一年了，孩子的白癜风治疗之路------

陈年往事 · 发表于 2010-3-9 14:12:27

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因为上次看病开的预约单是3月17日，但昨天发现药没有了，无奈中，早上4点起来跑到杭州三医院，一进医院，5点多到了医院，惊奇的发现一个人也没有排队，诧异中，进去一看，才发现告示上说许医生这个星期不看病了，大概到北京开两会去了吧！

回来的路上，想着这一年给儿子看病的那段路上，有很多辛酸也有很多泪水。曾经也累了，想过放弃，老婆哭着对我说，谁都可以放弃，但你不可以放弃他！曾经也自暴自弃，一直到后来的恢复正常，至少我和我的家庭已经接受这个现实，也去面对了！这一年不容易啊！
有一些经验写出来，希望能帮那些刚刚受到折磨的家庭能有一些帮助吧，虽然我儿子的病一点也没好，还扩散了，但我这一年是努力了的，，，

关于药，大概由于我儿子的是节段型（摸着某段神经长的），属于顽固的，我用过的爱宁达，他克莫司，克廷夫，还有好几种是杭州三医院的自制的，总之统统没效果吧，药水口服方面就开始用过几个月，后来为了儿子的健康问题，和医生商量，全部停了，虽然还在扩散，也很少用，毕竟这病即使喝药也不一定有效果的，个人感觉这病要发展你除非打激素，所以各位家长口服药时尽量谨慎选择！另外也用过羊胎素等很多营养的东西，这些其实也就是安慰心理用的（个人感觉）！

关于心理问题，刚刚开始肯定接受不了的，渴望奇迹，或者去相信上帝佛祖吧，这个时候最容易上当，这个不是智商问题，属于心理问题，不要相信任何百分百治的好的东西，这病，有的药对有些人是有效果的，但对你不一定有效果，对的上概率不大，很多药的成分是很影响孩子的健康的，所以我的观点只在大医院吧，那怕治不好，千万别拿孩子做试验品（这个我曾经也上过当，希望各位一定记住吧），所以我觉得你来论坛不要问人什么效果好啊或者哪里很好啊，这就是心理问题，当你真正面对这病后，你就不会再相信这些了！

孩子现在4岁了，因为他调皮，去年送去学校，经常这里打出血哪里打出血来，怕了，直接自己带在身边，我对于他只要给他一个正常的人生观世界观，哪怕是文盲也无所谓吧，所以自己教了，尽管很不听话的那种，或者一想到他的病自己的脾气很爆，但很少动手打他！今生父子，只能坚持了，来世就不要再来烦我了。。

因为药没了，以前这个擦药的时间没事做了，很不习惯，写出这段文字，愿能给你帮助！

完美1 · 发表于 2014-3-24 16:03:21

唉，我也懒得另起帖子，我把电脑里存的以前的对比照片发下吧，儿子放学后再给他新拍照片。没有标注年限的是2010年的，刚开始去武清看时拍的照片，应该是2010年的6月15日。2011年2月以后没有再拍照片。编辑一下，我又加上了年月日。

浅浅 · 发表于 2010-3-21 08:37:32

谢谢楼主，可我还是想说，不要放弃他，我相信一定会找到一个好的疗法至少可以控制住你儿子的病情的，
你很爱儿子怕他受伤才不让他去学校的，可是我觉得到了学龄还是应该送去学校，
让他不要在渴求知识的起初就让他知道他和别人不一样！这样不好……
每次看到这样的帖子都很难过，希望你能乐观一些，即使白了又能怎样，
他依然可以成为一个强大的人，你要坚信，他才会坚信！
祝福你们……

