急需李博士的明示，我实在受不了了。。。

lilytutu

李博士，您好！

我上BB论坛一直浏览了很久，了解到您为我们BB患者奉献了很多宝贵知识，我终于有了看到希望的感觉！

我父亲是个BB患者，他在我10多岁时，开始发病，全身各个部位大小约占身体20%时开始去山东菏泽白癜风医院看的，吃药，外敷；后来听爸说吃药要忌口，他忍不住，就放弃了，10年后不再扩展，现在一直那样，脸象花猫。

我在上海工作，2006年夏天突然发现我右太阳穴有绿豆大小白点，不太明显，怀疑有BB，立即去华山医院。医生说不确定，开了芪白颗粒和复合VB，两月后我挂了个专家复诊，大夫说我不太像，开些胡萝卜素等等。我心情很开心。。。
2008年我怀孕期间，发现腮部皮肤有黑斑，同时没斑的皮肤一块块的有些白，夏天时，我发现出汗后T区，两腮比较白，太阳穴处没有明显改变。

2010年3月，我小产一次，加上和老公闹矛盾，心情一直低落。工作不太顺心，比较劳累，发现白斑好像变得有黄豆大小。6月底出差到北京，与父亲相遇，父亲也说白斑好像明显了，心里十分紧张，看到广告中北京中科白癜风医院宣传很猛烈，我和父亲就去诊治，那里看到很多患者，医院不大，遇到李登芳大夫。大夫直接肯定说是BB,并且做了微量和免疫检查，结果铜偏低：0.64，补体C3是0.8.伍德灯照射下右太阳穴白点，脸部T区(双眉，鼻根，鼻翼，嘴角）有黑色淡化现象。其它部位没有发现。医生就开了如下药：
口服：苏孜阿甫片（0.3gX48)陕西君碧莎产, 每天3次，每次5片
           白癜风丸     （36X2板）吉林天光药业，每天2次，每次6粒
           胸腺肽肠溶片（10mgx12) 哈尔滨白天鹅药业， 每天2次，每次1粒
注射 驱虫斑鸠菊 2ML/每天
外敷：卤米松，他可莫司0.1%，每个用一周后交替。卡力孜然町  

一个月要3000多！起初我不太相信，李大夫说他和他太太都是癌症患者，现在就努力工作，多治好患者。我和父亲觉得感人，我就咬牙买了一个月的。

按照他要求我用药一个月后，没有什么感觉，医生说要3个月才有效，3个月后减药，也要2000一月，至少服用半年。我担心停药会病情恶化，现在又买了一个月的。但是经济负担实在太重了，养孩子，家庭根本不能负担，我还在担心着下个月的药钱。

服药至今，好像没有什么感觉，反而觉得脸色更加白，身上有的地方好像也有白，太阳穴处涂的孜然町感觉好像边界模糊了但是有扩大现象。

我像得了忧郁症了。为了病情和经济负担我心情一直提不起来，我刚找到新工作，很担心白斑被人发现，不能工作了。

心里斗争很久，有些怀疑这家医院的用药，我查过都是比较昂贵的药物，但是否对症？也想再去华山医院看看，但是纠结很久。

想先问问李博士这个医生的用药方法好吗 ？有更加省钱有效的方法吗？我知道医生不便于评论同行，但我还是希望您能给些指示。我已经用药近50天，如果我现在停了这些药，会病情恶化吗？改为其它什么比较有效，副作用小？

另外，请我我这种情况治愈率高吗？可以通过药物控制不扩展吗？

由于工作需要，我可以化妆吗？可以用粉底、防晒霜吗？

真心恳求李博士给个明示！我实在受不了了。。。

天涯何处是我家

你去北京中科治疗等于是去花钱买教训，都是一些比较普通的药，被宰得太多了，这是个很不地道的医院，论坛里在那里买过教训的人太多了。

另外博士要到下周二或者周三才来解答，你耐心等待他的意见吧。

7611

同意楼上，与其去中科医院看病不如把钱都捐给灾区。

zhqrita9904

你好,我也是这大夫治的,刚开始用了50多天的药也是没效果的,后来听说住院治疗光疗会效果好, 所以我在那住了21天接受治疗, 效果一般吧, 费用很昂贵,也是因为负担不起药费才在那买了个灯管回家自己认真照了一个月时间, 效果还可以,现在好得差不多了,我个人觉得照光才见效的, 不过我没在那治了,太贵了实在是治不起啊,哎,   换过一家医院效果刚开始还可以,费用便宜一半吧, 过现在没效果了,我也不想在那拿药了.  

