十几年的白白患者，不知道该怎么和自己和解！

闻心 · 发表于 2025-6-15 12:12:41

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算是比较幸运就稳定下来，但是时间太长也没有吃药照光复色的可能性
想着就这样子吧，我接受它，不再发展就好
一直努力读书工作，我以为我可以忽视白白的存在，有时候还是会因为这个崩溃
为什么我不可以是没有这个的普通人呢，痛苦又不知道如何区缓解痛苦

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我不愿意种花 · 发表于 2025-6-15 12:20:58

稳定了多久有几块呀身上

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珊珊 · 发表于 2025-6-15 12:25:23

众生皆苦，加油

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董狐笔 · 发表于 2025-6-15 12:44:10

加油，雨过是彩虹

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无谓的空虚 · 发表于 2025-6-15 13:44:59

加油

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迪丽热白 · 发表于 2025-6-15 23:39:51

平时涂遮盖吧

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烟雨任平生 · 发表于 2025-6-16 09:28:26

我也有十几年了，从初三以后才有的，这些年也是读书没有多余的钱治疗，目前参加工作了逐步开始治疗，暴露部位除了手指，其他地方都控制得比较好。你应该这样想，这个白白其实和那些难以攻克的疑难杂症是一样的，只是因为视野限制，我们并不了解同一批人里面有多少人同样患有类似的病症，他们可能还需要化疗透析等等。所以放宽心，对于稳定部位如不发展不必要不吃药，有发展的话就吃药控制，白白有资金时间精力建议还是和其他病友一样吃药照光抹药循序渐进治疗，大家一路同行

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狗蛋大人 · 发表于 2025-6-16 10:47:40

烦躁是正常的我这脸上从初中到毕业，虽然复色了，但是有色差，还不是这十几年过来了，有时候也会特别烦躁暴躁，也有时候会待在镜子面前一直对视，有时候觉得放不下，出不来，又有时候觉得可能命中注定互相矛盾。山前山后各有哀愁有风无风都不自由吧

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山东_阿川 · 发表于 2025-6-16 21:43:10

高二有的现在毕业工作很多年了也是和解不掉很难

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加油吧oooo · 发表于 2025-6-18 20:33:55

烟雨任平生发表于 2025-06-16 09:28
我也有十几年了，从初三以后才有的，这些年也是读书没有多余的钱治疗，目前参加工作了逐步开始治疗，暴露部位除了手指，其他地方都控制得比较好。你应该这样想，这个白白其实和那些难以攻克的疑难杂症是一样的，只是因为视野限制，我们并不了解同一批人里面有多少人同样患有类似的病症，他们可能还需要化疗透析等等。所以放宽心，对于稳定部位如不发展不必要不吃药，有发展的话就吃药控制，白白有资金时间精力建议还是和其他病友一样吃药照光抹药循序渐进治疗，大家一路同行

你心理好强大啊

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加油吧oooo · 发表于 2025-6-18 20:34:28

我都20多年了，都不知道怎么和解

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烟雨任平生 · 发表于 2025-6-18 21:37:59

加油吧oooo 发表于 2025-06-18 20:33
你心理好强大啊

哈哈，我昨天有写自己的经历，从黑暗中寻求光明，走出来了你就是自己的一道光

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[心理宣泄] 十几年的白白患者，不知道该怎么和自己和解！

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