我该怎么办？

白白拜拜吧1

我先说一下我的基本情况，我第一次发现白白的时候是12岁，有一次小腿不小心被划伤了，结痂掉了以后就发现变白了，刚开始没怎么注意，后面发现只要是外伤以后的地方就会变白，就去了县城三甲医院看，医生照光以后确诊是白癜风，然后就给我开治疗方案，擦的药有努米松软膏，还有复方卡力孜然酊，擦了以后医生让晒太阳，晚上没太阳就照台灯，当时年纪太小也没啥分辨力，就听医生的话去擦药并晒太阳，但确发现白斑不但没有好转，反而越来越多了。后面又去县城中医院看，开了一堆中药又吃又擦，效果还是不好。最后父母带我去了省公立医院去看，当时医生给开了一堆维生素片和鱼油，还有努米松软膏和一个叫啥美的进口乳膏，并让吃复方甘草酸甘片和打复方甘草酸甘注射液。

前前后后治疗了几年还是不见效果，然后到了高三那年，由于学习压力太大，白白大面积扩散，我就在网上了解到了一家专科医院，假期就到了专科医院看，医生先是跟我说我之前在县医院开的药都是激素药并且我这个病不能晒太阳，那一刻我才恍然大悟，原来我遇到了庸医，当时真后悔没有好好了解过这个病，只是一味的听信医生说的。之后我在这个专科医院治疗了一段时间后，发现白白确实是控制住了，但就是每天的费用高达1000，但总归是有效果，之后我也在这个医院做过两次发泡取皮手术，但最后效果都不太好，而且有时候到了春季，白白还是会复发一些小的，并且在专科医院每个月都要求我吃药，但每天都吃这些药的我，体重也慢慢下降，但不吃我又担心扩散。目前我已经在这个医院治疗了三年了，从21年-现在，虽然是控制住了，但治疗复色的效果却微乎其微，并且也前前后后花了快10几万。今天来医院，医生又推荐我做Recell手术，说手术费3w，我考虑以后暂时没有答应。

最近我加入了白白手拉手的大家庭，我也了解到了许多知识，其中一点就是远离三甲医院。但现在特别让我纠结的就是，我一开始去的就是县城三甲医院，但却遇到了让我晒太阳的庸医，也去过省城大医院，但效果也不太好，目前虽然在专科医院让我控制住了病情，但治疗效果却微乎其微，并且钱却如流水一样。我现在不知道我该怎么办？我很后悔我没早点去关注这个病，而是一味听医嘱，但也很庆幸我最近加入了白白手拉手的大家庭。我真诚地希望家人们能给我一点好的建议，我现在真的很迷茫……

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jedi

买个仪器，坚持照光就完事了。8年左右病情去年开始照光，买了个二手uvb，刚开始用卤米松 普特比，恢复了很多，后来单纯的照光，什么药都不吃 也不抹。可能花了不到五百块

白白拜拜吧1

jedi 发表于 2025-01-16 17:12
买个仪器，坚持照光就完事了。8年左右病情去年开始照光，买了个二手uvb，刚开始用卤米松 普特比，恢复了很多，后来单纯的照光，什么药都不吃 也不抹。可能花了不到五百块

什么药都不吃不会扩散吗，因为我的是散发性的

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jedi

白白拜拜吧1 发表于 2025-1-16 17:15
什么药都不吃不会扩散吗，因为我的是散发性的

我前几年都是每年会自愈 然后复发，我也没吃药。只有去年复发后有点严重也不会自愈了我才开始照光治疗，刚开始吃了俩月维生素b和叶酸。抹了三个月普特比和卤米松。后来一直到现在坚持单纯照光，我感觉恢复了有80%。照光效果很好，你可以看我之前发的一个主题帖子。我脖子那个还是晕痣都好了。从去年到现在没扩散。我是三月底开始照光的，想尝试一下。

白白拜拜吧1

jedi 发表于 2025-01-16 17:21
我前几年都是每年会自愈 然后复发，我也没吃药。只有去年复发后有点严重也不会自愈了我才开始照光治疗，刚开始吃了俩月维生素b和叶酸。抹了三个月普特比和卤米松。后来一直到现在坚持单纯照光，我感觉恢复了有80%。照光效果很好，你可以看我之前发的一个主题帖子。我脖子那个还是晕痣都好了。从去年到现在没扩散。我是三月底开始照光的，想尝试一下。

好哒好哒，感谢

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随遇而安2024

jedi 发表于 2025-01-16 17:12
买个仪器，坚持照光就完事了。8年左右病情去年开始照光，买了个二手uvb，刚开始用卤米松 普特比，恢复了很多，后来单纯的照光，什么药都不吃 也不抹。可能花了不到五百块

请问去哪里买二手的？

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九儿

不用重复发帖，你可以吃转移因子控制一下，外用鲁索配合照光，不要再去专科了。

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洋洋乐

耐下心来，看看科普，完后继续坚持九儿说的，这是个漫长的过程，能治就坚持治疗，调整心态，静下心来

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清凉山

注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。https://www.bbsls.net/thread-3067779-1-1.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法， 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。 待病情稳定一些，可依据病灶面积和部位，尝试光疗+外用药的联合疗法。 家用型308/311纳米的UVB光疗注意事项，参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）

jedi

随遇而安2024 发表于 2025-1-16 20:50
请问去哪里买二手的？

闲鱼。。或者这个论坛都有。