白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 与茶有缘

[经验分享] 自愈(治愈)的背后需要什么!

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小学一年级

发表于 2011-6-19 23:56:44 | 显示全部楼层
我不知道自己是不是幸运,也成了白白患者父母了,我儿子一星期前被诊断为白白,不过我好像没那么悲观,但我行动起来了,我相信我儿子,还有他的父母
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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硕士生

请打点酱油

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发表于 2011-6-20 00:04:50 | 显示全部楼层
细细阅读,很感谢楼主的帖子。
山顶冻人

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小学一年级

发表于 2011-6-20 01:16:59 | 显示全部楼层
          一口气读完所有的帖子,好像自己不是一个焦虑的白白患者的父亲,而是一个纯粹的读者(呵呵,这里面妈妈、白白患者比爸爸多),读者而已。很受益,对我,对孩子。
        
         我还会来的

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高中三年级

 楼主| 发表于 2011-6-20 19:50:04 | 显示全部楼层

最新情况

  前几天福气真好,有人送了我一箱小西瓜,还有一个人送了一些水果,我自己是不买这些的不应季或进口水果的,我给小亲吃了两次各半个,我自己吃了3次共一个,才发现这个瓜一定是处理过的,瓢是红的,籽不是全黑的,只有几粒是黑的,还挺甜的。结果害我头疼了一整天;因为我身体不是一般的敏感,添加剂色素等有害的东西超量了我会感觉到的,第二天吃提子,这回我乖了,自己先吃,结果吃完,30分钟后就头痛,结果又是痛了2天,妈妈的,看看我们都吃些什么东西,吃坏了也没有地方计较。 这次身体就像遭遇了一次核泄漏了一样,远期的危害还无法估计,口腔溃疡到今天5天了,没有好的迹象。嘴唇一直掉皮,外带胸痛,我想我一定吃到传说中的福尔马林了。
  要命的是 我今天感觉小亲好像要发展的样子【虽然还没有确定,但那一圈黑色的边感觉动摇了,】我一口气堵在心里,真不顺!!!!因为6月11号的时候,我觉得最后的那个点马上可以用绿豆来表示了,心里着实高兴激动了一阵。


4.jpg    停药2个月,白白还是在不断恢复中
       3.jpg 只要有效果慢就是快!!!


综上:今天开始恢复吃汤药。

   其实一直想写一篇,餐桌历险记,但觉着最近食品安全天天都在呼吁,食品卫生的春天就要来了,就不用我瞎心了,没想到媒体天天呼吁,居然是普及了那些少数人精通的技术。监管跟不上,违规成本低,刁民奸商太狡猾……只有自己时时防备,但也保不齐哪天又中了冷枪…


愿以无方医得众人痴.

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高中二年级

发表于 2011-6-20 21:48:59 | 显示全部楼层

有点类似  别人都说我眼光高  但是又有 谁知道..............

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小学一年级

发表于 2011-6-21 09:27:40 | 显示全部楼层
楼主对食疗颇有心得,所有想请教一下关于香菇的事,有专家说能吃,有专家说不能吃,你以为呢?

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幼儿园

发表于 2011-6-21 11:01:19 | 显示全部楼层
从头看到尾,感触很深,从字里行间中可以看到楼主是一位有经历的人,有经历才会放得下。而简单的生活轨迹,让我在遇到儿子的病情时已手忙脚乱。儿子问我,我为什么会有这个病,其他小朋友没有。我对他讲:这个是老天爷特别留在你身上的印迹,这样他可以在那么多的孩子中一眼找到你呀。我希望儿子随着年龄的增长知道一个道理:上帝关闭一扇门的同时也会开启另一扇门。楼主的孩子很幸运有你这样的一个妈妈,而我跟你比做的远远不够。向你学习!

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初中一年级

发表于 2011-6-22 01:00:59 | 显示全部楼层
与茶有缘 发表于 2011-6-20 19:50
前几天福气真好,有人送了我一箱小西瓜,还有一个人送了一些水果,我自己是不买这些的不应季或进口水果的 ...

一直在关注你的帖子, 你儿子的一切新动向都会牵动着我的心, 非常能理解你的心情.

由于我们都是散发且有家族史的BB, 这类BB的控制问题比治疗更重要. 所以我特别关注每个散发患者的控制效果, 特别是象楼主这样有思想有水平的人, 用心摸索的经验是非常有价值的.

我通过5年来的预防控制摸索, 感觉药物控制一定是有效果的, 但不能100%控制住, 只是让BB发起来不是那么的凶猛. 而且是一年比一年效果好. 我从体质紊乱逐步显BB经过了7~8年, 所以我在想如果再用个7~8年能将BB体质调回来就祘大的成功了, 但我也做好思想准备可能要终生与BB作斗争, 只要能相对控制也是成功的.

让我们互相鼓励吧!

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高中三年级

 楼主| 发表于 2011-6-22 08:59:18 | 显示全部楼层
zyg3331 发表于 2011-6-21 09:27
楼主对食疗颇有心得,所有想请教一下关于香菇的事,有专家说能吃,有专家说不能吃,你以为呢?

99.99%的人是可以吃的,我们也吃的,也见过一个人对香菇过敏的,症状是吃了肚子就痛,无意吃到也不行。
愿以无方医得众人痴.

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高中三年级

 楼主| 发表于 2011-6-22 09:02:23 | 显示全部楼层
APPLE64 发表于 2011-6-22 01:00
一直在关注你的帖子, 你儿子的一切新动向都会牵动着我的心, 非常能理解你的心情.

由于我们都是散发且 ...

谢谢,想法很好很可行;目前紧急备战中,希望能给你带来好消息……
愿以无方医得众人痴.

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小学三年级

发表于 2011-6-23 22:35:49 | 显示全部楼层
楼主,你太有才了,伟大的母亲。

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小学一年级

发表于 2011-6-24 05:19:39 | 显示全部楼层
风景 012.jpg
我儿子2周前确诊为白癜风,在这个论坛里,白癜风叫做BB,让我想起我以前玩传奇时带的英雄,又听话又厉害,费我不少时间,我相信我会让儿子的BB也会听话,让“它”练一练隐身技术,时机到了一键收BB。有这么多朋友经验和专家的建议我很有信心。
我儿子的治疗方案和李博士说的官方治疗方案差不多,现在感觉有些效果。
我很喜欢楼主的的这个专题,因此想把我儿子的治疗过程也在这里晒出来,作为一个病例,也许会对朋友们有一点帮助,同时也希望得到朋友们的帮助。 照相时间:6月22日

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高中三年级

 楼主| 发表于 2011-6-24 07:12:19 | 显示全部楼层
zyg3331 发表于 2011-6-24 05:19
我儿子2周前确诊为白癜风,在这个论坛里,白癜风叫做BB,让我想起我以前玩传奇时带的英雄,又听话又厉害, ...


你这个容易看好的,只是部分色素缺失,一起加油吧。

发帖子一来是记录自己的心路经验,二来是给别人参考,度己度人,要用心做,可不是凑热闹哦~~~

那你就在345楼不断更新你的治疗日记吧,好的主帖加好的回帖,打造手拉手精品贴。


愿以无方医得众人痴.

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游客

发表于 2011-6-25 17:25:07 | 显示全部楼层
外用涂抹的是什么药呢

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游客

发表于 2011-6-25 17:25:13 | 显示全部楼层
外用涂抹的是什么药呢
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