可能因人而异吧,也要坚持才行, 也有住院治疗没什么效果的.所以这个你考虑好了, 在那治就是要有钱, 我现在也在烦恼,每次都担心下一个月的药费,而且负担太重. 反正一大堆担心的事, 感觉光是吃药没效果, 而且我现在也不能再照光了, 照太久不好. 所以我现在也正找别的更好更省钱的方法,希望这次能彻底治好. 在等李博士的答复呢, 他有建议要说去植皮,只是我怕,不敢做,还是希望他能推荐一个更好省钱的药方, 还是药物治疗更可靠,安全点.

lilytutu

当时也是着急啊！

但我也有看到他开的药都是市面上很贵的药，
铺天盖地的广告分不清，各种广告评价的很好，但是真的分不清真假了，真的好恨这些专科医院。。。

到底我该怎么办啊。。。

心里负担特别重。。。

lilytutu

谢谢zhqrita9904的回答，我起初上这个论坛，一直不敢说话，就不知道自己是否受骗了。你说的对，我看到很多人在那里住院的，听说都至少一个月3000多。有些效果到是有的。。。

我就是想请李博士明示下，那家开的多数是维药和免疫力的药，是不是这种药很有效？复发率低到1%？

如果真的，我都想通过网络买其它的，自己治疗了。

我现在还不明显，没有人发现，上海工作压力很大，形象要求高，我想赶快治好。。。

lilytutu

我真想哭啊，得了这个病，我的心里一下就垮了。。。。

zhqrita9904

那你要赶紧抓紧时间治疗了,刚发的时候很好治的, 要不你自个买个紫外线灯管照照看, 在脸部效果还可以的,我的也是在脸上才效果好的. 你可以试下, 他开的那些药基本上很难控制的,他给我开的药和你差不多,感觉光吃药没效果,这只是我个人的建议

7611

看楼主挺着急的，这个帖子我有必要回复一下。
楼主病史不是很长，且颜面位置，应该恢复的概率较大。
发展期：常规口服用药方法：（肝脏没有问题的话）普利末匹多莫得早晚空腹分别服用一次，每次各400mg（7ml)，配合叶酸（5mg)和复合维生素B，每次两片，每天两次，连续最少服用3个月看看控制效果。
        常规外用药：面部白天使用卤米松，晚上使用普特彼，每天各一次。有条件可以配合308治疗面部的白白，308对面部不仅有很好的治疗效果而且可以对白白发展还有一定的控制作用。
白白和体内的含铜量没有太大的关系。
楼主要切记：这个病跟情绪及心态有很大的关系，如果心态和情绪保持不好的话，那么吃什么药都是白费的，所以保持好心态也是一种治疗，适当的体育锻炼和良好规律的作息也对白白在治疗上有一定的辅助效果。
      
化妆不会影响病情的，所以是可以的，化妆品不要使用太刺激皮肤的。
最后祝福你早日康复！！！

sisiliu

楼主，坚强些，个人认为你这个情况是很容易治愈的，参照论坛的公示的发展期治疗方案，90%是没问题的。控制住，慢慢治疗，调节心情，注意作息，控制好情绪，精神放松些，真的可以控制。

祝福你吧

lilytutu

真的感谢大家对我的关爱！ 我也知道情绪的影响很大，我是个从小要强的人，做什么都求完美，刚知道这个病时，真的崩溃，接受不了。我一定要好好调整！
刚才9楼的朋友说的方法我在咱们论坛上看到过，但是自己不敢乱用药，生怕影响了效果，以后更加难治，所以很想听听李博士的权威解答。
我想如果博士确定我现在医生的治疗方法一般的话，我想再去华山医院看看。。。。由于以前去看过，给我感觉一般，所以有点失去信心了。。。

lilytutu

版主，谢谢你 ！ 请问匹多莫德是不是口服液？网上价格要132，7ml:400mg*10支，意大利进口的，普通药店都可以买吗，需要医生处方吗？
好像是调节免疫力的，我现在吃胸腺肽，效果相同吗？
还要吃白癜风丸吗？ 有BB朋友说他们吃六味地黄丸，这个有啥效果呢。

lilytutu

我看了以前李博士关于进展期的用药中，包括胸腺肽。
我现在还有半个月的药物，都是花了钱的，现在需要停吗？好贵啊！
如果继续吃完，那么还要增加叶酸、维B、甘草锌片吗？
那个孜然町，博士好像说进展期会有同型反应，那么我现在停吗？
医院开药时让我卤米松和普特彼 每周换一次，每个都是早晚都用的，那么现在要换成早用卤米松，晚用普特彼吗？

lilytutu

哦，还有，
匹多莫德口服液1支，每日早晚空腹服2次；
叶酸 10mg 口服，每日2次；
复合维生素B两片，口服，每日2次；
甘草锌片（葡萄糖酸锌也行）2片
这都是什么牌子的，哪个厂家的好？

lilytutu

还有那个驱虫斑鸠菊的针，30元一针，好贵，现在就放弃掉吗？

我还在吃螺旋藻片，不知有影响吗？