白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 2211|回复: 17

讲述我的8年治白之路,提醒大家要注意后期的身体保养!

[复制链接]

3

主题

21

帖子

202

积分

小学二年级

发表于 2010-7-3 13:10:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
我在8年前开始发现颈部有一块指甲大的白斑,压根没想到是什么病,也没太在意,紧接着背部开始迅速出现几块白斑,才开始紧张起来。

所谓病急乱投医,邮寄过特效药,皮肤因此严重过敏!后来到市中医院去治疗,陆续去了些本市区的医院,后来听别人的建议去了省医院,配了不少药,有补骨脂的,有氮芥的,有激素类的,尝试各种方法,终于把病情给控制下来!

也不知道究竟是哪种药起了效果,我现在回想可能是补骨脂酊配合晒太阳效果比较明显,那时为了治疗辞去了工作,大概用了6个月时间,天天是搽药晒太阳,终于基本痊愈!(我记得补骨脂的配合晒太阳3个月后白斑内产生了大量黑点,黑点就意味着胜利)

以后每年总配些中药(白癜风丸)调理2个月左右,以保万全!

可是,不幸运的是,今年3月份,我发现我身体多处开始复发了(胸口,腰,背,臀),虽然面积不大,但我自己明白,白斑一旦出现,那就是要耗费一个人的精力,神情俱伤!

我在3月底去医院治疗,医生配了卤米松和他卡西醇治疗,起初很乐观,因为我有这方面的经验,治疗这个病主要是耗时间,用药一个多月后,感觉不明显,且身上还在陆续的有小斑点出现,感觉这次这个病来的很猛,于是再去医院,要求配了强的松,每天早上服3粒,再配合维生素B,看来我要改变我的治疗方案了(感觉医生一点主张也没有,似乎这方面的经验不足)!

今天下午准备去医院配补骨脂酊治疗!

8年来真有些心神俱疲,但面对如此人生,又有何奈?我怀疑是我身体里缺少了某些东西,一旦疲劳或精神压力大或免疫力下降,就会给我颜色看!

朋友们,即使你们短暂的康复,且勿忘了注意后期的身体保养!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

9

主题

57

帖子

343

积分

小学三年级

发表于 2010-7-3 13:35:03 | 显示全部楼层

同感

我得这病快40年了,今年也许因为我吃了很久得降压药导致复发。

3147

主题

12万

帖子

76万

积分

荣誉会员

发表于 2010-7-3 14:47:45 | 显示全部楼层
身体保养很重要

3

主题

21

帖子

202

积分

小学二年级

 楼主| 发表于 2010-7-3 16:19:38 | 显示全部楼层
今天下午到市中医院去了,配了瓶100ML的补骨酯酊,是医院自己配制的,价格很离谱,竟然只要4.2元,我被吓了一跳,有史以来最便宜的药了!
继续问了医生几个问题,强的松第一个月每天早上吃3片,第2个月每天早上吃2片,第3个月每天早上吃1片,第4个月开始停服!
补骨酯酊配合卤米松和他卡西醇使用,早上涂补骨酯酊,因为出去工作,可以补充太阳!
3月份时我发现我下巴有一黄豆大小的百斑,不是很明显,使用卤米松和他卡西醇2个月,现在基本看不出来!
耳根也有半个指甲大小,因为耳根处的肤色本就比较白,因此不是很明显,一直未在意,现在搽了有1个月的卤米松和他卡西醇,效果不明显!
继续努力中!

23

主题

833

帖子

5174

积分

高中二年级

发表于 2010-7-3 22:47:39 | 显示全部楼层
你好,叶孤城。   
我很理解你现在的心情,这个病真的能把一个人给拖垮的。我到现在差不多坚持了两个半月,觉得身心都疲惫了。。。
虽然这样,我们也必须坚持,不要放弃呀。。。。
今年好多人得BB,你分析过你是什么原因引起复发的么?我也是今年二月份得的BB,今年气候很反常呀,我的因为准备结婚装修房子,人瘦了,后来结婚又忙着住进新房,那久也经常生气,发脾气。。。。也不确定到底是什么引起的。。

23

主题

833

帖子

5174

积分

高中二年级

发表于 2010-7-3 22:48:53 | 显示全部楼层
论坛里大家都不主张服用强的松,你八年前服用过没有?

