尊敬的李博士，最近发现白白扩散很多，需要怎么控制？

变黑的公主 · 发表于 2025-3-23 11:26:53

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基本情况：患病10年，散发型，每个部位都有早年在专科治疗，做过黑色素移植手术失败后，放弃治疗。各患病部位持续扩大，新增部位也很多。

目前病情：脸上0.5巴掌左右，头皮部位一巴掌左右（近年新发，有出现毛发变白），手掌脚掌差不多全白，腿部（近两年新发）。最近腿部出现很多零零散散的点点。

求助问题：1.怎么控制病情？有看到李博士在我上个帖子回复注射得宝松，注射得宝松是否还需要吃药？
2.本来有生育计划，现在先暂停，控制扩散后病情如何才算稳定？才能备孕？

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树先生 · 发表于 2025-3-23 12:24:00

你脸上基本都是了？这么大的面积？

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如烟 · 发表于 2025-3-23 12:38:10

注射得宝松的话就不一定要再吃药的

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yx2022 · 发表于 2025-3-23 13:41:27

备孕所有药物都得停，可照光。

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九儿 · 发表于 2025-3-23 14:05:46

注射得宝松就不用吃药了
连续三个月不发展不扩散就是稳定了

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蓝天白云2022 · 发表于 2025-3-23 19:15:24

跟我一个类型

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变黑的公主 · 发表于 2025-3-23 22:45:30

树先生发表于 2025-03-23 12:24
你脸上基本都是了？这么大的面积？

不是的，就T区，我的白白不算很白

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变黑的公主 · 发表于 2025-3-23 22:45:57

九儿发表于 2025-03-23 14:05
注射得宝松就不用吃药了
连续三个月不发展不扩散就是稳定了

好的。这个得宝松副作用大吗

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……1 · 发表于 2025-3-24 09:08:06

脸部好多，身上也不少，打针控制啊

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yth · 发表于 2025-3-24 21:12:15

手上是涂了遮盖嘛？基本看不出来

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变黑的公主 · 发表于 2025-3-25 18:43:04

yth 发表于 2025-03-24 21:12
手上是涂了遮盖嘛？基本看不出来

对啊

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李志强博士 · 发表于 2025-3-28 07:14:10

1、得宝松臀部肌肉注射每月1次连续3次。
2、复方甘草酸苷片每次2片每天3次，辅酶Q10 片早晚各20毫克，复合维生素B 早晚各1片，葡萄糖酸钙锌口服液早晚各1支，氯化钾缓释片隔日0.5克。
3、早上外用地奈德乳膏一次，晚上睡前外用他克莫司软膏一次。
服药满1月后可以开始配合做UVB或者308光疗，3月后复诊，看控制和光疗恢复效果再调整。

太阳嗷嗷亮 · 发表于 2025-3-29 21:21:25

你这可以免费用药了，前一阵子还招募呢！

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变黑的公主 · 发表于 2025-4-2 11:08:18

太阳嗷嗷亮发表于 2025-03-29 21:21
你这可以免费用药了，前一阵子还招募呢！

我们省没有

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变黑的公主 · 发表于 2025-4-2 11:14:54

李志强博士发表于 2025-03-28 07:14
1、得宝松臀部肌肉注射每月1次连续3次。
2、复方甘草酸苷片每次2片每天3次，辅酶Q10 片早晚各20毫克，复合维生素B 早晚各1片，葡萄糖酸钙锌口服液早晚各1支，氯化钾缓释片隔日0.5克。
3、早上外用地奈德乳膏一次，晚上睡前外用他克莫司软膏一次。
服药满1月后可以开始配合做UVB或者308光疗，3月后复诊，看控制和光疗恢复效果再调整。

李博士你好。我不想照光了，我想控制不发展以后备孕要孩子，就注射得宝松还有吃您上面说的药3个月，这样可以吗？

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