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[家长心情] 希望儿子能一天好一天

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 楼主| 发表于 2011-6-29 17:51:34 | 显示全部楼层
  昨天早上7点到华山医院,已经人山人海了,下次还是学人家提早网上预约,项蕾红和傅雯雯的上午号已挂完了,傅雯雯下午号也挂没了,只能挂李峰了,也是专家号,还是下午了。下午就下午吧,等了8个小时到下午3点轮到我们。
      李峰一看孩子右腹股沟上的白斑就说是白癜风,说孩子右耳垂下有一小片0.2CM*1.5CM形状像月牙弯的那种淡于周围颜色的白斑,隐隐约约的是早期白癜风,脖子上两条皱褶发白不是BB。说孩子偏小没有开太多药,我想了想也没要求开什么芪白颗粒,这种药我在网上看了好像傅雯雯开得挺多的,不管大人还是小孩。

开的口服药是:复方甘草酸苷片        2次/天*1粒/次
开的外用药膏是:萌尔夫 (他卡西醇软膏)1次/天(晚上涂)
        爱宁达(吡美莫司乳膏 )1次/天(白天涂)
        普彼特(他克莫司软膏) 1次/天(白天涂){用了普彼特就不能用爱宁达}
   

     这里我好像犯了错误,本来李峰医生要开两支爱宁达(吡美莫司乳膏 ),可我要求开普彼特0.03%,因为我看大家都说这个效果好,特别是看了米霖家的儿子用了普彼特效果特好,可李峰医生说之前我一直给孩子用得是爱宁达,普彼特0.03%的的浓度达不到爱宁达的效果,在我的一再要求下李峰说开0.1%的普彼特,当时我糊里糊涂答应了,可我回到家里反复看了说明书,看到0.1%的普彼特只限大人,我又不敢给我孩子用了,我只能先用爱宁达了。这普彼特在华山医院门口的药店卖,0.1%的普彼特价格为179元/支,0.03%的普彼特价格为153元/支。


      华山医院开的药其实跟上次去新华医院开的药差不多,上次新华医院也开了复方甘草酸苷片两盒。

     

 昨天等候的8个小时中见到了不少BB患者,病情重的也有,病情轻的也有,病重的跟冯小刚差不多了,病轻的不说我也没看出来。
a.印象最深的一20出头的小伙子在等候做UVB,脖子上大片的BB,是红的,开始我以为他是擦的药,他说不是是前几天跟同事出去玩暴晒变红了,脖子后的BB红得都起泡起皮了。他说他家里人除了他和他一个堂姐有BB,其他的都没有BB的。
b.有一个高挑气质美女,上海姑娘,不说我真没发现她长BB,她说她十年前耳旁长了一个红豆般大小的BB治好了也忘了,现在嘴唇下长了一小片淡白色BB,是她妈妈先发现的,她妈妈说她这段时间饮食不当。
C.一个五六十岁阿姨两只手臂上有几片淡淡的白斑,她说一个月前一朋友送给她一箱美国橙子,她每天吃两个,本来一点点小的BB现在长成一片片了。
D.一个30多岁的大姐,她说脖子上就两小片白斑,五六年没发展没治也没理它,现在短短时间两只手上零零星星的长了很多,她说她姐姐也脖子上两小片比她脖子上的还小,家里其他人也没长BB。
C.一个8岁左右的小男孩长在右眼皮上挺大的一片,眉毛已白了,我发现陪他的父母也好像没有BB啊,他好像找傅雯雯看的,开的药里也有芪白颗粒。
D.还有几个小小孩跟我儿子差不多大,表面看着都挺正常的啊,可就像我儿子有一个人还说这皮肤不是挺好的啊,可不知道衣服穿着看不见的地方长了这可怕的BB。



重新整理儿子得BB的资料

年龄:现31个月
至少家族四代以内无此病


白斑位置:
出生没几个月右腹股沟先一条白线起再扩散开一条不规则白斑;
2009.8月感冒第二天右耳下突然长7-8个绿豆大小白斑,,经达力士(卡泊三醇软膏)涂5个月后消失;
2010.7月右耳垂下发现一小片0.2CM*1CM形状像月牙弯的那种淡于周围颜色隐隐约约的的白斑,现有0.2CM*1.5CM大小



