不知道孩子以后的路该怎么走，绝望！

VVAA

家长怎么走，为什么会得这个病。

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蔚然

新发积极治疗，治愈率很高，你用的什么方案？

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海上人家

坚持治疗就行

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yx2022

早发现早治疗，涂药、308尽早，复色还是有的。

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VVAA

蔚然 发表于 2025-01-02 13:40
新发积极治疗，治愈率很高，你用的什么方案？

吃药，抹药，照光。照了半年手部有明显的缩小，但医生不建议多照，怕伤了皮肤。经过一年的治疗后，孩子也没有太大的面积的增长，刚想停一停口服的药，突然发现肛门周围出现了一片，不知道是啥时候长得呢，又一次绝望了。

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lyan

VVAA 发表于 2025-01-02 14:25
吃药，抹药，照光。照了半年手部有明显的缩小，但医生不建议多照，怕伤了皮肤。经过一年的治疗后，孩子也没有太大的面积的增长，刚想停一停口服的药，突然发现肛门周围出现了一片，不知道是啥时候长得呢，又一次绝望了。

特别理解，都是这样，不知道怎么宽慰自己，好像心理问题比这个病更可怕

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VVAA

是的，平时也不敢和别人讨论，总担心孩子心理多想

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树先生

VVAA 发表于 2025-01-02 14:41
是的，平时也不敢和别人讨论，总担心孩子心理多想

多在论坛看帖学习，加油。

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我会等

如果是新发肛门也很好恢复的 我们照了两个多月复色了 有时候我都想只要暴露部位给他治好就行了 和我过一辈子呗 不想活了到时候一起去死 不要想以后了 我们什么都控制不了

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VVAA

我会等 发表于 2025-01-02 15:22
如果是新发肛门也很好恢复的 我们照了两个多月复色了 有时候我都想只要暴露部位给他治好就行了 和我过一辈子呗 不想活了到时候一起去死 不要想以后了 我们什么都控制不了

嗯嗯，孩子需要咱们的时候，做父母的唯有坚强，别无选择。

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九儿

VVAA 发表于 2025-01-02 15:36
嗯嗯，孩子需要咱们的时候，做父母的唯有坚强，别无选择。

加油，你可以的。

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小红花丫

早发现早治疗，儿童恢复希望大

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MMcc

VVAA 发表于 2025-01-02 14:41
是的，平时也不敢和别人讨论，总担心孩子心理多想

我是一个重度焦虑症的患者，我们是女孩8岁半，出生的时候大腿根有一片巨型的黑毛痣，从发现这个病，我焦虑复发，躯体化严重，整个人每天都是瘫的，医生让孩子抽血检查，我不敢去给孩子检查，医生让每周照灯看看孩子全身，我买了灯，不敢给孩子看，每天不敢看孩子的脸，每天胡思乱想，觉得孩子这里有问题，哪里也有问题，把自己的精神搞崩溃了，我也不知道前路怎么办………

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迪丽热白

既来之则安之，积极治疗吧

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VVAA

MMcc 发表于 2025-01-02 21:27
我是一个重度焦虑症的患者，我们是女孩8岁半，出生的时候大腿根有一片巨型的黑毛痣，从发现这个病，我焦虑复发，躯体化严重，整个人每天都是瘫的，医生让孩子抽血检查，我不敢去给孩子检查，医生让每周照灯看看孩子全身，我买了灯，不敢给孩子看，每天不敢看孩子的脸，每天胡思乱想，觉得孩子这里有问题，哪里也有问题，把自己的精神搞崩溃了，我也不知道前路怎么办………

哎，做父母太难了

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