关于患病，我的一些经历和感想！

一路欢歌。 · 发表于 2025-5-7 09:47:19

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患病多年，绝望过，挣扎过，放弃过。心情特别复杂，一度不敢照镜子，生怕发现哪里新冒出来一块“蝴蝶”。

第一次治疗是在12岁，小腿上有三四块拇指大小的“蝴蝶”暑假爸妈带我去医院治疗了，而后爸妈以为吃了两个月药就好了，自己也不太懂，以为也差不多了。那时候的我们都没有意识到问题的严重性！

时间来到17岁，时隔五年，身上没有再飞来“蝴蝶”，我甚至一度以为我完全好了，还天真的想去把小腿上“蝴蝶”纹个好看的纹身隐藏住。但是舍友无意看到我耳后一块“蝴蝶”便问我怎么了，我当时就很害怕了，知道是病程发展了，但是我又不知道怎么和父母开口去治疗。（因为我家条件不好，弟弟是脑瘫患者，从小给他看病就花了家里很多钱，所以我不忍加重父母负担）就这样拖到我中专毕业。

18岁，我毕业工作拿工资了，充满希望的去医院看病，那时候不懂，去的专科医院，一个月药费加治疗费要2500左右，当时我工资才1800，我又一次陷入绝望，我还是要拖累家人。要成为他们的负担，当时专科医院把我头发剃了，头上好几只“蝴蝶”其中还有一只“妖王”，它体型庞大，让人不寒而栗！就这么在专科医院治疗了2年，效果微乎其微，但是可喜的是，治疗期间没有新发。

20岁，家里熟人说家里有家医院治好了很多“蝴蝶”患者，我又转到老家工作看病，又过了一年多。21岁，我放弃了，因为屁股上那块肉打针已经打硬了，真的很疼，药真的很苦，每天上班要打针、抹药、吃药、这种过程我坚持了3年多了。没有力气坚持了！

22岁，我结婚了，怀孕了，是的，怀孕期间，额头有新发，好在刘海能挡住，生完孩子后也算稳定，基本没有新发。所以没有去管它，想赚钱，想要给我的孩子更好的生活。于是这几年里我努力工作，努力攒钱，2020年，25岁和老公靠着手里攒到的一点钱，再问家人借了点，在我生活的城市付了首付，买了房子，从此不再颠沛流离。终于有自己的小窝。小孩也可以到我们身边生活、读书。

26岁，疫情爆发、感染+打疫苗，导致我开始疯狂爆发。腰和肚子上好多，以及脖子上也有。又迎来一次崩溃，我真的以为它不再蔓延，我再一次来到医院，这一次我找到了上海华山医院，一开始的治疗很有效果，额头上的几个月就复色了。坚持治疗了2年多，可惜身上的一直没大效果，甚至后面照光都不太有反应了，但是很幸运的是，病情控制住并且稳定了。由于经济原因我没有选择手术，而是停药了。

29岁，停药一年多，身上又飞来了两只“蝴蝶”，但是这一次我没有崩溃，（虽然心里也有点难受，但除了接受别无他法）我看了很多论坛里的小伙伴们发的帖子，深受感触，为那些复色后没复发的小伙伴开心，为和我一样反反复复的小伙伴难过，也许我们就是少了一点点幸运。也许我们皮肤上的雪原终将成为“蝴蝶”栖息的岛屿。不过没关系，至少我们这个病与生死无关，不是说除生死外都是小事嘛，所以某种意义上来说我们这也没啥大事，哈哈~~

不想任其发展还是购入了一些能控制病情的药，有的是我以前吃过和抹过的，有的是论坛里大神们总结出来控制率较好的药，很奇怪，我是一个警惕心还蛮强的人，但是对于论坛里的小伙伴们和几位大神我非常信任，甚至看到他们的评论和回复我会感到无比踏实。

最后，关于情绪和压力问题，我想每个人都或多或少有一些情绪，喜怒哀乐人之常情。工作和生活的压力也随处可见。经常劝自己心态要放好，要开心，要快乐，好的心情对我有无限大的好处，但是我还是不合格，我经常会因为工作压力emo，会因为生活中的烦恼伤心难过。好在关于熬夜，除了加班外，我基本很少熬夜，最晚也11点前睡。但是加班可能会更晚，没有办法，不好好工作就没有收入，尤其是现在的环境。但我衷心希望所有伙伴都能痊愈、哪怕控制住了永远不再发展。也希望大家可以放弃病情，但是不要放弃自己，不管怎样我们都是最好的我们！让我们带着独特的生命印记尽情享受生活吧！

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