白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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我是论坛新人,分享十多年的BB经历,希望大家指导我!

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幼儿园

发表于 2010-1-18 23:06:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

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看了这个论坛我很遗憾自己没有早点来...我从六岁左上胸开始就有了BB,随着我长到十岁就大了一些,但是那时我家乡医院设备没有这么先进(也许现在都还没有光疗设备),医生说坚持长期治疗费用很大,而且没有扩大就不用理它.于是用一些传说的秘方什么的搞了半年,还用过肥猪肉来敷,后来我实在受不了了,气味很大,所以就停止治疗了,但是一直也没有再扩大了.

直到我上了大学以后,大二有次放假回家前突然发现自己的肩膀部分长出铜钱大小的BB,那时开始扩散了.然后我爸爸带我去看了医生,那个医生自制了一瓶药酒,搽了会有一点点红.当然擦的时间太短了,不知道效用.后来有次寻麻疹发作我去了广州华侨医院,那里的医生告诉寻麻疹和BB也有点关系,我可以用UVB光疗治好.但是一次就要30元,还要一周两次,而且开的药也是一次一两百,我当时读书也负担不起这么贵的医疗费,我就瞒着父母没有去治.

我出来工作以后,终于开始持续治疗了,但是我工作的地方跟医院实在太远了,我一个星期只能去一次.医生也跟我要求要去两次效果比较明显.所以我现在持续了差不多两年了,康复程度只有15%左右.

我有段时间没有遮掩其他皮肤在照射,回家大家都说我变黑了很多,于是我就开始只照BB的部分了,医生也说我没有其他地方会突然出现BB就可以这样.

我在医院是一周一次治疗,上周末去了一次,不知道是不是照的太厉害了,脱皮了还隐隐作痛.
因为现在很冷所以去医院之前我才擦一次维阿露,是不是要天天擦呢?维阿露对我来说是有效果的,也不会过敏,尽管也不是很大效果.有段时间天天擦,感觉没照光也会突然有些黑色,但是有时天天擦又没有那样效果.反正我就是擦了这个然后就坐车去医院照光.虽然要求是半个小时后照,但是我去医院就要一个钟头.

以前听说有这个皮肤病就不要吃那么多维生素C高的东西,所以我这几年都不大敢吃很多水果.因为维生素C都很高.(在论坛学习了之后决定不再刻意回避VC多的水果了,只要不吃太多).其实我这两年的持续治疗也发现,VC并不是影响太大的,只要不另外吃补充VC的药片,水果什么的不要大量吃就没问题.反倒是那些太酸或者太辣刺激性很强的食物,会对BB有些扩散的影响.

现在我的工资也不是很高,这样每次去医院折腾也实在是太贵了,而且外用药也是贵啊.那天我在网上看到说所有的UVB灯管都是由菲利浦出的,然后买了一个小台灯,里面是一个菲利浦出品的UVB灯管,因为天气太冷我还没有用过,现在看了这里我发现原来不是只用灯管这么简单的,那我买的灯是不是没有用的?555~虽然没有希玛格那么贵,但是也好几百呢,不过买了我还是要试的,不行就再跑医院配合了.以前医生是叫我晚上擦适确得,我用了一支没有什么效果就没叫医生再开了,但是看到论坛说可以配合来用,我还想下次去叫医生给我开点新适确得来配合.

要是我早点来这里就好了,真的有很多信息我以前都不知道的.

希望能有比较知道的人进来指导一下我 ,我也希望能尽快治好,虽然我知道十多年的BB一定是要很长时间的.
另外发一张我现在的状况,"白白手拉手"旁边那块是上大学长的,两年来好了很多,后来在左下角又长了两点,但是通过光疗治好了,可惜被"白白手拉手"挡住了,嘿嘿^^b
我会持续我的治疗的,以后有机会再传我的情况

图像0084.jpg
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发表于 2010-1-18 23:31:36 | 显示全部楼层
关于维C这个东西到底要不要吃众说纷纭,我个人觉得适当吃些还是好的,人体本身就不能缺少维C,不然本身就不健康。

另外建议楼主多看看论坛里各个版块的帖子,及时补充知识,算是帮自己充电吧,给你多少建议都比不上自己用心去仔细阅读帖子,慢慢你就能体会了,最后希望你能在手拉手论坛找到归属,相信你会爱上这里舍不得离开的。

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初中一年级

QQ
发表于 2010-1-18 23:33:29 | 显示全部楼层
我也6岁多得的。还没上小学。现在17周岁了~~
聊病情请不要加我,许多句话重复回答,真的很烦。。

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发好贴、回好贴、活跃论坛气氛!

