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[治疗反馈] 可怜天下父母心,宝贝的BB治疗日记更新中。。。

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小学六年级

发表于 2010-3-18 16:05:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

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可怜天下父母心!
宝贝才五岁啊!这么小,人生的路才刚刚开始啊!
对我们做爸爸妈妈的,简直就是致命的打击!
甚至希望得BB的是我,而不是幼小的宝贝。。。。。。
从来都没有想到,聪明伶俐可爱漂亮人见人爱的宝贝会得BB,难道老天爷看宝贝太完美啦!
以前偶尔发牢骚感叹生活中某些不如意,现在只要宝贝的BB能好,我真的别无所求!
此时,好久没哭,貌似坚强的我,泪流满面。。。。。。
为了孩子,我一定要好好的活着,和孩子一起面对BB,坚持治疗!
真心希望宝贝的白白能彻底消失!
真心希望宝贝在成长中能乐观坚强!
真心希望医学界能攻克BB!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2010-3-18 16:16:11 | 显示全部楼层

开始的大意!内疚!

2008年冬天时,偶然觉得宝贝左耳后发际处,有点色素减退,好像不明显。。。。。。
带孩子上本地医院看,医生说没事,色素脱失,多吃黑米,蔬菜,家里几辈都没有BB,根本就没想过会BB发生在宝贝身上,孩子平时体质不错,能吃能喝,特爱吃水果,好像不让吃的草莓,桔子,柚子,西红柿,橙子等都爱吃,现在心里很内疚,当时如果医生没说无妨,我们多加重视,也许不会发展成BB。。。。。。

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 楼主| 发表于 2010-3-18 16:26:39 | 显示全部楼层

小点的出现!惊慌!

2009年1月快过年时,宝贝感冒发烧,耳后,脖子上起荨麻疹,很快很急,一会整个脸就肿的变形啦!上医院一看说是急性荨麻疹,打了一针和吃雷他定,慢慢的下去了,烧也退了,孩子属于过敏体质,之后好像某天早上一起床,就发现右眼旁突然有小点点,感觉有不祥的预感,惊慌!

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研究生

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发表于 2010-3-18 16:31:48 | 显示全部楼层
祝福。。。。。。

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副县长

发表于 2010-3-18 16:49:12 | 显示全部楼层
小孩的 很大可能不是 ,不要着急

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副县长

发表于 2010-3-18 17:05:42 | 显示全部楼层
能理解你的心情,别急,带孩子到医院好好看看。。。。

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初中一年级

发表于 2010-3-18 18:48:34 | 显示全部楼层
祝福你的孩子。。。。。。。。。。

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荣誉会员

发表于 2010-3-18 19:01:07 | 显示全部楼层
能体会到你们的心情,多说无益,,,我相信你们会足够坚强的,论坛里有很多白白宝宝的父母,每次看到这样的帖子的时候,心里都很难过,不过大家都很勇敢,希望你们也会振作起来积极治疗,你的帖子还没有写完,我们也在关注,祝福宝宝,祝福你们,另外,多看看儿童治疗版块的帖子,。还可以问问李志强博士,宝宝很小,不要四处乱看,尽量找一个最安全组适合她的疗法!加油!
心在乌云之上,总有一个高度,那里没有雨雪风霜~

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博士生

发表于 2010-3-18 20:19:50 | 显示全部楼层
只希望宝宝能早点好起来。
笑容。
绽放在你嘴角,盛开在我眼眸。

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 楼主| 发表于 2010-3-18 23:37:11 | 显示全部楼层

初步确诊BB!崩溃!