46

主题

1818

帖子

1万

积分

大学四年级

发表于 2010-7-4 00:45:01 | 显示全部楼层
原帖由 fancyling 于 2010-7-3 22:47 发表
你好,叶孤城。   
今年好多人得BB,你分析过你是什么原因引起复发的么?我也是今年二月份得的BB,今年气候很反常呀

4

主题

20

帖子

170

积分

小学一年级

发表于 2010-7-4 12:47:24 | 显示全部楼层

回复 4# 叶孤城 的帖子

虽然我不是很懂,但听说“强的松”是激素类药物,负作用瞒大的。还是注意用量啊。

4

主题

20

帖子

170

积分

小学一年级

发表于 2010-7-4 12:51:22 | 显示全部楼层

回复 5# fancyling 的帖子

你好,我在第一次发病和复发那次,都是控制不了自己的脾气,我怀疑是休内什么激素啊超量导致的(呵呵,瞎猜了)。其实我是个脾气很好的人。复发那段时间。我就感觉自己总烦躁,那感觉和第一次发病一样的。后来观注自己,还真发现复发了。

4

主题

20

帖子

170

积分

小学一年级

发表于 2010-7-4 12:55:18 | 显示全部楼层

回复 1# 叶孤城 的帖子

白癜风丸是自己配的,还是买的,效果怎么样?在哪买的?

4

主题

20

帖子

170

积分

小学一年级

发表于 2010-7-4 12:59:14 | 显示全部楼层
你还真用补骨脂涂好了啊?我之前也涂过一块,但当时吃着别的药,白白好了,不也不知道是不是补骨脂的作用。不过这药是挺便宜的,我当年买也就6元钱,后来那个医院不卖了,改成一个100多元的了,成分还是补骨脂,就是包装好了,哎。

3

主题

21

帖子

202

积分

小学二年级

 楼主| 发表于 2010-7-4 21:05:52 | 显示全部楼层
原帖由 fancyling 于 2010-7-3 22:48 发表
论坛里大家都不主张服用强的松,你八年前服用过没有?

8年前是本市一个老医生帮我制定的方案,强的松是辅助治疗的,我现在回想起来,应该用的就是论坛上说的敏白宁(兑酒精的),我记得好象是法国产的,当时好象是170元一瓶,效果很不错,我花了有3个月时间用它,效果很好,每天还要晒太阳,出现很多黑点,脖子上的有痊愈了!
后来听了一个认识的人推荐的南京中大医院的类似氮芥的自配药,用药后效果比较好,但是对局部会有轻微过敏反应,我记得当时用药半年后身上基本痊愈了!
昨天医生说那个兑酒精的药医院在很多年前就不用了,现在用医院的自配药,昨天到今天搽了,过敏啊,难道我又要跑南京?好怀念当年的药啊,不过敏又有效!

3

主题

21

帖子

202

积分

小学二年级

 楼主| 发表于 2010-7-4 21:08:32 | 显示全部楼层
原帖由 猫黑 于 2010-7-4 12:55 发表
白癜风丸是自己配的,还是买的,效果怎么样?在哪买的?


医院自己配制的,吃药效果不明显,或许起到一个控制的作用!药房应该都有卖!

3

主题

21

帖子

202

积分

小学二年级

 楼主| 发表于 2010-7-4 21:09:19 | 显示全部楼层
原帖由 猫黑 于 2010-7-4 12:59 发表
你还真用补骨脂涂好了啊?我之前也涂过一块,但当时吃着别的药,白白好了,不也不知道是不是补骨脂的作用。不过这药是挺便宜的,我当年买也就6元钱,后来那个医院不卖了,改成一个100多元的了,成分还是补骨脂,就是 ...


这个药过敏,我可能不用了,还得去买进口的药,纯度高!

3

主题

21

帖子

202

积分

小学二年级

 楼主| 发表于 2010-7-4 21:10:28 | 显示全部楼层
原帖由 猫黑 于 2010-7-4 12:47 发表
虽然我不是很懂,但听说“强的松”是激素类药物,负作用瞒大的。还是注意用量啊。

谁想吃这个药啊,我也没办法啊,准备吃三个月就停了它,因为这个药不能突然停的,要慢慢的减少剂量!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-4-22 13:17

快速回复 返回顶部 返回列表