发表于 2010-1-18 23:44:27 | 显示全部楼层
希望楼主在论坛中,能够多学到些关于如何治疗白白的知识。这里也欢迎你的到来!
维阿露这个药我也在用,我是一天三次(早中晚),这是个补骨脂的光敏药,我个人感觉还可以,不过这个药也是因人而异的,不是所有的人用了都管用的,如果楼主用的管用的话就要坚持用,这个病本来就是个复杂的麻烦病,所以持之以恒非常重要!祝福你早日康复!
记得二十年前,我上中学的时候,我真的时时刻刻都会想着她,有时候撒尿都会突然间停一下,然后想起她,心里甜甜的,跟着那半泡尿就忘了尿了... ...
我的普特彼使用治疗心得帖:http://www.bbsls.net/thread-32075-1-1.html
我的遮盖液使用方法技巧帖:http://www.bbsls.net/thread-29924-1-2.html
《天津同城战友报道》贴   :http://www.bbsls.net/thread-20976-1-1.html
【娱乐贴】我的半裸照,刚拍的,绝对真实!拿来给秀秀~(清晰无码):http://www.bbsls.net/thread-43455-1-1.html

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小学一年级

QQ
发表于 2010-1-18 23:54:24 | 显示全部楼层
祝你明天BB就全好。(晕,杂又是板凳腿)
哈哈 俺就是潜水之王

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发表于 2010-1-19 00:00:04 | 显示全部楼层
原帖由 7611 于 2010-1-18 23:44 发表
希望楼主在论坛中,能够多学到些关于如何治疗白白的知识。这里也欢迎你的到来!
维阿露这个药我也在用,我是一天三次(早中晚),这是个补骨脂的光敏药,我个人感觉还可以,不过这个药也是因人而异的,不是所有的人 ...

7611说得既客观又具体,楼主抽时间多看看别人的例子吧。

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博士生

发表于 2010-1-19 00:24:38 | 显示全部楼层
慢慢来!老人们爱说,病长到一定的时候,遇到对症的治疗,就治好了!要有信心哦!

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大学三年级

QQ
发表于 2010-1-19 07:11:09 | 显示全部楼层
顶你下·这病要坚持啊~
不一定过着优雅豪华的生活,我愿意在平凡的生活中寻求那份淡然,在平淡的生活中享受那份真真切切的幸福。

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高中二年级

发表于 2010-1-19 07:11:21 | 显示全部楼层
这里所有的人都在努力,希望你也一样,让我们一起,相互帮助,战胜BB
心有猛虎,细嗅蔷薇;盛宴之后,泪流满面。

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硕士生

发表于 2010-1-19 08:24:21 | 显示全部楼层
淡定淡定淡定!

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BB不绝,誓不泡妞!

发表于 2010-1-19 11:20:11 | 显示全部楼层
又说维C
食物中的维C基本没什么影响,也不会过量。除非长吃VC片。
楼下的没有小JJ!

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高中三年级

发表于 2010-1-19 12:50:10 | 显示全部楼层

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初中一年级

发表于 2010-1-19 21:26:11 | 显示全部楼层
我是自己买Philips UVB灯胆+灯座照
是有效果的呀...
我最近也团购了上海那个,因为感觉比较好一点, 可以调控强弱

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幼儿园

 楼主| 发表于 2010-1-19 22:49:49 | 显示全部楼层
原帖由 winstonl 于 2010-1-19 21:26 发表
我是自己买Philips UVB灯胆+灯座照
是有效果的呀...
我最近也团购了上海那个,因为感觉比较好一点, 可以调控强弱

谢谢大家的回帖,看到大家对我的支持和鼓励,我的信心增加了好多!!
因为那个灯也买了好几百块,所以还是打算试用一段时间了.我想起来医院的医生曾经跟护士讨论过我的情况,护士就说我的已经开到最大剂量了..所以,大概那样的灯对我来说太弱了吧...汗,上海那个虽然团购很便宜,对我来说还是太吃力拉..嘿嘿,我再攒几年钱吧~

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小学六年级

发表于 2010-4-27 16:44:28 | 显示全部楼层
我也来顶一下,好久没有来了,对治愈这个病,我好像不报什么希望了,只希望他不发展就好了,可是最近我发现又扩散了,唉
而且刚发现怀孕了,更不敢乱用药了,唉
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