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呵呵,终于有勇气在这畅所欲言一番了... 其实昨天下午就看了江苏那位姐姐（妹妹）的长篇小说了...想说的太多太多了. 一句话表达好了... 我掏心敬佩你! 昨天下午基本上上班时候就没做事,一直跟着她的故事走到下班... 下班了挤上公交车,我再也不闪避别人的眼光...呵呵,我告诉自己...我很好..谢谢你们的眼光! 晚上,躺在床上.思绪万千,左右反转... 我终于找到了属于我的大家庭... 我想今后会有好多兄弟姐妹吧！ 15年了...哎 ！想起来真感慨万千啊... 小学2年级... 莫名其妙的在脖子上和脚上冒出一大片BB. 当时的我可爱帅气(自恋一下,不过是实话),当我看到这东西白白的一片片.我简直吓坏了. 我爸爸妈妈看见也是担心的这找医生那找医生,大概一个月时间,眼睛四周也冒出来了. 把我的睫毛都和染色一般白了! 我爸一个朋友是专门做中医的,让他看过后就给我搞了一大堆的中药,我也说不出药命, 只知道闻一下就头晕,那时候基本上没接触过这些东西,也基本上几年才生一次病. 也就打次针,给我妈妈摁着鼻子罐西药...然后往我嘴巴加糖! 西药用东西弄成了粉末.又用什么药水做成了酒瓶盖大小的丸子... 从8岁开始我并开始了吃中药的历史了... 我多害怕晚上的到来,因为这个时候是我要吃药的时候. 一看到那黑糊糊的药丸,气味喷面而来我就想吐,更何况是把它送进嘴巴里嚼碎然后和水吞下. 前几个礼拜基本上一下肚子就翻胃.全部一点不剩的全部吐出来了.直到吐的眼泪鼻涕一把一把流才算完事./ 我妈妈每次见我这样都心疼我又没办法. 接下来我慢慢的能接受了... 但每每到了晚上.总是想办法推脱吃那东西. 两个月下来.似乎一点反映也没有.并且这时候在腹部也冒出来了.接这是把脉的手腕处. 我爸爸看见没效果就带我去市里一躺. 香巴佬上城.我忘记了自己的BB.一路上见这个惊奇见那个好玩. 来到了赣州市一家皮肤科永远.那戴眼镜的老头告诉我们是患了BB. 当时也弄不明白是个什么病. 就知道是皮肤黑色素细胞脱落.无法再生黑色素...以至出现皮肤白色. 那次花了400多两银子吧...带了4瓶补骨脂丁.两瓶21金维他.两瓶维生素B还有瓶什么忘记了. 这下好了. 我一家人都欣喜的以为有了这些东西.就一定能好. 当天晚上回到家. 我按医生的吩咐把药服了. 接着去洗澡.可是没想到还没开始洗我身上就觉得不行了.全身一大半的地方是麻木的... 并且麻木的地方是红红的.用手去触摸.好象是死肉一般.没了知觉... 甚至抬一下脚都有感觉身上的皮很拉扯.似乎是用胶水把皮沾在一块了. 当时我并没在意这个/...洗完后我告诉爸爸这个问题 我爸爸说这个是自然反映吧... 一点效果都没有. 还能好么??? 我也就这样认为了... 至于补骨脂丁我想大家可能都使用过这个吧.搽完后在太阳下晒一会... 我那时候也就晒一下.但感觉不够就晒它个半个小时。 没几天下来.白皮肤开始变红色,冒水疱.并且夹杂了所以然的疼通... 也不知道是不是这个药的威力.我眼圈的BB都好了.到现在也没有复发了... 其他地方却一点反映也没有.当时百思不得其解(到现在也是) 小学时候的我聪明.可爱.活泼.可是因为这个...有些家长怕自己的病会传染.就告诉我的伙伴们不和一起玩... 但还好...他们也是一群小孩子.并不在意这些.照玩不误! 每次去河里抓鱼.我没敢把自己的裤腿卷起来.只是让垂下的裤子浸泡在水里. 然后让它自动干...呵呵.那时候就开始羡慕人家的同时也在暗暗的自卑! 用这个药的感觉就是.主要效果应该是补骨脂丁的功劳.确实脚上的那些也冒了冒几个黑岛. 最起码眼睛周围的已经消失.小腿上面的也少了.脖子上也少很多. 但实在是痛的受不了. 搽一天放几天.因为搽一次太阳晒一下就起水疱.接着就是脱皮什么的.然后就长黑点... 就这样 .我把这次去医院的药都用完了.眼睛周围的没了.