一个普通女孩的10年抗白之路！

游泳的147 · 发表于 2025-1-1 21:11:28

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此时此刻，夜深人静，从未这样平静的一个人坐在桌子前，一点一点地重新梳理24年过去一年里的惊与喜。说来惭愧，24年的KPI并未达到，唯一的假期也没有涉及旅游，最后决定利用暑假的尾巴完成植皮手术，于是假期在医院中静躺度过，不过也算是庆幸的，2024终归是勇敢了一次，但凡想到如此，竟然还会忍不住流泪。这一年有太多的焦虑，压抑，难过，痛苦，那些苦楚的日子的每分每秒都让我觉得异常的艰难。暑假结束后的这个夏天，用了一晚上的时间，决定取消我的15天旅行计划，改成奔赴北京去做植皮手术，这一次我整整等待了10年之久。从一个小镇女孩到今天终于能够经济上有所起色，终于可以为自己的身体自主地选择一次，过程里的艰难或许只有群里的我们才懂；

经历了23周岁那一年，第一次去空总看病，拿到黄牛号的那一刻，我泪如泉涌。在此之前，我尝试过各种中西药，针剂，偏方，甚至是求拜于各路神仙，让我开始自我审视，是否做了什么不该做的事情，从而导致了因果。如花一样的年纪，我无法穿短衣短裙，我甚至想如果得了一个每天疼痛一段时间的疾病也比白白要好很多，至少我没有这么大的心理负担，我对一切的美好事物，都望而却步，第一反应就是有着极度的不配得感，后来经由群内病友的推荐，我开始对空总充满期待，但也害怕，因为这好像是我的最后一步棋，最后一个锦囊，揭晓之后再无期待。我在心里默默地告诉自己：这是我的最后一站，如果依然看不到希望，那我选择好好生活。

于是2015年的春天，经历了一夜火车的舟车劳顿之后，终于跌跌撞撞的来到了偌大的北京城，那个时候的自己就是一个穷学生，除了时间一无所有；当我拿到挂号条，看到上面显示我是”1号时”，我激动的哭了，在全国皮肤界的天花板，能够见到享受国务院级津贴的医学泰斗———蔡瑞康教授的时候。我真的好激动啊，整个人都要忍不住落泪。当时经历了三道关卡才能够成功的见到他，有他的贴身保镖助理，还有他的学生、医生以及辅助的工作人员。那一刻，心里所有的苦闷一并释怀，在就诊后的3个月里，我全程待业在家，因为觉得不见人或许是对我最好的保护和心安，于是每天吃药、抹药、晒太阳、食疗成为了我必打卡之项目。3个月过去了，虽然肤色有所起色，但是在我7月份进行二次复查，启用新的药方后，然而在秋冬寒凉天气时，黑色素逐渐消退。于是我深刻的意识到，宅家治病会让我走向接近抑郁的边缘，和社会脱轨并不是万全之策，我必须让自己充实忙碌起来———心平能愈三千疾。

于是在2016年的春天，我决定开始走出家门去到一个全新的城市———山东青岛。那个时候的想法非常的简单，纯粹想找一个没人认识的地方重新生活工作，我再也不会去遮遮掩掩，我可以做到坦坦荡荡，随性潇洒。一次偶然的机会，我遇到了一位我人生的指路人，也是我工作上导师一样的存在———-我的老板。他教会了我很多，有一次，在陪国外客户回程的路上，他提及到了白白之事，和我敞开心扉，说自己也是一样的境遇，后来我才卸下了内心的防备，原来大家都是同病相怜之人。于是后来的工作中，我放下了所有的戒备，开始全身心的投身于工作，虽然都是相对基础的工作，但却让我充实忙碌，逐渐找到了生活的重心。

业余时间竟然很偶然地爱上了肚皮舞，开始了跑马拉松的旅程。那段时光，我觉得健身房是我唯一的解压路径，酣畅淋漓之后，所有的烦恼都会随风而去。那时的我，感觉自己完全忘记了自己是一名白癜风患者。音乐一开，镜头前我只剩下了关注眼下的每一个动作即可。于是我生命中又多了一份支点，让我从此以后不再畏首畏尾；每一次在镜头前，我觉得我都像是一个闪光的角色，我觉得我是全场最耀眼的星。

