全部楼层 |阅读模式

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1.光疗早期进展期可用,而且很重要
2.他克建议避光使用(我理解的是擦完尽量不晒太阳)
3.卢可替尼促进黑色素恢复,面颈部、躯干效果优于大多数激素
4.关于复发,非节段型复发概率40%,节段型复发概率较低,但也有20%。复发的原因,可以理解为皮肤有记忆,也就是虽然皮肤复色了,但就像打过战的战场,会有残存的印记,遇到诱发因素,就会复发。诱发因素有:暴晒,紧张,抑郁,病毒感染等。
5.关于准分子激光和准分子光,临床实验,20次准分子激光的效果,用35次准分子光也可以达到。主要考虑费用,频率。308准分子激光照完不发黑。
6.关于治疗,只有适不适合,所以需要个体化用药。同样的治疗方式,会存在两种情况,一种是超级应答,一种是治疗抵抗。如果一种治疗方法无用,可以换一种治疗方式。
7.白白发病率大约0.5%-2% 60%在30岁之前发病
8.紧张,抑郁,病毒感染,外伤可以引发白白
9.白白有的会合并甲状腺结节,甲状腺炎,桥本等
10.暴晒指:海边游玩,军训等类似情况
11.关于手术后是否需要照光:建议早期外用激素药,照308准分子激光,光疗不要有红斑反应,用最小能量的一半剂量;手术后三个月不建议照光,避免色素太深;如果中间有缝隙发白,可以在缝隙处点阵激光
12.目前治疗主要有激素(口服激素,外用激素);JAK抑制剂(口服,外用),有医生认为JAK口服药物需要至少三个月以上,而且小剂量作用很小。

                               
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活跃会员

发表于 2024-12-29 20:09:54 来自手机 | 显示全部楼层
好的,感谢分享
我不快乐,我乐观。

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发表于 2024-12-29 21:10:16 来自手机 | 显示全部楼层
楼主听了这个直播吗?里面专家关于遗传是怎么说的?

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 楼主| 发表于 2024-12-29 21:50:19 来自手机 | 显示全部楼层
suoyi 发表于 2024-12-29 21:10
楼主听了这个直播吗?里面专家关于遗传是怎么说的?

西京医院的李医生分享了关于遗传,大约是父母双方都有,子女有的概率大一些,一方有,父亲的影响小于母亲,但是遗传只是很小的一部分,环境因素也会有影响,比如说一个家庭里老公有,没过几年妻子也有了,但他们并没有血缘基因关系。

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发表于 2024-12-29 21:55:21 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2024-12-30 00:16:16 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好2024 发表于 2024-12-29 21:50
西京医院的李医生分享了关于遗传,大约是父母双方都有,子女有的概率大一些,一方有,父亲的影响小于母亲 ...

谢谢分享!

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发表于 2024-12-30 09:43:08 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好2024 发表于 2024-12-29 21:50
西京医院的李医生分享了关于遗传,大约是父母双方都有,子女有的概率大一些,一方有,父亲的影响小于母亲 ...

这个直播可以回看吗?在哪里可以看?

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发表于 2024-12-30 14:20:09 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2024-12-30 19:20:22 来自手机 | 显示全部楼层
suoyi 发表于 2024-12-30 09:43
这个直播可以回看吗?在哪里可以看?

回看不清楚有没有

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发表于 2024-12-30 19:34:11 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好2024 发表于 2024-12-30 19:20
回看不清楚有没有

是在哪个平台看的?

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 楼主| 发表于 2024-12-30 19:58:38 来自手机 | 显示全部楼层
suoyi 发表于 2024-12-30 19:34
是在哪个平台看的?

医生发的图,扫码进去看的,好像是小鹅通

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发表于 2024-12-30 20:28:23 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好2024 发表于 2024-12-30 19:58
医生发的图,扫码进去看的,好像是小鹅通

那恐怕是看不到回看了,谢谢你的答复

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发表于 2024-12-30 20:30:55 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好2024 发表于 2024-12-30 19:58
医生发的图,扫码进去看的,好像是小鹅通

我还想请问一下,这些专家觉得jak抑制剂效果怎样?在研究进展中有没有谈到抗体疗法?

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 楼主| 发表于 2024-12-30 22:28:38 来自手机 | 显示全部楼层
suoyi 发表于 2024-12-30 20:30
我还想请问一下,这些专家觉得jak抑制剂效果怎样?在研究进展中有没有谈到抗体疗法?

说到Jak抑制剂反应小剂量作用不大,效果不如口服的激素。

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发表于 2024-12-30 22:47:01 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好2024 发表于 2024-12-30 22:28
说到Jak抑制剂反应小剂量作用不大,效果不如口服的激素。

谢谢分享!那又说到更前沿的疗法吗?单抗类有提到吗?
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