干货避坑，分享我的白癜风治疗经历及感悟（一）

小苓 · 发表于 2025-4-22 19:33:58

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

一、基本情况
我是2023年4月份发现嘴角处有块小白斑，连续一两周都还在，觉得有些奇怪，下班后去了医院急诊，医生让拍片。第二天去皮肤科拍片后诊断得了白癜风，下巴、耳侧节段型白癜风。在此之前我完全没有听说过这个病，也没有想到这个病会落在我的身上。医生告诉我快得话3-6个月就可以恢复，我当时怀着非常乐观的预期，觉得自己肯定是3个月就能好。然后，我也没有想到，竟然就开始了漫长的白白治疗……

二、治疗经历
第一阶段:三甲医院照光和吃药
4月刚开始发现医生告知我要控制和调整作息，开了复方甘草酸苷片、黄芪颗粒，他克莫司一些常规的药，每周2-3次去医院照国产308激光，一个月去复查已经基本控制了，医生同时建议我打激素药，因担心副作用没有打，不过还好白斑没有扩散。

第二阶段:中医院调理 + 照光
5月在原来三甲医院照光时，由于照光框口过大和计量控制的问题，导致我的脸部在照光时烫伤，左边一侧结痂脱皮，担心了好一阵，幸亏皮肤有自动修复的能力，后面自己就好了。这段时间刚好有同事推荐了认识的中医，考虑到想换个小点的照光仪器，就去看了中医，给我开了调理的药，顺便给我推荐了一家进口308照光的医院，我有些犹豫，但想着死马当活马医，还是去试了试。

第三阶段:308照光和抹药
接着我就在进口308的医院照光，同时涂抹他克莫司和卤米松。这样持续了一年，耳侧部分白斑明显变小了，但嘴角处的一直没有变化。加之后来医院让做微针，尝试了几次后发现皮肤反而受损了，照光的时候很容易起泡就停了。期间又去了好几家不同三甲医院复查就诊，效果不大明显。其中一名医生推荐海南博鳌的芦可替尼，我马上计划就去了海南。去年8月到海南博鳌拿了药，就停止照光，涂抹了半年。半年后嘴角处白斑缩小了些，但耳侧还没有反应，又恢复了照光，但恢复的很慢，感觉两年过去了对于用药及照光产生了一定的抗性。

第四阶段自体组织工程移植手术
考虑到治疗效果停滞，还有脸上比较影响上班，最后我决定在本地医院做了自体表皮移植手术，前段时间刚做完移植，医学研究自体组织移植的成功率有93％左右，目前还在恢复等待拆线中，后续恢复有效果的话，再来跟大家分享。

三、几点感悟及避坑提示
1.白白恢复最快的时间是刚发现的初期，早发现早治疗，会比拖时间久了效果更好。
2.心情是很重要的因素。新冠后我感受到免疫力明显下降，加上刚入职上班适应期压力、焦虑过大，引起了免疫紊乱，得了这种病（大概率的原因）。事后想起来，觉得很划不来，任何事情或工作都不值得拿身体健康去换。保持好心态，好休息对治疗白癜风很重要，心态作息调整后明显我的白斑也有了明显的恢复。
3.找到科学的治疗方法，坚持下来很重要。白白治疗需要耐心，要用正确的方法治，不能盲目相信偏方。无论是用药和照光一定要去正规的当地医院治疗，专科医院更多是为了挣病人的钱，很少真正为治疗病人着想，一定慎重选择。科学治疗包括控制、治疗和自身调理。
4.照308光注意计量，过度的话会损伤皮肤屏障，受伤后皮肤恢复的会更慢。长期照光还会产生抗光性，照一段时间再停一段时间，效果更好些。
5.白白是免疫系统的问题，抹药照光治疗只是其中一部分，更多的是从生活的衣食运动睡眠等方面系统的调整，提升免疫力。换个角度想，白白的出现也是提醒我们系统出了问题，要养成健康生活的习惯，培养耐心，不要着急（我去照光时发现很多人都很容易急躁），它的出现也是为了让自己改变过去一些不良生活、情绪习惯，避免了更多严重的问题出现，这样想想心里平和了很多。

做个总结:
治疗白白的这一个过程很煎熬，情绪也会起起伏伏，所以身边的社会支持很重要!这一路走来，我离不开家人的支持和陪伴，很感谢她们。我也是看到了很多小伙伴们的分享，得到了很多鼓励和帮助，因此想把自己的经历分享给大家，欢迎大家多多与我交流～后面自体组织工程手术移植成功的话，我也会再回来分享相关经历，希望能够帮助到大家～真心祝愿每位白友都早日恢复，健健康康，尽情享受美好的生活!

登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

超级无敌王艺璇 · 发表于 2025-4-22 19:42:05

感谢你的分享，真心觉得大家都不容易。可以把跟白白的对抗比作抗日战争，有可能要一个8年，两个8年，三个8年，甚至4个8年，虽然说的有点夸张，但是如果你没有必胜的决心，那你一定会失败。我目前就是屡战屡败，屡败屡战，但我还坚信白白一定会被攻克。所以我还等待抗战胜利的那一天

来自安卓APP客户端

树先生 · 发表于 2025-4-22 19:52:55

加油！

来自安卓APP客户端

小苓 · 发表于 2025-4-22 21:01:43

超级无敌王艺璇发表于 2025-04-22 19:42
感谢你的分享，真心觉得大家都不容易。可以把跟白白的对抗比作抗日战争，有可能要一个8年，两个8年，三个8年，甚至4个8年，虽然说的有点夸张，但是如果你没有必胜的决心，那你一定会失败。我目前就是屡战屡败，屡败屡战，但我还坚信白白一定会被攻克。所以我还等待抗战胜利的那一天

嗯嗯是的呢，这一路走来真不容易，我也算尝试了各种方法，还在探索治疗的路上，就算治疗好了，还要巩固防止复发，持续注意。我们都要坚持下去，一定会有胜利的，加油加油!

来自安卓APP客户端