茫然、无助、孤独，希望大家能够帮助我！

思远 · 发表于 2010-9-25 17:53:46

我们都一样，一样的坚强！坚强的战胜白魔

Jmarine · 发表于 2010-9-25 18:51:15

什么专门医院包治都是骗子。有问必答有个李博士，他们医院就行。只要有光疗的机器就行。

被灌醉的青春 · 发表于 2010-9-25 19:17:25

那我怎样才能跟他联系上呢

天涯何处是我家 · 发表于 2010-9-25 19:27:43

原帖由 被灌醉的青春 于 2010-9-25 19:17 发表

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那我怎样才能跟他联系上呢

博士出国执行医疗救助任务了，要国庆后才回来http://www.bbsls.net/thread-47263-1-1.html
博士的医院主要是308
你可以这段时间先多了解下，另外论坛里还有其他各种治疗手段，包括UVB、药物、移植等等，首页上面的关键词都有挪列，多了解吧。

两相宜 · 发表于 2010-9-25 21:15:10

关注。。。祝福你。。。

fanbin825 · 发表于 2010-9-25 21:49:28

你不是一个人在战斗

被灌醉的青春 · 发表于 2010-10-1 15:31:14

不知道怎样才能恰当的称呼您，所以就暂且称作天歌吧。天哥，今天我在一篇帖子里面看到“白癜净”-盐酸氮芥酊，这个药的副作用很大，说是严重的可以引起肿瘤，但是我就一直都在用这个药，还是有点效果的。现在我有点困惑，那以后我到底还能不能继续用呢？

被灌醉的青春 · 发表于 2010-10-1 16:18:01

现在已经习惯了每次上网第一件事就是进入论坛看看，虽然我才进入这里只有短短的一周时间，但是收获却比我这几年到处“碰运气”“做实验”得到的还要多。首先我在这里学会了坚强跟坦然面对生活的不公，尤其是看到“忘我”大哥发的帖子，我被深深的感动着同时我自己的内心也在慢慢的融化着，“白白”它没有资格来阻挡我好好地享受生活的权利，从此我将不再消沉，顺其自然的过好每一天。论坛里大家相互鼓励，相互交流，淙淙暖流潮涌我，让我从此感觉不再孤独。当然最重要的还是论坛里面的有关白白的讯息是如此的全面，细致让我今后少走不少弯路。虽然我患病已有好几年但是说真的以前对白白的了解还是那么的浮浅。庆幸现在我加入了论坛，否则不知道以后还要做多少“药理实验”呢。论坛里白白外的讨论也让我大长见识，大家诙谐幽默的调侃给我们这些心冷的人带来了不少的欢笑。还有很多很多…我不能一一的去总结，当然现在我了解的收获的还是沧海一粟，日后我会慢慢的在我们的大家庭里成长，相信我会得到更多的东西！
最后祝大家国庆快乐，我们的论坛能够越办越好！

被灌醉的青春 · 发表于 2010-10-1 16:19:07

现在已经习惯了每次上网第一件事就是进入论坛看看，虽然我才进入这里只有短短的一周时间，但是收获却比我这几年到处“碰运气”“做实验”得到的还要多。首先我在这里学会了坚强跟坦然面对生活的不公，尤其是看到“忘我”大哥发的帖子，我被深深的感动着同时我自己的内心也在慢慢的融化着，“白白”它没有资格来阻挡我好好地享受生活的权利，从此我将不再消沉，顺其自然的过好每一天。论坛里大家相互鼓励，相互交流，淙淙暖流潮涌我，让我从此感觉不再孤独。当然最重要的还是论坛里面的有关白白的讯息是如此的全面，细致让我今后少走不少弯路。虽然我患病已有好几年但是说真的以前对白白的了解还是那么的浮浅。庆幸现在我加入了论坛，否则不知道以后还要做多少“药理实验”呢。论坛里白白外的讨论也让我大长见识，大家诙谐幽默的调侃给我们这些心冷的人带来了不少的欢笑。还有很多很多…我不能一一的去总结，当然现在我了解的收获的还是沧海一粟，日后我会慢慢的在我们的大家庭里成长，相信我会得到更多的东西！
最后祝大家国庆快乐，我们的论坛能够越办越好！

realcafu · 发表于 2010-10-1 19:42:24

我们要击垮白白，我们才是最强！

chrisxu · 发表于 2010-10-1 21:12:54

抱抱，在这里你会获得温暖和帮助的

寒雪 · 发表于 2010-10-2 13:49:03

一定要调整好心太，坚强一点，我想你会好起来的。我的病情和你也不差上下，我是一个女人，得了12年的病，承受的痛苦没有人可以体会得到，我还是挺过来了，加油！兄弟！

被灌醉的青春 · 发表于 2010-10-3 11:38:22

恩，我们绝对不能屈服

被灌醉的青春 · 发表于 2010-10-3 11:39:41

恩，我们一起同病魔战斗到底，加油

被灌醉的青春 · 发表于 2010-10-3 11:41:08

谢谢，我已经感到论坛的温暖了，祝你节日快乐，早日康复。

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