孩子5岁白癜风，一直控制不住，很无助！

白点点全部消失 · 发表于 2025-2-5 11:09:08

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孩子5岁，2024年5月确诊炎症性白癜风，白斑周围起一圈红色疹子，吃甲泼尼龙三个半月没控制住，改吃美能片一天三次一次一粒和白灵片一天两次一次两粒，两个半月了效果不佳，摸他克莫司和艾洛松，还是有新增，很无助

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九儿 · 发表于 2025-2-5 11:22:09

激素怎么吃的？在哪个医院看的？

加油会好的冲冲 · 发表于 2025-2-5 12:59:39

长身体呢我小时候也控制不住

白点点全部消失 · 发表于 2025-2-5 13:00:40

九儿发表于 2025-02-05 11:22
激素怎么吃的？在哪个医院看的？

在北大人民医院丁晓岚看的，甲泼尼龙第一个月吃一天一片半，第二个月一天一片，第三个月隔一天一片，效果不太好，加成每天一片，后改成每天半片，效果也一般，就加了每天一片美能，就把激素停了

白点点全部消失 · 发表于 2025-2-5 13:06:59

加油会好的冲冲发表于 2025-02-05 12:59
长身体呢我小时候也控制不住

那你多大控制住的？现在好了吗？

加油会好的冲冲 · 发表于 2025-2-5 13:50:23

白点点全部消失发表于 2025-02-05 13:06
那你多大控制住的？现在好了吗？

成年以后快好了

亦宁 · 发表于 2025-2-5 14:51:59

这种做一下免疫相关检查，孩子长身体阶段，各种因素影响吧，丁大夫也不错，可以继续就诊看看，平常也不要给孩子太大的学习压力，尽力放松！

白点点全部消失 · 发表于 2025-2-5 19:10:35

加油会好的冲冲发表于 2025-02-05 13:50
成年以后快好了

那就好

白点点全部消失 · 发表于 2025-2-5 19:14:45

亦宁发表于 2025-02-05 14:51
这种做一下免疫相关检查，孩子长身体阶段，各种因素影响吧，丁大夫也不错，可以继续就诊看看，平常也不要给孩子太大的学习压力，尽力放松！

感觉这些药就差点意思，好像再加点就能控制，但又不知道加什么

加油会好的冲冲 · 发表于 2025-2-5 22:20:19

白点点全部消失发表于 2025-02-05 19:14
感觉这些药就差点意思，好像再加点就能控制，但又不知道加什么

我小时候吃药也没用

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这两年照光感觉效果还行就是慢需要坚持

向阳123 · 发表于 2025-2-5 22:27:22

JAK试一下，总这么发展不行

白点点全部消失 · 发表于 2025-2-6 11:42:11

向阳123 发表于 2025-02-05 22:27
JAK试一下，总这么发展不行

JAK毕竟临床数据少，还是想让孩子吃市面上常见的药，激素也没控制住，怕JAK效果也一般

亦宁 · 发表于 2025-2-6 13:58:01

白点点全部消失发表于 2025-2-5 19:14
感觉这些药就差点意思，好像再加点就能控制，但又不知道加什么

甲泼尼龙片，没能这些都是控制的！

小米. · 发表于 2025-2-10 16:12:29

小朋友一定要治疗祝早日康复

心中有光 · 发表于 2025-2-20 21:54:58

白点点全部消失发表于 2025-02-06 11:42
JAK毕竟临床数据少，还是想让孩子吃市面上常见的药，激素也没控制住，怕JAK效果也一般

托法可以试试我家孩子五岁吃的吃了七个月效果非常好既能控制还帮助复色了百分之八十

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[治疗求助] 孩子5岁白癜风，一直控制不住，很无助！