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[家长心情] 治疗的历程,加油!

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小学一年级

发表于 2011-1-30 19:04:37 | 显示全部楼层 |阅读模式

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转眼已经治疗了7个多月了,毕竟这是比较难治愈的皮肤病,除了外观有些影响之外,其他的都不会造成什么对身体的影响,但是可怜的孩子从2岁开始就要每天经历吃中药的痛苦,我的心里很难过,也很心疼,看着不懂事的宝贝会很怜惜,觉得孩子太受罪了,不想让她受这种皮肉之苦,可是老天已经成这种局面,我们也无法左右,只能靠人定胜天抚慰着孩子弱小的心灵,治愈这么久还是有一些效果的,虽然医生也说我们这种面积是比较难治愈的,但是治好的希望也不是没有,只是一定得坚持才行,我们也只能按照医生的指示给孩子进行治疗,只希望她大一点以后能够不要沮丧,不要气馁就好,我现在唯一的希望就是她能够有一个完好的心态来对待这已经无法改变的事实,虽然这样说,但是我自己其实还无法从痛苦中走出来,恨不得时光能够倒流,得病的人是我,让我承受所有的痛苦,可是这些是不可能实现的,我现在还是很在意别人看的目光,心里还是想能够遮盖住尽量不要让人知道,毕竟是个女孩子,长大了总会有爱美的心,现在总会有些小朋友看到女儿的手以后会做出差异的表情,或者连手都不想拉的动作,可是女儿的心态看着还蛮好,最起码她的幼小心灵还不知道这些外在的东西,别人问她手的时候,她会很大方的说我的手手生病了,我乖乖吃药,乖乖摸药就会好的,是啊,我们也一直给孩子这样说,可是谁也不知道这是一个多久的期限,真希望这一天能够快点来临,孩子越大我怕她的压力对她的病情有影响,医生说现在治疗最好的方法就是照光,具体专业术语我也不太清楚,只不过她还是太小,所以怕对发育有一定影响,我们也还是选择保守治疗。
这个月我们换了摸得药,医生说这是他们医院自己研制的,效果比较好,我们听完心里很高兴,真希望很神奇的一抹第二天就能够好起来了,虽然有点自欺欺人,但是我真希望在我的孩子身上能够出现奇迹,刚开始摸这个药还没什么感觉,而且效果看着一般,视觉效果不如原来的那个中药,毕竟那个抹上以后感觉皮肤都变黑色了,这个是透明的颜色,感觉很油,谁知道摸了没几天孩子的皮肤就变得很干,最后开始还有了一些干皮皮,然后孩子就说皮肤发痒,而且使劲的挠,我们很快就问了医生,医生说这个药可能刺激性比较大,所以孩子会有这种感受,听了医生的建议我们把药量调整到很少,怕会伤害孩子的皮肤,可是后边更让我们心疼了,孩子因为过痒已经把脖子和肩膀部分挠烂了,而且结了很大的像溃脓一样的颊,看了以后我的眼泪忍不住留下来了,孩子也觉得很不舒服,问我妈妈我能不能不摸这个药了,好难受,索性我们就把药停了,后来月底去医院再复查,因为每月都要去一次医院,然后医生会针对进展开药换药,医生又把这个药换成了原来的,看来医生也觉得这个药刺激性太大,对宝宝皮肤很伤害,尤其我们孩子皮肤属于比较敏感型的,这几天换药也没好好摸,每次一抹孩子就说疼,我想想也是,毕竟孩子的皮肤被破坏了,而且又挠烂,我们商量这一阵子不摸药了,让皮肤也休息一下,只继续吃口服的药好了。
虽然感觉治疗时间很漫长,但是效果还是比较明显的,好多地方已经没有甚至一点也看不见了,尤其是手还有胳膊部分,效果很明显,不过孩子因为每天喝中药,牙齿已经没有那么白了,心疼也没有办法,我们只能坚持,我周围知道孩子得病的人很少,所以也没地方诉说,毕竟我觉得也没有告诉别人的必要,借着这个平台,把自己的心里话倒一倒,倒也是调剂心情的一种良药,我们现在还是要继续努力寻找更好的治疗方法,争取早点治愈,真希望医学界能够早日研究出来治疗的方法,让我们这些受苦的人早日得到解脱。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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大学二年级

烟灰缸

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发表于 2011-1-30 22:15:49 | 显示全部楼层
加油
祝福楼主孩子
我的脸部BB用普特彼的治疗经历http://www.bbsls.net/thread-49968-1-1.html
我的BB人生经历及感悟http://www.bbsls.net/thread-49720-1-1.html

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初中一年级

发表于 2011-1-31 08:52:19 | 显示全部楼层
楼主!我明白你的心情,我是同样的妈妈! 妈妈加油,宝贝会好起来的.

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高中一年级

发表于 2011-1-31 09:56:10 | 显示全部楼层
祝宝宝早日康复

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初中一年级

发表于 2011-1-31 10:27:46 | 显示全部楼层
希望可怜的孩子早日康复

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高中三年级

发表于 2011-1-31 18:39:49 | 显示全部楼层

回复 1# 幻想的世界 的帖子

读着你的文章,就像是自己的心声。请你一定要坚强,相信我们的孩子都会好的!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2011-2-1 23:06:47 | 显示全部楼层
真希望一切都会好起来,祈祷!

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初中一年级

发表于 2012-1-20 13:03:29 | 显示全部楼层
祝愿我们的宝贝早日康复!

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初中三年级

发表于 2012-2-14 09:54:36 | 显示全部楼层
很理解你的心情,我的女儿也是一样的,真希望早日能研究出治疗BB的特效药来.

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大学一年级

发表于 2012-2-14 10:10:00 | 显示全部楼层
明天会更好,不然还能怎样

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初中二年级

发表于 2012-2-26 14:34:32 | 显示全部楼层
我想大部分的妈妈都有你这样的心理斗争,宁愿。。。希望 。。。,面对现实我们只能积极治疗,我总觉得不管是谁的BB肯定有一种方法是可以治好的,只是我们不知道方法是什么,需要慢慢寻找,慢慢摸索,所以不要放弃,要有信心。
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