就这样，在自己最热烈的青春里，我很快遇到了欣赏我的男生，对于缺少恋爱经历的我，马上想着要不要坦白，觉得那一刻如果不说，仿佛亏欠于他几万次。于是我鼓起勇气坦白之后，他的那一刻的坚定让我相信爱情可以跨越一切的险阻以及疾病。他是一个极度有才情的男生，学生时期一路第一，学霸的身份让我为之着迷。大概从小到大都不缺少男生表白的我，在见到了弹吉他、跳舞，甚至现场唱歌为我表白时。我却从没有见过一个才华横溢，能够为我写诗的人，我承认是我过于浅薄的认知，我拒绝了他的表白，因为我明白他不过是看上了我长得还算说得过去的容颜。但却为那一句“我爱你独一无二的灵魂”而感动的一塌糊涂。后来，我们真的走在了一起，他告诉我，即便是父母不同意，我们可以谈个两三年，他们也就妥协了。就这样，我们相识，相知，到彼此熟悉，相恋，在相处的第三年里，他成功上岸。体制内后面的剧情大概应该能够猜想得到，我们如期分开了，这对我来说是一次不小的重创打击，我又一次的否定了自己！六个月的时间里，他无缝的衔接，和一个姑娘结婚了，半年后生子。22年的冬天对我来说，好像是晴天霹雳。

一直觉得努力工作，努力赚钱可以弥补平台上的一切短板，但是这永远无法改变山东人对于体制的执念。分开后的一段时间里。我一心扑在了工作上，同时我开始频繁的相亲，我想通过结识不同的男生，去遇见一个全新的多维度的自己。在我看来，在我过去的二十几年里，我其实并不了解我自己想要什么，甚至想要成为什么。于是在通过跟别人接触的过程当中，我能够照见内心那个真实的自己，于是一年多张弛有度的工作和生活，才让我慢慢地走出了这段感情的阴影。也让我逐渐明白，我不能寄希望于任何一个人，去弥补我内心的树洞，我唯一能做的就是，让自己有一颗强大的心脏。

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于是我开始运动，试图食补食疗。2023年的夏天，我已经处于稳定期两年之久，我开始了解植皮的最新技术———细胞悬液手术，然而高额的价格让我望而却步（当时以为会花10万元）然而23年的这一年也算是比较幸运，让我的事业还算是顺风顺水，也算是什么让我见证了什么是“东边不亮西边亮”，于是在24年的8月，终于下定决心去植皮。要知道，有钱的时候没时间，有时间的时候没钱，能够有点钱有点闲的时候就显得弥足珍贵；于是在暑假收尾的那个8月里，我终于可以安心的喜提半个月的假期，可以不用去挂念工作。

和陈杰医生以及助理获得联系后，开始计划，因为经期即将到来，我只能把时间预算到极致，得知两天后可以手术，整晚都没有睡好，买票、订酒店、收拾行李，甚至是连护工我都提前联系对比着，我是一个不太愿意麻烦别人的女生，其中也包括我自己的亲妈。老妈在老家得知我要独自前往北京，一万个不放心。后来我还记得在和护工的交流当中，被划分成中度护理的患者，尽管这个时候我和他们表达的是我很年轻，且仅仅经历了一次小手术，且经常健身。他们都觉得这些都是无稽之谈，因为术后只要不能生活自理，不能独自上厕所，就会被他们通通的划分到特殊护理这一类。那一刻。我对我会生病有了全新的认识；我也无法想象一个50多岁的护工陌生人即将照顾我为期一周的生活起居，就这样，我最终决定给老妈订好高铁票。她从老家出发，次日与我双向奔赴———我们共同踏上了首都北京的旅途。

次日的中午，我如期到达北京，陈医生的助理帮助我在近一个下午的时间完成了一切检查。当时我在诊室里又一次流下了我的泪水。陈医生的助理跟我的年纪相仿，当时被问到我结婚了吗？我说没有。她说:”因为这个病嘛?”我点点头，那一刻。我又控制不住自己的情绪，崩溃的大哭起来。两名助理不停的在安慰我，告诉我，之前有很多治愈的病例，要有好心态。那一天检查如期进行，甚至比预计的时间早了很久，我觉得好像是老天特殊的眷顾于我。于是我缴费后和医生沟通，先做手臂部分，考虑到脖子的面积太大，边缘尚且不够清晰，另外实现平躺三天这件事情，全身固定部位太多，有恢复上和难度。（这里面需要科普一下，细胞悬液手术必须静止平躺3天的时间，因为涉及到颜色的吸收，否则它的细胞会移动，那么这个手术就功亏一篑了。）而且当时医生让我准备尿不湿，这让我内心极度的抗拒。于是选择了单侧右手臂的整只、脚背以及大腿根部的一点点去参与植皮。我想至少可以做到半自理，另外考虑到脖子部分是外露部分，保险起见，我想看看手臂效果再进行下一步。