用药过程:
2009.8月-2010.7月用达力士+艾洛松(因激素药膏中间断断续续用)
2010.8月爱宁达(吡美莫司乳膏)+醋酸地塞米松乳膏(新华自制的)
2010.9月-2011.4月爱宁达(吡美莫司乳膏)+力言卓乳膏{中间因天气寒冷或感冒生病原因未坚持每天使用}
2011.5月-6月爱宁达(吡美莫司乳膏)+口服复方甘草酸苷片2盒
2011.6.11发现右耳下白斑有所扩大和变白,除了用爱宁达,私自在药店买了艾洛松涂了半个月。
2011年上半年除了口服新华医院开的复方甘草酸苷片2盒,吃过维生素B+叶酸+新稀宝(含锌,硒和碘具有免疫调节作用)







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发表于 2011-6-29 18:15:56 | 显示全部楼层
白天不懂夜黑 发表于 2011-6-29 17:51
  昨天早上7点到华山医院,人已经很多很多了,下次还是学人家提早网上预约,项蕾红和傅雯雯的上午号已挂完 ...


治疗白癜风就是应该用0.1%的普特彼,孩子可以用!

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发表于 2011-6-29 18:26:53 | 显示全部楼层
一路走来不容易啊,祝福。
愿以无方医得众人痴.

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发表于 2011-7-5 06:45:08 | 显示全部楼层
希望白魔能放过儿童,给他们一个快乐的童年

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 楼主| 发表于 2011-7-17 20:40:52 | 显示全部楼层
有没人听过上海的淞南地段医院

这个星期二我从上海宝山区市内办事回来,叫了一的士。
司机大叔问:逛街累了?
我说:没有,心烦。
他问:年纪轻轻有什么好烦的?
我说:我儿子小小年纪得了一种病,白癜风听过没?
说实在,除了医生和家人,我从没在亲戚朋友面前说起过儿子的BB,我真的想有天治好了当作一场噩梦。不知道那天怎会在一个陌生人面前提起。
他说:我知道啊,是不是皮肤上长一块很白的白斑,会扩大的。我家人以前得过不过治好了。
我说:你家人,谁啊?真的治好了?
他说:我老婆,1999年,脖子后侧长了了一鸡蛋大小白斑。经宝山医院介绍去一**医院,医院具体名称我忘了,经一老中医治好的,中间我老婆还带一朋友去看过。
我说:这么长了,没有复发?当时有没有吃药?
他说:没复发啊,我记得是吃药和抹药一起的。
我说:那你回去问一问你老婆那医院的名字。
我们互相留了联系电话。

第二天,我打电话给他,他告诉我叫淞南地段医院,告诉我大概的地址,还说十几年了那个老中医可能去世了。看名字就知道是上海的一地段小医院。

昨天我找到了那个淞南地段医院,在门诊四楼,整层楼是中医科,装潢得古色古香。接待我们是一五六十岁女医生,中间我们对话省略不计了,她准备给我开药,涂抹的,有四种东西+75%的酒精,她打了电脑说有一种东西暂没了,我瞅了一电脑好像是什么乌梅,后来我说等那东西全了再来吧。

说真的,如果昨天那东西都全的话,我真的就要给我儿子试试了,因为我觉得我儿子在新华医院开的外用药膏涂了快两年了,虽说勉强控制住了,但继续涂下去让皮肤完全恢复过来好像也不太可能。

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发表于 2011-7-17 20:54:46 | 显示全部楼层
白天不懂夜黑 发表于 2011-7-17 20:40
有没人听过上海的淞南地段医院

这个星期二我从上海宝山区市内办事回来,叫了一的士。


每个医院都有可能曾经治好过一两个,你之前所在的华山医院肯定治好过的人数比这个淞南地段医院要多得多,但更多的人应该都没治好,治疗有时候得靠运气,单纯问某医院感觉意义不是太大,别人的意见,甚至是治好的经历都只能做个参考,但不具有治疗选择的绝对导向性!

