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[经验分享] 在BB的路上--信心十足---(新人第二贴,第一帖报道去了)

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托儿所

发表于 2010-8-8 22:31:55 | 显示全部楼层 |阅读模式

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和各位比小弟病龄不长,现在还属发展期.简单说下过程和我个人的理解吧.

发病前,指甲里有冒出过白泡(也就那时候冒过两个).随指甲生长到最前面,剪掉就没了.后来拇指皮肤上有点'小泡',还以为跟指甲里的类似呢.

当时在南昌念大学.情绪方面很稳定,生活也很稳定,就是宅着.电脑接触比较多,计算机专业.后来放假见了我妈,她发现我眼角有块异常的白,一问我,才发现手上也有.这时到SZ玩顺便瞧了医生,开了免疫调节的冲剂,1星期剂量,两种外用药膏轮流涂抹.回学校后,因为父母不在身边,本人又比较宅,消极对待(涂涂就不涂了,那个冲剂喝了BB整天都是红的).过了一段时间后情况没转好,被一再催着,我妈经熟人找了个位于南昌的专科的医生.我自己跑去看.那个阿姨很好,我没挂号,她让我自己找她.见面察看了一下,确认是.然后说,我们专科主要还是黑色素种植,解释了一下机理.然后说眼角会眨动,手术容易坏.手上可以做,但是不推荐做,最重要的是不能排除复发的可能.专科用药无非也就是那些,有的有效有的无效.等等的.最后她给了我一个禁忌的打印纸,私下让我去买一种白癜风胶囊,她认为效果还不错的,好像还开了叶酸.具体不记得了.让我带处方自己找药房去买,不要在她的专科买.最后什么费用也没收.我认为没有利益的情况下,说的话是最可信的.所以一开始我就不怎么指望专科.

依然缓慢发展.去年毕业到SZ,还是家综合医院(名字保留)开的还是是免疫调节药,剂量2个星期,还是那两种药膏,一种白色乳膏,一种半透明.名字不一样,性状却很相似.开了强的松,3片的剂量好像,又像是5片.还有叶酸。还有个很重要的因素:谈恋爱了,而且她也不介意这个.心情好吧,或者是强的松作用,眼角明显出现大量色素点,变岛,然后完全看不出来了.(手上倒是没什么反应(位于指甲上一点点,每个手指都有.)复诊,医生开始给我强的松减量。复诊几次后(每次半个月)最后一次那个医生没上班,挂了另一个医生,给开了一瓶强的松,一瓶叶酸,延续之前的方案,让我自行慢慢减强的松。药膏也随着强的松减量最后也不抹了。对了,倒数第二次开了一个甲氧沙林。这个破坏力太强了。

分手很快.其他原因。当然也不排除突然又开始介意BB。心情差极了。可能是这个原因,1-2个月后手上大范围扩散了一次。综观一下,心情真的非常重要啊。不过还是一直消极对待。才发现我一直那么消极。。最近惊恐的发现脸中间有一片新发区域。。
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对专科没有信心,对那家综合医院实际上也失去信心了。最近将甲氧沙林(0.1%)稀释(1滴兑一瓶,非常不准确的稀释)用于脸上.还好没晒出水泡~!手上却是隔天出水泡了.脸上一直红红的.感觉上有点效果,而且貌似有色素岛(不确定是不是原来就没白的).战战兢兢的继续观察.

另一方面,也是综观大家的帖子,觉得内调很重要.心情是一个.饮食个人认为不用忌口,但是凡事也不能过量.酒干脆就别沾了,其他传统禁忌的尽量少但别完全禁.对于食物上的宜于忌都是针对某个成因制定的吧,虽然科学但比较片面.稍微看了下中医的知识.觉得中医就是说什么病的根源基本都是气血不足进而引出来的.补充气血最根本之法就是早睡..嗯 各位早睡吧.
最后再补一句,这么自己折腾是不是很危险啊...(思绪万千中..)
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荣誉会员

发表于 2010-8-8 22:43:54 | 显示全部楼层
写得很详细,很多方面也分析得很好,看来楼主是位很懂得总结和分析的朋友,这对BB的治疗是件好事,有空到论坛的科普知识那里看看,或许有你感兴趣的方法,不妨尝试下看看,心情对BB确实很重要,难得你对自己很有信心,记得多来交流,分享经验。

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超级版主

大家都叫我“粉贝贝”

QQ
发表于 2010-8-8 23:06:51 | 显示全部楼层
祝楼主好运
欢声笑语带给您无限快乐,一起从快乐出发!

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初中三年级

发表于 2010-8-8 23:50:47 | 显示全部楼层
我感觉兄弟你心情一点也不差呀

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副县长

发表于 2010-8-9 15:08:56 | 显示全部楼层
写的不错, 记得把你...(思绪万千中..)   的结果告诉大家

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托儿所

 楼主| 发表于 2010-8-10 21:38:23 | 显示全部楼层
其实我在想我这么发贴以后,大家看完是不是会心里暗骂:“你这个白痴瞎搞,拿自己乱玩。。。”
反正悲伤也不解决问题,它爱怎样怎样咯,不就是丑点咩

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大学二年级

QQ
发表于 2010-8-13 20:01:56 | 显示全部楼层
兄弟,写得非常不错,看来你是个乐观的人,你的精神会感动论坛里的朋友,加油,期待再一次听到你的好消息!

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初中二年级

发表于 2011-9-26 06:04:49 | 显示全部楼层
谢谢分享

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初中三年级

发表于 2011-9-26 11:06:13 来自手机 | 显示全部楼层
同是天涯沦落人,赫赫。一起加油咯。不过不同的是我男朋友并不介意,可能心里介意嘴巴没说出来嘎。嘿嘿,如果真的因为这个离开我,我也算看清他嘛。
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