贝贝蒂娜 · 发表于 2010-3-9 14:33:04

一定要有信心，孩子还小，希望他能早日康复，希望这个病不要给他带来太多的不开心，祝福孩子

四川汤贵 · 发表于 2010-3-9 15:20:16

父母心，，，，，，理解。都是当父亲的人。

qq22222 · 发表于 2010-3-9 15:36:27

其实心里最受的是父母。。。。。。

_牛B_ · 发表于 2010-3-9 15:39:08

可怜天下父母心

天使妈 · 发表于 2010-3-9 17:00:11

感同身受，一定要坚强，只希望这个难题能尽快攻克！

horacezhou1 · 发表于 2010-3-10 15:45:50

白癜风既是一种比较常见又难治的顽症，如果患了白癜风对人的形象也有极大的影响，因此防治白癜风也是生活的应该注重的问题，特别注意白癜风的早期症状，白癜风初发时是在体表的某一部位 (少数病人也可发生在深部组织、如眼色素膜 )出现局限性白斑点或斑片，为米粒至指甲大小不等，单发 (周身只有一片 )或散发 (周身不同部位同时出现多片 )。多数患者无任何感觉也不知何诱因 (不知不觉中 )偶然发现皮肤出现白斑。也有部份患者诱发因素较明确，如药物及化妆品过敏，旅游及海浴时过久强光照射、外伤及感染后、精神创伤等。大多数发病后皮损 (即白斑 )呈缓慢逐渐发展，初始在原发部位逐渐增大，约 2～ 5月可在其它部位不断的出现新的皮损。也有少数患者皮损限于局部、不扩散，即为稳定型。还有少数病人扩散较快，短期内皮损即漫延至周身，快速扩散型多与精神因素有关，也有一些病人因治疗方法不当而导致病情发展。对于白癜风的治疗方法目前还没有特别的方法，及时发现及时治疗对治疗白癜风是非常重要的，第一是白斑比较小的时候治疗起来比较容易一些；第二是白斑初期的时候，黑色细胞没有完全破坏掉，这时色素恢复起来比较容易。如果白斑比较大，色素恢复起来一般是很困难的，如果在白癜风的晚期，整个色素细胞都没有了，如果用药物治疗的话，可以说几乎是没有希望的，所以说白癜风的早期治疗是非常重要的，在早期的时候，白斑面积比较小，这时候治疗是非常重要的。

坚持治疗吧

漂亮宝贝 · 发表于 2010-3-10 20:53:14

可怜天下父母心!

ling571 · 发表于 2010-3-11 22:24:42

许爱娥医生不在你也可以找其他的医生配药啊

陈年往事 · 发表于 2010-3-15 23:16:11

其他医生也许懂的不比我多吧，三医院看病你只能找许医生，其他几个真不行的，各位以后要去也注意下，所以还是等吧，后天就到时间了，

其实这病想治好是不大可能了，就是现在一直在发展，还比较猛的，然后孩子太小了。医生建议不要吃药，所以啊很迷茫，靠这几根药膏我还真没信心了！
上次也开了点中药，吃了还是在发展，虽然速度不很明显，因为我有照片一星期一次的，比较了还是在扩散，现在能做的也就听天命了，很无奈，
那些发物，海鲜停了还是一样，零食停了也就这样，所以干脆又让他吃去吧，看他那渴望的眼神挺可怜！
如果各位在防扩散有经验可以交流下，许医生说只有注射激素了，我说还是得了吧，唯一幸运的是病还生在衣服下吧

qingdaowlx · 发表于 2010-3-15 23:42:36

我女儿的病现在不发展了~~~春天来了做家长的应该警戒了！！！！！！

english1123 · 发表于 2010-3-17 22:32:04

春天。。。。，我儿子也长出两块新的白斑，治疗的效果那么慢，长出的却是一大块。想有信心还真不容易呀。不过搂主还是要坚持啊。

随风心情 · 发表于 2010-3-19 20:21:34

我家孩子治疗了几年了，医院换了几家拉，还是没有好，但我还是再坚持，楼主也要坚持啊

陈年往事 · 发表于 2010-3-20 21:56:28

医院我觉得最好不要换来换去了，反正这病到处药都差不多，毕竟在一家医院有些记录医生也有点底，
上次在医院看到一个小孩说3年没发展了好羡慕哦

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