做完检查就去和到老妈到车站汇合，成功会师的那一刻，别提有多开心了！那一晚，老妈极度的兴奋！天安门前，我们围绕着长安街骑车转了两圈，尽管汗流浃背，但是却留下了无比珍贵的合影视频。（都说北京会惩罚每一个不做攻略的人，没有预约是根本无法看清楚天安门全貌了，所以骑车是当时的万全之策，我不确定手术后要躺几天，手术部位可能短期内不会满足我做这些）当时几乎已经忘却了次日上午就要进行手术入院的我，晚上12点———-地铁末班车才回酒店休息。次日早晨我办理好所有的入院手续，拎着行李箱，我怕自己不能动弹，老妈在人潮拥挤的医院里理不清头绪，各种窗口，各种手续，除了排队还是排队。你会看到整个的大厅里挤满了人群，来自全国各地天南海北的人们。于是，在我确认好住院部，楼层以及病房之后，放下了行李，我终于安心地进了手术室。紧张，忐忑且不安，又觉得闯过这一扇门，一切就都好了。

手术的全程我都没有敢睁开眼睛，我害怕自己看到磨皮后的皮肤血肉模糊。但是我依旧能够感受到陈医生的助理很温柔，时不时的照顾我的情绪，告诉我下一步进行到哪里。其中一个助理给我放了一首音乐，甚至她还夸我的睫毛好看，给我的嘴里塞了一颗糖果。那一颗糖伴随着我所有麻药的疼痛。甚至缓解了打麻药刺骨的疼痛（正常磨皮的痛感是可以接受的）我一辈子也不会忘记，尤其是脚面靠近骨头的部分，好像是一道闪电钻心而来，从我的脑壳一并划过，清醒的在心中告诉自己，挺住！最后的勇敢，手术大概持续了2个多小时，过程当中，能够感受到好像护士在一遍又一遍的擦拭我流血的患处，最后我终于完成了包扎，并把手臂打好了石膏。被摆好固定姿势之后，有两名保安把我抬上了事先准备好的担架，老妈用推床把我从门诊推到住院部。门诊距离住院部有好长一段距离，我们要穿过挤满人的大厅，我已经记不清楚到底经历了几个走廊拐弯，才到最后面的那个空荡荡的长廊，那一刻只剩下我们娘俩，那个时候我告诉老妈，坚持一下，只要到病床，马上就胜利了。

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于是进入病床那一刻，我整个人好像都得到了释放，觉得下一关就是挺过三天，一切都会明朗。但是当晚的麻药劲儿过后，我就开始无比的疼痛。尽管事先已经练习预演了很多次一动不动的姿势，但是我没有想到固定一个姿势久了之后会全身发麻，侧睡又会碰到伤口，甚至会撕扯着大腿右侧火柴盒一样的取皮处，右侧手臂因为全都打了石膏无法打弯，我只能告诉我自己睡一觉就天亮了。我至今仍清楚的记得，我睡了一大觉，才过去了半个小时，1个小时，甚至觉得天应该亮了。但还是晚上9点钟。好在老妈提前准备了止痛片，吃过之后终于能够安睡，时不时的会抬起已经麻了的侧身。那三天是我生命里最难忘且最漫长的三天。

很难想象，平躺一个姿势，我的全身竟然开始因为出汗过多而又出现酸臭味道。对于一个如此爱干净的我，真的都开始嫌弃自己，过程中老妈给我擦拭身体，给我喂饭，给我翻身，甚至小便都要在床上解决。那几天，真的不敢多吃多喝，因为我一想到上厕所，就觉得好麻烦。一时间被照顾的感觉让我觉得自己是一个废人。三天后。颜色沉着后终于能够有所轻微的移动，我觉得开始有一点点开心，但是依然不能下地上厕所。于是我开始左脚踩着拖鞋，右脚套着塑料袋借用袋子的光滑，以一只脚为支点，试图向另外一侧借力，滑向卫生间。从病床到马桶只有不到5米的距离，然而每一步都在撕扯着我的伤口，疼痛无比。（主要是我的白白位置特殊，几乎都长在了关节打弯处，不然的话不至于这么受罪～）不管是植皮处还是取皮处，让我想哭又不敢哭。终于滑到了马桶的那一刻，如释重负。我第一次深刻的理解行动不便，生活不能自理的人有多么的痛苦，我也开始理解长期卧床的老年人为什么会有体味，以及长年卧床的人为什么会长褥疮。

住院的11天里，没有了对自己下半年工作上的期待和向往。那时候脑子里只有两个字，“出院”！！想着什么时候能出院，能够痛痛快的洗一个澡。不得不说，每日的生活起居在老妈的悉心照顾之下极其的规律。一个家人要比外人护理让人踏实太多太多，洗脸，洗头，喂饭，辅助上厕所，我已经顾及不了我的外在形象了；我似乎已经适应了用左手刷牙，左手吃饭。甚至用左手发微信打字，竟然也开始变得灵活，每天躺在床上最大的时间就是各种攻略。因为老妈第一次来北京，出院之后怎么样带她能够去逛遍各大景点。然而在拆纱布的第七天里，我依然无法下地行走。于是，老妈借来了轮椅，人生第一次，我坐在了轮椅上。被推着去到了门诊拆纱布，6楼半的位置，没有电梯，依然需要我自己一蹦一跳的扶着楼梯上那个台阶。心里想着什么时候能离开这里，我总是想着第一次来北京的老妈，不想让她留有遗憾，哪也没去就回程———打道回府，这件事情光是想想就足够难过。

