今天在医院看完病了，结论就是没结论！

懒懒yo

二十年老患者。去年春天新发的，抹孟版鲁索，然后中间犯懒了没抹，这都拖拖拉拉的半年了，前一阵复色了一部分，真的感觉自己不知道是不是因为病程太长了有点麻木了，治疗也不太积极，然后每天看到也会有点焦虑。

冬天过完发现胸上面又开始犯白，一下子焦虑的情绪上来，下午哭了一下午。
今天去医院看完了，医生建议我照光。wo但是我本人就是很讨厌那种照完旁边黑一圈的感觉，而且我有机器，且抹了鲁索所以我也没在医院照。

去年打了三针激素，今年来的时候医生说不太建议再继续打。因为副作用还是有的，且治标不治本。

医生说：美能or免疫提升药物没有用。建议我用乌帕替尼。一个月1800多块钱。
我身上长得也不多。现在有一个2x3的稳定期的。还有两块泛白还没长出来的…我这种偶尔冒一冒的，真的有必要上乌帕替尼吗，带着这种疑问我也没开药..

然后医生让我还是去看中医调理一下，没必要吃别的药（因为我反复的上呼吸道感染，医生觉得内调好了白癜风也会变好，但我本人对中医还是很抵触。小时候有阴影，吃了几年重金属堆积到了牙龈，同时觉得很伤肝肾..）

后续就是，啥也没干，也没给我开药，也没打针，我自己挂号了一个内分泌科，检查了甲状腺等，都是正常范围。

现在我想先试试匹多莫德看看能不能控制。因为反复的上呼吸道感染，吃这个药好像也可以有改善。

顺便问问有没有朋友吃乌帕，感觉怎么样？我看孟版乌帕蛮便宜的，不知道值得尝试吗…

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九儿

中药也是我的噩梦

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懒懒yo

九儿 发表于 2025-02-18 14:00
中药也是我的噩梦

感觉还没在论坛了解的多

                               
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哪吒

乌帕是什么

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懒懒yo

哪吒 发表于 2025-02-18 14:15
乌帕是什么

乌帕替尼，一种内服jak制剂

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如烟

现在有新发发展吗？没有的话也不一定要吃药吧

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懒懒yo

如烟 发表于 2025-02-18 14:29
现在有新发发展吗？没有的话也不一定要吃药吧

有新的，但我的新的都是那种一小点，东一块西一块，很小那种，我也觉得我这么点需要吃乌帕吗，然后激素也不推荐我打，我这现在自己想办法控制

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如烟

懒懒yo 发表于 2025-02-18 14:55
有新的，但我的新的都是那种一小点，东一块西一块，很小那种，我也觉得我这么点需要吃乌帕吗，然后激素也不推荐我打，我这现在自己想办法控制

那就吃复方甘草酸苷片或者转移因子控制吧

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亦宁

现在中医有免煎药物，而且去省中医这类，药物毒副作用大夫也都清楚，还要定期检查

懒懒yo

亦宁 发表于 2025-02-18 15:46
现在中医有免煎药物，而且去省中医这类，药物毒副作用大夫也都清楚，还要定期检查

我总感觉中药特别玄学

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小红花丫

懒懒yo 发表于 2025-02-18 15:51
我总感觉中药特别玄学

有的是挺玄的

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亦宁

懒懒yo 发表于 2025-2-18 15:51
我总感觉中药特别玄学

哈哈，是这样的，我以前也不咋地信，我的脱发，失眠就是中医调理半个月就真的好了

懒懒yo

亦宁 发表于 2025-02-19 15:37
哈哈，是这样的，我以前也不咋地信，我的脱发，失眠就是中医调理半个月就真的好了

好家伙，那还真的应该去看看了？对了亦宁知不知道，我吃一个月匹多莫德+两个月脾胺肽这样可以吗？因为手头上正好有这些，不想花钱买新的了

                               
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懒懒yo

小红花丫 发表于 2025-02-19 13:47
有的是挺玄的

不知道医生水平。又不想用身体试错

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亦宁

懒懒yo 发表于 2025-2-19 21:43
好家伙，那还真的应该去看看了？对了亦宁知不知道，我吃一个月匹多莫德+两个月脾胺肽这样可以吗？因为手 ...

可以，可以的，这个没问题的
关键还是要去正规的地方看，每个大夫资质也不同，调理的话可以看中医