23年4月到现在，快两年了还在坚持！

小非的大正 · 发表于 4 天前

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

23年的4月小朋友在学校，别人发现他眼角有一块白斑我们做家长的天天在一起，开始也没有觉得太大的异样直到有一天别人说起我们才觉得好像真的是不一样，于是带他去医院伍德灯检测确实是。

于是他克莫司爱宁达，复方甘草酸苷自己买了308在家照直到7月份眼角的全部下去了期间去过北京儿童医院去了北京某知名的马大夫那里很多次现在看来，当时更多的是恐惧和未知（关于那个马大夫，我回头再说）

直到23年的12月我们发现腰部两侧又出现皮肤颜色浅浅的变白按照那个马大夫的说法，我们是吃了激素但效果并不好期间一直在马大夫哪里看后来又到空军总医院给开了药。白斑霜，砝白丁。还有一些补中益气的中药想着马大夫那边的激素药还在吃，因此我们没有选择用空军总医院的药。到了24年2月马大夫说吃药在家照光依照我们以前照光的经验，我们用很小的剂量逐渐增加马大夫说做的不对，腰身上的皮肤比眼部的要厚，要加大剂量妈妈急于求成，结果把身上照的一块一块的发皱，甚至起了水泡我们赶紧叫停再到马大夫那里，他说如果激素不起作用，要换一种什么新药需要做一大堆检查，我去医院做了一大堆检查再去找他他看了不到一分钟告诉我这新药用不了，你就照光吧面积扩大让我们照全身舱回到家里带孩子去照全身舱

后期在论坛里看到有一个卖药的说是什么港版的什么什么药，具体名字我就不说了从5月底开始去医院照光。在家里一天两次抹药，一个暑假一直搞到了9月开学背上的基本上好了两腰后面恢复的情况让人欣慰但是小腹部还有星星点点的白斑因为9月份开学就抽不出时间再去照顾，加上冬天的衣服越来越厚，孩子学习时间又紧张一天两次的摸药也变成了一天一次期间问过药品销售不知道这药有没有耐药性，连着抹几个月会不会不起作用了这又到了寒假去医院检查做伍德灯发现还是有很多白斑在小腹部大夫说可以吃一点复方甘草酸苷照光加上用药还是他克莫司和艾宁达

心里也有一些不舒服和焦虑又到过年了，马上又是开春，不知道春天会不会再有新发不知道能不能彻底好起来不知道什么时候能全部复色

现在看来，所有的治疗方案和手段基本都是大同小异我不诋毁任何人，但我也觉得有些所谓的专家也确实是名不副实不过尔尔也许他们看的都是那种疑难杂症吧，像我们这些普通人在他们看来都是寻常和司空见惯的病吧！

这马上又忍心的一年我们从二零二三年四月到今年如果再到4月份就可以整整两年了希望能够彻底的和永远的恢复吧！

纯手工打字可能错字也比较多，大概意思就是这样！

这是一个很好的论坛他给我提供了一个发泄的渠道，给了我一个树洞祝福我吧！为了孩子为所有的孩子！希望大家都远离白白的困扰！早上好起来！好起来！！！！

登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端