确诊至今整三年，希望特效药早日问世！

竹子123 · 发表于 2025-7-7 12:26:55

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

2022年7月6日确诊，至今整三年。指端，很慢，虽未完全复色，但有些效果。目前家用308每周照光一次，擦鲁索早晚各一次，口服药全停，目前稳定，没有新增，很久没去医院了，考虑等孩子长大了再手术，怕疼。从刚开始的崩溃、焦虑、抑郁到如今的慢慢接受、积极治疗，三年了，一路走来的心酸苦楚也许只有经历过的宝妈才懂。没有更新动态的日子里，都在积极治疗。从未放弃，仍存希望，期待特效药早日问世，希望孩子健康快乐。

登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端