2009年3月9日,找熟人在本地第一中心医院皮肤科看,也许医生照顾我们的情绪,没有直接说出来,问有无皮屑,是否瘙痒?建议用药两周后再看看:胸腺肽肠溶片1片/次,3次/天,地奈德乳膏1次/早晚,强的松1片/次,3次/天。回家后看说明书,感觉副作用很大,但还是坚持用药了,两周后复查!
2009年3月23日,听人说老中医雷医生看皮肤不错,看后直接建议做WOOD等检查,灯一照,面积不大,刺眼的白,显示阴性,一会又来个男医生看后,说用补骨脂,老中医建议到武汉协和医院找王教授看!为了不让孩子看出来,我强忍着内心的痛,眼泪在眼里转了又转,我抱着一丝希望,希望到武汉确诊说不是BB,希望我的宝贝儿是误诊 !
2009年3月24日,一早就和家人开车四个小时到了武汉,联系了亲戚朋友,说武汉市第一人民医院皮肤科是最好的全国四大皮肤科医院之一,到了皮肤科,满楼都是排队等候的,幸好找了人直接看的皮肤科主任医师,未做任何检查,简单看了看就说是BB,开了胸腺肽肠溶片1片/次,3次/日,医院自制的祛白糖浆2次/日,20ML/次,一个月后复查当时仅有的点希望被打破了,门没出我就痛哭啦,孩子问妈妈你怎么哭啦?我的心更是难受,那种感觉只有同样处境的父母才能体会!从出门到回来,哭的眼睛红肿,仿佛瞬间憔悴,瞬间崩溃!

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 楼主| 发表于 2010-3-19 00:54:46 | 显示全部楼层

治疗的过程!坚持!

2009年4月--6月,坚持给宝贝内服外抹,胸腺肽肠溶片1片/次,3次/日,祛白糖浆2次/日,20ML/次,袪白酊2次/日,抹后晒太阳,眼旁的小点消失了,耳后的也在缩小,看到点希望,可是在左脚上又发现了小拇指甲大小的白白,整天提心吊胆的,左看右看,害怕再发现可怕的BB!
2009年7月,上武汉找管晓春看复查,简单看看询问,处方大同小异,转移因子,6MG/次/天,祛白糖浆2次/日,20ML/次,袪白酊2次/日,抹后晒太阳,卤米松抹1次/晚。
2009年9月,不知是卤米松的副作用发黑还是吃药效果,耳后指甲大的没了,坚持就是希望!
2009年10-12月,脚后跟上新增加了一小点,哎!有好的,又有新的,因为孩子的BB,我的心情一直都不好,好在宝贝吃药很乖,抹药时她很烦的说天天抹,感觉很对不起孩子,谁都可以放弃,但我和LG不能放弃,坚持就是胜利!

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 楼主| 发表于 2010-3-19 01:00:31 | 显示全部楼层

谢谢大家的关心和鼓励!

来到这个亲切的大家庭,大家的关心和鼓励,让我为孩子的治疗更有了信心!从论坛里学习到很多有关BB的知识和治疗经验!

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 楼主| 发表于 2010-3-19 01:02:52 | 显示全部楼层

新的治疗方法!加油!

2010年1月,在有问必答里得到李志强博士的治疗方案:匹多莫德口服液 每日1支;叶酸 每日5毫克;复合维生素B。外用:卤米松 早1次,普特彼(成人型)晚1次。若有条件照准分子激光更好,上述治疗除卤米松外几乎没有副作用。
现在匹多莫德口服液没买到没喝,其他按上面的治疗,感觉脚上的缩小点;
很着急,不方便照准分子激光,一是路程远,二是孩子上学,挺担心错过最佳治疗时间!
想买西格玛吧,又担心对孩子皮肤有刺激,没治好再起反作用!
很迷茫?博士让用普特彼(成人型)晚1次,可是宝贝才6岁呀!是不是应该用0.03%儿童型的,不过抹后没有什么不良反应!
很心烦!在很多地方看到说脚上的最难治疗!
买到匹多莫德口服液后,坚持按李志强博士的治疗方案治疗,相信宝贝会好的!

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 楼主| 发表于 2010-3-19 08:52:34 | 显示全部楼层

回复 4# bobo549 的帖子

谢谢朋友的祝福和关注!

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 楼主| 发表于 2010-3-19 09:28:09 | 显示全部楼层

回复 8# 浅浅 的帖子

真心感谢你的祝福和关注!
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