白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 肤白心灰

[白白故事] 我的白癜风故事~~(原创BB小说!)

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高中一年级

发表于 2011-7-6 10:16:17 | 显示全部楼层
一口气看完,同感.感动.感触。我的格言'活着就是幸福,善待自己善待生活里的每一天‘
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中一年级

发表于 2011-7-6 10:17:55 | 显示全部楼层
我有收藏此帖,来激励自己。

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小学二年级

发表于 2011-7-6 23:14:27 | 显示全部楼层
看玩肤白心灰的故事  很深的感触之处  我白白21年了   看了两次   一次外用药   一次植皮   我的是固定型的面积一个手掌大  在胸部   08年植皮现在全覆盖了   植皮的日子真叫苦啊   

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高中三年级

发表于 2011-7-11 14:29:44 | 显示全部楼层
你现在怎样了?
愿以无方医得众人痴.

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托儿所

发表于 2011-7-15 22:44:46 | 显示全部楼层

你好,是**吗

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初中一年级

QQ
发表于 2011-7-16 21:13:40 | 显示全部楼层

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小学二年级

发表于 2011-7-25 01:03:57 | 显示全部楼层
花了将近一个小时终于看完了  很感动   很佩服

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初中三年级

QQ
发表于 2011-7-27 11:46:33 | 显示全部楼层
这个故事看的我揪心
加入手拉手,有了一个家!以前的郁闷都没有,这里大家都一样

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小学二年级

发表于 2011-7-27 17:14:45 | 显示全部楼层
楼主是跟我同一个年代的出生的。
看了你的文章,受益匪浅!!尽管我也是老BB患者了。从8岁那年就开始了。那时妈妈带我跑遍了江浙一带的医院,其中包括民间配方什么的。终于在杭州的一家医院看好了。
中间好了很长一段时间。也感谢上帝,在我人生最重要的时刻,也就是女孩子享受恋爱的季节,白白没怎么来骚扰我。可能是我这人比较大条吧,也一直没把白白放在心上。我也找到了我心爱的老公。一个不嫌弃我的老公。(当然一开始就跟他讲明了的。自已是白白患者。)
随着年龄的增长,免疫力的降低,还有工作及生活的压力等等,白白也慢慢地,不知不觉的在身上越来越多。一开始也想,在身上无所谓的,反正看不到。现在在脸上也有好几处了。(所幸的事本人的皮肤较白,所以也看不太出来)。脖子上的一块稍稍大点。夏天的时候,也在用资生堂的遮瑕霜。(在用遮瑕霜之前,我就用另外的一种乌梅浸泡过的药先搽好后再用资生堂的遮瑕霜。)原因我不说,大家也应该知道了吧。总觉得药直接贴近皮肤会让人安心点的。
中间也跑了几家医院,先是在杭州的皮肤医院,听到植皮吓死了,没敢。本人比较胆小,宁愿难看点,也不想受这种皮肉之苦。
后来,到上海的华山医院。看了几个专家。都说看不好的。只配了点药。
妈妈老叮嘱我,白白只是难看些,但是药不能多吃的。多吃药的话。导致身体上的病就得不偿失了。所以,在治疗的过程中,我是从来不吃药的。到最近前几年,才稍稍吃点中药的。这点是比较值得庆幸的。
还有,我的性格是比较开朗型的。可能是从小没受过什么苦的缘故。一直大大咧咧。对周围的朋友呀,亲戚什么的,从来不会隐瞒自已有白白这个病的事实。(我想既然是事实,就没有隐瞒的必要。)甚至人家看不出来,我还主动的会告诉人家,我是有白白的。)没什么大不了的嘛。我有很多的朋友,大家也没有因为我的白白,而看不起我。我这人比较自信的。
人的心态真的很重要的。越是压抑自已,越是不让人知道,就越给自已加压。要想想比我们白白更糟糕的病多了去了。
好了,不写了。乱七八糟的写了一大堆。没有楼主的文采好。写出来比较丢人。大家爱看不看。

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小学四年级

发表于 2011-7-27 23:19:01 | 显示全部楼层
好看啊

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小学四年级

发表于 2011-7-28 21:16:01 | 显示全部楼层
UVB是照光的吗,在哪能买到?

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小学四年级

发表于 2011-7-28 21:31:20 | 显示全部楼层
啊,吓我一跳,吃药吃死!

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初中一年级

发表于 2011-7-31 14:47:59 | 显示全部楼层
麦芽糖88 发表于 2011-7-27 17:14
楼主是跟我同一个年代的出生的。
看了你的文章,受益匪浅!!尽管我也是老BB患者了。从8岁那年就开始了。那 ...

心态很重要,心态决定一切,羡慕你有那么好的心态,我刚开始得得时候也是很难过,自己躲在被子里偷偷的哭泣,后来我也看开了,有了BB也得照样生活,工作,所以从来也不忌口,BB也一直很稳定,没有继续发展。。好像你淡忘了它,它也会把你忘掉一样……

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初中一年级

发表于 2011-7-31 15:25:57 | 显示全部楼层
肤白心灰 发表于 2011-6-27 10:22
很多人问起大黄的方子,我当初用了很管用,基本上都是抹不到一月就好了,但是不一定人人适宜。大黄偏方 ...


       看了楼主的帖子,让我感慨很多,,尤其是看到老公误会你的那段,眼泪在眼眶里打转,亲人的冷漠比疾病更让我们痛苦,还好只是误会,也很羡慕楼主能有一个那么好的老公。。。
       我和你的情况有点相似,也是遗传,只是我妈妈在我10岁那年患上BB这个病,起初是耳后,然后是胳膊和胯部,都是对称型的,而我在2年之后也得了此病,很是奇怪,起初也有和你一样的彷徨,无措,只是那会年纪还小,对这病的认识也少,没有及时的治疗,好在一直发展的都比较慢,有些小块的BB随着时间的流逝居然自己奇迹的康复了,一直到现在也没有系统的治疗过,,有时候不刻意想好像都忘记我有这个病了,呵呵~~
     “世界上没有绝望的处境,只有对处境绝望的人”我很喜欢这句话,心态很重要,得了BB不重要,重要的是我们要树立战胜它的决心,祝福楼主能够早日康复,同时也希望论坛里的兄弟姐妹们加油,不要被白魔打倒,积极治疗,早日康复,一起加油~~嘿嘿~~~

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初中一年级

发表于 2011-8-2 19:30:35 | 显示全部楼层
楼主文采很好哦.
我也是老患者了,有20年了吧.
有时也很郁闷,担心.最近2年发展的比较快.
正在使用盐酸氮芥酊,期待效果.
我就是我,即使不完美,也无人可以替代。
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