脖子上大块大块的和脚上的也少了一点, 后来又到市里拿了两次药.但后来的似乎是冒牌的/...完全就没反映,还让我受了这么多苦.每次起水疱都十分难受. 上初中了...呵呵 发育期! 好象这玩意也有发育期(后来才知道春夏天就是).一下子脖子上的又冒出来了. 因为中学离家里远.只有住在学校的大宿舍里.基本上开始就没药了 只有买带领子带袖子的衣服穿. 因为从小就爱打篮球(直到大学都是班级的主力) 每次同学叫我把衣服拔了打赤膊. 我没敢告诉他们我患有BB ,只是告诉他们我不习惯打赤膊! 每次篮球赛,全部都是清一色的队服.全场也就我一个穿的严严实实,老师奇怪.同学也奇怪/... 还好我长的部位不是很明显.我习惯的动作也可以隐藏. 后颈那有一块.前脖子四周一点点(没治疗前很多,就想是挂了两个白色的布条在那)双手把脉的地方都有一块.接下来就是身上!身上的就不说了 ...呵呵 反正他们看不见. 双脚前腿长长的几块(现在也基本上没多少了) 记得初中学习很过硬.班级名次排的很前.老师很喜欢,但每次受到他们的表扬或者鼓励时候. 我都会自卑自己有这个BB. 可能是因为长的阳光帅气也精神(最后自恋一下.是实话),学习也好.班级里一个漂亮女生老爱缠着我. 我每次碰见她缠就跑开. 那时候班级流行每个人准备一个小日记本.让玩的好的或者喜欢的人在自己的小本子上写点什么... 呵呵.就在这时候,班级的女生说那女孩子喜欢我...一下就传开了. 我碰见她就闪人...可能这是第一次接触男女这个模糊的东西吧... 有一天,她抱着小本子走我面前.红着脸让我写... 我记得当时给她抄了一首诗吧,这个还是我到图书管查过资料后才抄的. 忘记是谁写的了.大概就是让她等我什么的吧...她大概也知道我的意思. 那几天显得很高兴. 当时自己可能也第一次面对这个东西.有些开心有些激动... 当我回家一次来到学校.回家里出发前我搽了一次药,然后骑车去学校.当天的太阳异常猛. 药力也异常猛.到了学校白的地方都红了...到了晚上都起泡了. 脖子和后颈的水疱直接让我连头也不能转动. 晚上睡觉只能是用手垫着头.让颈有一定的空间.不接触到枕头. 太难受了... 那晚我就傻傻的想到了她... 我让她等我!我自卑.我悲愤.那晚我基本没睡着... 第2天早上.. 做完早操,我就直接到她的桌前.让她给我日记... 她拿出来.我找我的那页直接撕下来了. 当时她眼睛就红了.泪水在眼眶里一直转...! 我不敢看.我没回头.后来她告诉我说.她知道我的性格. 所以没问我为什么.(问了我也不会说的) 直到中靠完毕.我们再没联系过对方,碰见了也也不说话.我知道她恨我.我傻笑,我默然. 上了高中. 好象停止发育了.这病也貌似停止增长了.可能是暑假又用了些那药,脖子上没什么了. 脚上的也好了很多. 手上的没见效果, 所以高中除了学习+运动外,这个病也就没去管了.毕竟能见部位基本上就没什么了. 我也担心高中这种大地方给自己失了面子(那药搽一次那皮气泡.确实很难受.况且药味太大了.) 在放暑假的时候.我叔叔说让我去他那看看.他那有家皮肤科医院.所以我一个劲的就跑去了. 2004年的暑假.我只身来到了广东惠州...我叔叔带我去了一躺. 还是补骨脂丁+西药.忘记是什么药了... 随后还在那做了一次什么紫外线激光治疗什么的.全身拔光了给那灯上下照. 就照半个小时300多.当时以为300足够了..呵呵!给打了一闷棍... 呵呵!当时那个兴奋劲呐...还没给这东西照过.可能这次可以完全搞定了...我抱着这个希望/. 对着镜子前的自己笑了! 说来郁闷.同样是这个外擦药,味道都一样.可搽上去一点反映都没. 加阳光还是没反映.. 所以我又不打算继续了! 学习再学习...三年高中!(感情的事忽略...嘿嘿)病情没有加重.也没有减少... 大学吧! 时间多...没事就上网查查哪出了什么新药哪家医院发布了什么治疗权威,,, 但感觉都是在吹泡泡糖! 你去就是好事.不去他们只有摇头喝凉水...(其实不能这样说.