于是我开始在各个平台上找轮椅出租，电动手动一一比较，我甚至做好了出院用电动轮椅带老妈逛大各大景点的想法。毕竟在北京这样的包容性如此之强的大城市。每一个租借点间隔距离还是非常近的，我想做好最坏的打算总是没错。不过住院的第十天里终于有了起色，我的左脚能够使上力气脚踩落地，于是我开始期待次日的出院。第二天上午老妈办好手续，收拾出院的行李，我们无比开心，我好像被笼中放出的小鸟一样倍感知足；我事先规划了行程，（在此之前我是一个方向感很差的人，但是带着家人却让我有着极强的使命感）当天中午去吃了四季民福的烤鸭，去了天安门故宫后，景山公园，甚至在什刹海一带进行了citywalk ，我拖着尚未恢复好的脚走了又走，过程当中，我告诉老妈如何实现地铁换站，那个时候还是蛮有成就感的。

在躺瘫了11天后。第一天日行一万多步，内心也不知道是哪种精神在支撑着我。次日我们去了颐和园，我当时还笑着说和老妈说，在我23岁那年，我都没敢来颐和园，一个故宫我逛了一整天，而颐和园竟然有4个故宫那么大，也不知道那天的勇气是谁给的，手臂和身上都是纱布，但却无比的开心。

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身边几乎所有的人都以为我真的是出来度了个假，带着老妈在游玩北京，好生羡慕我的时间自由的同时，他们却不知道，实际情况是：我像一个木乃伊一样的在床上躺了十几天，除了必要的上厕所，拆纱布，基本没怎么动，想笑又想哭。所以人生你不要看到别人表面拥有了什么，那背后的心酸或许只有自己才能够深切体会。后来最开心的就是在什刹海公园的那一天，内心有多年痛苦的病症即将被解决的痛快，也有守得云开见月明的喜悦和感恩，亦或是能够为自己的病症买单，那种能够用金钱排解生活当中90%以上的烦恼的感觉真的有点爽。

当然，虽然拆线中陈杰医生说：“黑色素长得还不错”。但我深知“打江山容易，守江山难”，表面尚未被根治，抗白之路，仍需要任重而道远。这其中需要的更多还是生活规律，保持好心情，要吃得好，也要睡得香，同时更坚持运动。于是，健身成了我24年下半年的主旋律。

抗白之路走了十余年之久，终于在24年的最后一天实现了和自己有了一次深度通的对话。拖延症的我终于到这一天，才有机会写下这么多洋洋洒洒的文字，或许这会给自己的老年生活留有一些记忆吧。虽然脖子处并没有解决，但是术后手臂的黑色素再生长点燃了我的希望， 2025年的目标是完成剩余脖子部位的取皮植皮；24年的一整年真的没有什么惊艳之处，可以算是不能再平静，但却也足够勇敢。希望2025年的我，阳光热烈且自洽。写到这里，仿佛过去的一年里，所有的辛酸苦楚都伴随着24年得以释怀，眼泪流出来之后的那一刻内心就会舒坦很多。

在文末要特别感谢24年8月手术中陈杰医生团队当中的一位———姓祁的助理，在我们一次次挤过人群搬床的瞬间，被多次告知走错了的方向时候，我们好像皮球被踢来踢去，急得团团转，真的找不到6层半到底是哪里，是她特意从诊室里出来帮忙抬床。要知道每天要打交道那么多的患者，依然很有耐心，拆纱布换药时在询问我我疼不疼，让我觉得人间自有真情在！感谢手术室里帮我塞糖果的助理！（刘助理和王助理）很幸运！很知足！更应该感谢陈杰医生，让我能够手术顺利！

最后在新年到来之际，祝福所有的白白病友能够抗白顺利，愿天下无白。如果暂时没有，我们至少可以通过科技的办法改变；此刻是跨年之夜，是韩国空难的179名遇难家属的不眠之夜，是被家暴的小谢身上脏器多处受损，生活不能自理，全身上下多出脏器受损，要靠终身挂粪袋而生活的不眠之夜；以上种种，我想我们这个群体还算是幸运的，皮外伤外而无关痛痒。我们需要更多的是和内心的自己和解，那句话怎么说，“除了生死，都是擦伤”。愿我们新的一年里自洽、丰盈，且永远发光！！！

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