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 楼主| 发表于 2011-7-22 20:20:03 | 显示全部楼层
天涯版主:
有几个问题请教你。
1.像我儿子现32个月了,得BB并且很容易反复发作呼吸道感染如咳嗽,我想给他买丁丁组织团购的北京朗依生产的唯田匹多莫德分散片吃吃可以吗?
2.是不是一天空腹吃两次,每次半片呢?这样要连续吃2-3个月可以吗?


大家知道的也可以帮我解答。
谢谢了!




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发表于 2011-7-23 06:12:38 | 显示全部楼层
楼主的心情真的是可以理解的,我刚得了这个病两个来月。前几天发现孩子的脸上有一小块黄豆大小的白斑,颜色还不是很白。得了白白的人对白斑是很明感的,特别是在孩子身上。我担心了好几天,昨天突然发现孩子的左大腿上也发现了一个黄豆大小的白斑。我的心里一下子很难过,心想不会吧自己刚得了孩子不会也得了吧?我估计到医院去做照灯现在也看的不是很明确,只能等等观察一段时间在说吧,看着孩子无忧无虑的笑容我想老天呀!这个病就让我一个人来得吧,自己身上发展的在多也认了,也不能再在孩子的身上出现呀!~每次看到论坛里说有孩子得了这个病的帖子都很揪心,孩子的人生还很长,美好的生活才刚刚开始呀。同事有说我最近一段时间的精神状态不大好,他们那知道我担心的是什么呀。自己孩子没有得了这个病的人,真的是难理解咱们的心情呀!

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发表于 2011-7-23 11:52:54 | 显示全部楼层


也可以用,每天一片0.4g就可以,不需要分开,使用不要超过2个月!

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发表于 2011-7-23 15:32:28 | 显示全部楼层
祝福!
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 楼主| 发表于 2011-8-9 21:22:44 | 显示全部楼层

我的孩子你怎么这么不听话?

  今晚我的孩子走路又把膝盖摔出血来了,这两条腿已经摔得伤痕累累了,他不是刚学会走路的娃,每次走路不看脚下,就像喝醉酒一样横冲直撞,我们老是说:慢点慢点。他就是不听,我真的很担心因为这样发生外伤性白白。我很难受,曾经怀胎时,我真的想象能把孩子带成自己理想中的样子,可实际上带这个孩子真的很累,他很爱哭,一点不如意就哭:不给他玩的他要哭,不给他吃的也哭,经常喉咙哭哑。我真的不知道为什么现在很多家长都给小孩吃有颜色红红绿绿黄黄的小零食,也许他们没有BB,不会在意。这几天好几次我发现孩子接爱别人的的棒棒糖等小零食在吃,吃的舌头都绿绿的黄黄的,还有什么彩虹糖,听名字,就知道五颜六色的,当我强行夺下时,孩子差不多吃了一半,人家家长可能心里都觉得我怎么这样子?他们的孩子也在吃啊,可他们不知道我的孩子得了BB,我只能借口孩子牙齿坏了,确实三岁不到门齿蚀了半颗。说实话,我很少给他买糖,我都不知道他的牙齿为什么坏得那么早,可能吃奶粉吃坏的。
昨天8号,我又跑到淞南地段医院配药了。
莶草80克+红花30克+乌梅100克+莬丝子80克泡在2斤50度的酒精里两周。

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发表于 2011-8-9 21:58:33 | 显示全部楼层
小孩子都这样,别太在意,偶尔吃点零食其实也没什么的!

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发表于 2011-8-9 22:04:16 | 显示全部楼层
祝你家宝宝早日康服.

几十年之后都是一堆白骨········

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区长

发表于 2011-8-9 22:10:20 | 显示全部楼层
我不知道说什么好,只有在心里默默地为你祈祷,祝愿孩子早日康复!

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发表于 2011-8-12 11:27:19 | 显示全部楼层
希望你孩子早点好。我女儿才两个月,四十天的时候发现手臂上有白斑。五个医生看了,三个说不是,一个说是,一个说可能!还没去照灯。等天气凉快点照灯看看。很希望不是的。刚刚我想着女儿,看着你的帖子,在一次哭了!我真的不知道要怎么做才好!
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