他们赚黑心钱的同时也确实给了大家一些帮助.最起码像我一样...治疗一次还是可以安慰好几个星期呢!~~~) 呵呵!似乎就这样放弃了...一来大医院太贵了..二来一些小郎中我从来不觉得他们有这个能耐... 索性我就不管这个病了. 疯狂的大学生活...上网是最频繁的生活,,,上课睡觉是最好打发时间的方式.而逃课成了习惯! 哈哈...大家别说我以前是个乖孩子,到了大学变成了一败类了~~~其实!哎... 我感觉.就算坐在课堂里认认真真,一节课也不放过...到头来问他们问题.他们依然摇头一问三不知! 每次的作业都是我们这些不爱学习的坏蛋完成的最完美...那些同学就后悔了..大学没怎么玩什么的...呵呵! 其实一直都很想学习./,很想把握住每个机会...可是老师不像老师,学校不像学校.况且一进图书管就倒下呼噜了,无奈啊! 至于大家说的.大学你不谈场轰轰烈烈的恋爱算是白读了...我有!(忽略 - - !!!) 好了!我好象没不怎么讲我的病.光是小学扯到大学的生活去了...其实不然,我现在发现心态和这个病关系好大. 我一直以来没去关注这个.也没去治疗.也没见它增长.当然也不会消退.我每天都乐呵呵的.同学羡慕我.我家人羡慕我.老师羡慕我.现在的同事羡慕我.他们说好想和我一样整天不会担心什么不去愁什么...请各位大哥大姐小弟小妹们正确面对自己患的BB, 我记得有时候人家看见我有这个病,会带着鄙夷的眼光看我一眼,我同时也会回他一个鄙夷的眼光.对,我是有BB.你有的有,有本事你也长些我看看.哼.?? 心理战胜法...没必要自卑.也没必要逃避! 他们又怎么会知道笑容背后那颗真实而脆弱的心啊... 不过没关系了.因为我发现还有这么多的兄弟姐妹们.大家都在面对着...真的很想告诉你们.有你们我不孤单! 现在小弟在深圳上班.. 此刻正是上班时间.老板看见我卡拉卡拉的打字.但我不管!我一定要写这隐藏太久的生活写写,并且告诉大家.一定要开心的面对病情!哪怕是一时没控制住. 会有办法的. 哎呀.这些年因为这个耽误了交友耽误了感情,哪怕是面对着对自己要死要活的,最后还是放弃了,因为自己没有告诉过他们自己的病,我觉得隐瞒了这一点就算欺骗了她们吧.小弟今后一定会先把话说明了,呵呵,没关系.来日方长,没有渡不过的河没有走不直的路. 想开些哦我的兄弟姐妹们!!! 呵呵昨天在baidu那瞧了瞧(这个家就是昨天搜索到的,,,) 看到深圳那个什么东港白癜风专科医院,,,,\询问了一下! 308nm治疗法什么的... 脸部和脖子周围要25块平方厘米.其他部位18块,哈哈 ...我准备先去打个头阵!(因为我手被那冒了几个出来.嘿嘿..抓次机会碰个运气~~~~) 就像有位病友说的, 不是所有的治疗法都适合你. 你得自己慢慢的去观察去寻找一个适合你的治疗方法,,, 但可能会带来负面的经济负担...没关系拉.钱这东西生不带来 ,死不带去的(呸呸!!!) 我现在也是经济压力大呢... 没办法吧~~谁让它长在自己的身上呢....呵呵 病来将挡.就这个!认准了... 忘记了,,, 还有个病友提到 可以在这个家庭里面找个朋友什么的 .留个联系什么的,,,这样大家都是一路人~~~说起话来.什么的更有亲切感! 没错...留吧...你们在顶贴时候也可以留., 我的电话是 : 13025451819 (不舍得花花费的直接打一下挂了, 我打过来../) QQ : 316415977 (会员可以加1000人.使劲加!!!) 上班第一件事情,,,开QQ,上BB网... 看望大家!!! 需要照片吗? 我看到前面有个朋友做了个视频相册... 哎呀!我的妈丫,这么好的好事没赶上! 我就这来两张吧~~~ 麻烦各位别喷我!谢谢了...
随便P了下,,,把脖子上那一点点痕迹给P掉了,,, 忽忽! | 
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发表于 2010-3-31 17:27:03
楼主
喜欢你的好看，更喜欢你现在坦然淡然的对待。
